Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Desmonia

14/01/2021 à 04:23

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@Sisi56 peux-tu m’en dire sur les neurostimulateurs

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-01-14 04:23:54

dam's25

14/01/2021 à 11:06

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Bonjour tout le monde de mon côté j'ai eu mon rdv mercredi dernier avec ma rhumatologue qui au vu de mon état m'a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique se traduisant principalement par une spondylarthropathie ankylosante

Le mois prochain on m'augmente le cosentyx je passe à 300 mg par mois

Pour celles et ceux qui l'ont à cette dose avez-vous moins de douleurs ??

Desmonia

Se serait pas ixprim ton médicament ??

Bon courage

fleuredelys

14/01/2021 à 13:04

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@Desmonia Bonjour, je pense que le traitement que ton rhumato souhaite te donner c'est le Methotrexate. C'est un traitement qui va pour les 2 pathologies. Pour la spa, surtout si elle est périphérique. C'est soit, en médicaments que tu prendra en dose par semaine. Ou en injectable. Pour ma part j'ai eu 15mg par semaine. Tu devra aussi prendre 2jours après de l'acide folique pour éviter l'anémie que le traitement peut induire. C'est un traitement qui n'est pas sans effet secondaire. Moi j'avais vertiges, maux de tête et nausée les 3jours qui suivait la prise. J'en ai pris pendant 9 mois. Il y a aussi un suivi biologique très régulier. Ne t'inquiètes pas le rhumato est censé t'expliquer tout se que se traitement implique. Aujourd'hui je suis sous biothérapies. Simponi.

Desmonia

14/01/2021 à 13:22

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@fleuredelys bonjour, merci pour ta réponse.
le traitement à la methotrexate a-t-il eu un effet positif sur toi?

fleuredelys

14/01/2021 à 13:40

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@Desmonia le bénéfice le plus flagrant pour moi à été sur les douleurs nocturnes. Mais pour les douleurs périphérique cela à été plus compliqué. Je l'ai pris seule pendant 4mois puis nous avons ajouté la biothérapies,voyant le peu d'efficacité. Je suis aide soignante, pendant les 4mois où je n'avais que se traitement, j'ai continué de travailler. Mes fins de journées étaient atroces. Mes genoux me faisait terriblement souffrir. A l'introduction de la biothérapies, mon médecin m'a arrêté. D'ailleurs je suis toujours en arrêt.

Desmonia

14/01/2021 à 13:57

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@fleuredelys ça consiste en quoi exactement la biothérapie ? Y’a eu des améliorations ?
j’imagine oui qu’étant aide soignante va devait être très compliqué !
pourquoi en arrêt à cause des douleurs ?

fleuredelys

14/01/2021 à 15:52

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@Desmonia‍ , je t'invite à regarder sur internet tout se qui se rapproche à la maladie et ses traitements. Les biothérapies sont les traitements de dernière intention. Lorsque Les traitements de fond,comme le Methotrexate et les ains ne suffisent plus. Elles sont prescrites seulement en milieu hospitalier. Sur certaines conditions. J'ai du arrêter ma biothérapies au bout de 4injections. Pour des raisons qui ne sont pas médical. Après une pause de 4mois . J'ai repris mes injection mardi. Au moment où j'ai dû tout arrêter j'allais mieux. Mon dérouillage matinale n'était plus que de 10min. Je n'avais casiement plus de douleurs périphérique. Enfin bref ça allait beaucoup mieux. Aujourd'hui, je suis à plus de 45min de dérouillage matinale. Toutes mes douleurs périférique sont revenus. Chevilles, genoux, orteils, doigt, coudes, épaules. Mes douleurs nocturnes avec. Sacro iliaques. Tout le rachis et le thorax. La totale quoi. J'ai fait une grosse crise au thorax en novembre et une aux cervicales en décembre. Tu comprendras que je ne puisse pas reprendre le travail pour le moment.

Desmonia

14/01/2021 à 15:55

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Desmonia

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@fleuredelys je comprends tout à fait !! Je passe moi même par « la totale » en ce moment ... difficile moralement mais on se doit de tenir le coup. J’espère que ça ira vite mieux pour toi avec la biothérapie ! Merci pour les explications.

Papillon51

15/01/2021 à 10:57

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Papillon51

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Bonjour à tous,

J'ai démarré la biothérapie amgvita 40mg tous les 15jours, ça fait 3 jours.

Le lendemain de l'injection un gros mal de tête, et puis le nez qui s'est mit à couler. Mais tout ça reste très supportable.

Aujourd'hui tout va bien, j'ai fais une séance de sport ce matin, de l'entretien physique et étirements. Ça reste léger mais c'est indispensable pour garder une mobilité.

Mon nez est complètement dégagé, ça me fait bizarre, j'arrive à respirer à plein poumon. Ça faisait très longtemps que ça ne m'était pas arrivé. Pour l'instant l'effet est plutôt positif donc je suis content 🙂

Je vous souhaite à tous une bonne journée, garder la pêche malgré la douleur 💪 bon courage et plein de bisous

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JUN

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15/01/2021 à 13:07

Bonjour Papillon51 tu as le biosimilaire d'humira il avait très bien fonctionné sur moi au bout de 3 semaines j'avais commencé à avoir une vie normale j'espère que se sera pareil pour toi bon courage.

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