Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Nouvelle ici, j’ai 36 ans et des douleurs évoluées  progressivement depuis 2004.

Excusez moi d’être longue mais c’est mon premier témoignage à ce sujet et j’ai vraiment besoin de partager cela avec vous 💚

Ça a commencé par des douleurs aux : •Jambes et genoux l’hiver

•Avec les années des sensations de perte de tonus et force aux  bras et mains plus douleurs aux os des bras,

•Bas du dos (avec le temps j’ai compris que c’est plus les os des fesses et le sacrum)

•Chevilles, poignées, talons +++ (je devais mettre une chevillère pour pouvoir supporter la douleur et boitais souvent pendant plusieurs mois)

•La colonne vertébrale ...

 
Je me suis habituée à avoir tjrs mal quelque part et vivre avec la douleur en plus d’une névralgie (surtout à la tête et nuque).

On ne me trouvait jamais grand choses : polyarthralgie, pincement au genoux, des ganglions constatés ...mais sans explications données par les médecins, il faut noter  que je consultais tjrs pour une zone en particulier et je n’ai jamais vraiment fait le lien entre tout ça, en ayant l’impression de vivre avec une sorte de tendinite généralisée et en ayant conscience que le froid aggravait les douleur à chaque retour de l’hiver.

Après la naissance de mon fils l’année passée tout a dégringolé et empiré d’un coup, la aussi je n’ai fait aucun lien, j’ai pensé que j’avais juste du mal à récupérer de cet accouchement et que peut être un souci avec la péridurale car pendant 15 jours je ne pouvais presque plus marcher ni bouger ma jambes droite, puis ça a commencé à aller un peu mieux mais les douleurs étaient plus fortes qu’avant ma grossesse.

Quelques jours avant le premier confinement j’ai remarqué que le matin au réveil je ne pouvais plus marcher normalement, je boitais, je me sentais bloquer, j’avais l’impression d’avoir les pieds et les mains hyper engourdis, d’avoir des pieds plat et dure comme du bois, je taper des pieds au sol les jambes raides tel un automate en essayant de marcher, ça finissait par passer au bout de quelque minutes (20 ou quelque chose comme ça) j’ai consulté la généraliste m’avait prescris des ortheses et une pommade anti inflammatoire à appliquer localement au niveau des mains, elle a conclut que je dormais dans une mauvaise position ( oui mais et les pieds??) elle ne m’a pas donné de réponse! Je n’ai pas appliqué la pommade, les douleurs et difficultés à marcher se sont estompés après quelques semaines puis c’est revenu, je en me suis pas fait trop de soucis, j’ai attribué ça à ma prise de poids, manque d’activité sportive, mauvais rythme et position de sommeil... comme je le faisais toutes ces années à toutes mes douleurs, je me le suis tjrs reprocher par rapport à mon hygiène de vie à améliorer.

Oui mais je me suis souvenue que quelques mois avant ma grossesse j’avais une super hygiène de vie : nourriture saine, sport au moins 3 fois par semaine, poids normal, sommeil suffisant et à heure fixe, moral au beau fixe aussi 😅 et pourtant j’avais tout autant de douleurs et même que j’avais eu un choc en commençant à fréquenter les salles de sport de voir que je ne pouvais pas faire la même chose que tout le monde, non par manque d’entraînement ou de muscle mais juste me mettre sur un côté ou un autre de mon corp sur le tapis de sol, c’était d’une douleur insoutenable, m’appuyer sur les bras ou les poignées? Pareil ! Je ne tenais pas alors que des personnes très âgées réussissaient!!!

C’est vrai qu’à ce moment là je me

suis dit que je devais avoir un problème généralisé mais je n’ai pas cherché plus loin car à chaque fois que je commence à parler de mes douleurs aux docteurs en désignant plusieurs zones du corps on me regarde bizzarement, à quoi bon du coup.

Avec l’arrivée du froid de cette année c’était une nouvelle étape douleureuse franchie : des douleurs insupportables particulièrement à l’épaule droite et qui me lançaient sur tout le bras droit, en plus d’une sensation de bloquage qui faisait que je ne pouvais presque plus le bouger ni mes doigts accompagnés de douleurs thoraciques j’ai paniqué et me suis rendue aux urgences où on m’a gardé pour la nuit, ils n’ont rien conclut et m’ont conseillé de suivre la piste de la fibromyalgie ou de maladie auto-immune ...

Dès le lendemain j’étais chez la généraliste qui m’a dirigé vers une rhumato, après une ribambelle d’examens prescris par cette dernière, le radiologue qui m’avait fait passé mon irm

des saccros  a conclut à une sacro illite gauche et m’a dit que c’était sûrement la spondy, je regarde la prescription de la rhumato, elle avait noté soupçonné une spondy, je n’avais pas remarqué et je ne savais pas ce que c’était, je tape le nom sur Google et je commence à chercher, je tombe sur ce forum je lis un peu les témoignages et bim je me reconnais à fond !! :

• Les sueurs nocturnes, ah oui je les ai mais je n’ai jamais fait le rapport, j’en avait même pas parlé aux médecins !! Je pensais que je suis juste devenue comme ça, que la nuit après avoir bien eu chaud en dormant je me réveillais en ayant la sensation d’avoir des bouffées de chaleurs juste à cause des hormones ou autres, je ne dors d’ailleurs plus sans ma bouteille d’eau à côté, une pince à cheveux pour me les attacher des que j’ai chaud et jamais de haut trop couvrant, plutôt un gilet quand j’ai froid pour pouvoir l’enlever la nuit lors de mes sueurs ce qui est quasi systématique.

•La saccro illite

•Talons douloureux +++

•La sensation de ne pouvoir trouver de repos quand vient l’heure du coucher, je me retourne et change de position constamment une fois allongée car ça devient vite  douloureux mais je n’arrive pas à trouver le repos.

•Je pe réveillé le matin bloquée, verrouillée aussi quand je reste trop longtemps assise ou allongée (l’autre fois je suis tombée du tram, c’était les débuts ..., j’aurais du me lever bien avant l’arrivée à ma station histoire de me déverrouiller mais non j’ai jouer aux héroïne, me suis levée et j’ai commencé à marcher normalement et la boom chute direct ! Ce n’était pas possible !!)

Le moral et l’espoir d’avoir trouvé enfin ce que j’ai sont revenus !! Ça serait donc ça la réponse de toutes ces douleurs durant toutes ces années !! Je retourne voir la rhumato toute pleine de joie avec les résultats :

Saccro illite gauche
Synovite métacarpo-phalengienne dans les deux mains après radios
Quelques dystrophies vu après capillaroscopie

Mais la rhumato estime qu’il n’y a pas assez d’éléments pour diagnostiquer la Spondylarthrite, elle me demande de voir le neurologue et faire une syntigraphie osseuse, auquel cas ces deux consultations ne donnent rien, elle conclura à une fibromyalgie !  Déception !!

Qu’en pensez-vous ?

J’ai déjà consulté le neurologue qui a checker mon dossier et m’a dit qu’il était sure à 90% que c’était une maladie auto-immune d’ordre rhumatoïde et qu’il fallait que je change de rhumato tout en me prescrivant l’irm cérébral et medullaire pour écarter toute suspicion neurologique.

Est à noté que :

•Depuis quelques mois il m’arrive certains marin d’avoir une vu trouble, comme quand l’appareil photo du portable n’a pas encore réglé son focus, je vous mais je vois flou, ça passe au bout de 20 mn à peu près

•Que je ressens la douleur jongler entre le côté gauche et le côté droit de mon corp, comme si mon corps était coupé en deux par la colonne vertébrale et que la douleur se baladait tant de part et d’autre.

•Qu’il m’arrive de ressentir des décharge électriques, des picotements, engourdissements et sensation de peau très chaudé un peu partout dans mon corps à chaque fois dans un endroit différent.

•Que J’ai une sensation de jambes lourdes  et sans repos constante depuis plusieurs années (ras niveau circulation avec échographie), il m’est insupportable de dormir sans surélever mes jambes sinon j’ai carrément mal.

spondylarthritement ✌🏼

Bonjour Desmonia

J'ai 35 ans et la SPA depuis 14 ans

Ce que tu ressens j'ai l'ai également cad sacro iliaque, sensations de parasthesies, raideur en me levant
et j'en passe

On m'a fait une IRM cérébrale pour éliminer une SEP

Le premier symptôme de la SPA c'est la sacro illique

Il peut aussi que t'ai un mélange SPA et fibromyalgie

Bon courage

Bonjour comme ta dit le médecin de neker change de rhumatologue et je suis d'accord avec @dam's25 il est possible que tu es les 2 maladies.

bonjour!! a vous j ai les 2! je passe l enfer!! courage !!surtout essayer de marcher! kiné plus plus!!!!

Bonjour à toutes ,  je suis perdue,  je suis en lombalgie chronique depuis des années,  (Je ne suis pas spa mais Je me permets de venir vers vous ,car j'ai les mêmes symptômes que sur le forum) Depuis fin septembre j'ai dû arrêter car trop à vif niveau lombaires avec douleur neuropathique que je n'avais jamais eu, donc pendant 2 mois faire le minimum sachant que je suis très active mais là pas le choix, ma situation c'est empirée depuis 3 semaines,  le matin au reveil trop de mal à sortir du lit, ensuite plusieurs heures de déverrouillage , peux de temps assise et à peine réveillé j'ai qu'une envie de m'allonger,  conduire dure avec la barrre de courant et quand je sors de la voiture je n'arrive pas à me redresser , je suis trop saisie des lombaires,  cet après-midi je revois le médecin et je demande anti inflammatoires tans pis car j'ai un traitement de fond tramadol et doliprane lol plus assez fort,  donc ma question,  quel anti douleur est le mieux ? car je dois arrêter je pense le mien pour un plus fort le temps de cette crise, bien-sûr je vais parler de la spa ou est ce quelque chose comme ça. Mon médecin parlait d'un dérivé de l'arthrite,  donc je continue à vous lire et vous donnerai de mes nouvelles.  merci 😊 ce forum  me donne du réconfort car je me sens moi seule, car je suis sur les nerfs , je me sens emprisonnée d'un corp douloureux . Vraiment merci à vous de vos témoignages , je continue de vous lire, bonne journée à vous toutes 

Juste aussi, j'ai parfois les genoux qui deviennent rouge et chauffent, j'ai eu des sueur nuit et jours pendant 2 mois, radio sacro illiaque rien , et genoux rien , rdv neurologue février donc reste prise de sang , mais bon avec tous les examens à part des lombaires hs pourvu qu'on trouve pour avoir le bon traitement 

Bonjour Sissi.

Le diagnostic est une période difficile sur le temps sur la recherche et sur l humeur.garder le moral pour continuer à bouger est si difficile lorsqu on a mal.Votre médecin est il rhumato?.déjà essayez de vous renseigner sur l alimentation anti inflammatoire déjà c est un petit plus  vous allez arrivez à trouver le médecin qui saura faire qq chose aussi .gardez l espoir

Bonjour,                                                                                                                                                                                           Âgé de 74 ans, après de nombreux examens un rhumatologue de Cochin m'a diagnostiqué la SPA en 2018, auparavant en consultant un ostéopathe celui-ci avait fait ce diagnostic. Rares sont les jours sans douleurs, de plus je souffre d'ostéoporose et de cyphose. J'ai souvent l'impression que mes hanches sont soumises à une compression, ce qui se traduit par un équilibre instable. Ayant découvert le pouvoir des huiles essentielles (HE) en 2018, je les utilise pour soigner ma SPA, mon hypertension, mon hypothyroïdie, mon emphysème, à l'avenir l'ostéoporose, avec un certain succès. Pour ma SPA je dilue à 12 % les HE antalgiques d'eucalyptus citronné, de gaulthérie, de bouleau à défaut celle de katafray, de lavandin grosso à défaut super, de thym saturéoïdes à défaut de ciste (immunité adaptative), le tout accompagné de l'huile végétale de millepertuis ou de calophylle en massage. Attention l'huile de millepertuis est photosensibilisante (donc ne pas s'exposer au soleil plusieurs heures après massage, risque de tâches).
Au préalable faire un test de tolérance en agitant le flacon afin de bien mélanger, puis déposer une goutte sur le coude, attendre au moins 45 mn pour observer réactions (rougeur, brûlure..). Si absence de réaction feu vert pour l'emploi. Sinon modifier le mélange en rajoutant de l'huile végétale, et refaire essai.
Concernant les virus je n'ai pas de craintes car plusieurs HE les tuent : eucalyptus radié, laurier, niaouli, ma préférée le ravinstara, le tea tree et pour les dures les cannelles, le giroflier, l'origan, le thym à thymol. [Ce contenu a été modéré par un administrateur] Cette synergie fait appel aux HE de ravinstara, de tea tree, de thym à thymol et celle de citron pour protéger le foie de celle à thymol.

Bonsoir tout le monde, 

Première fois que je me décide à poster un message, j'ai 42 ans une spondy depuis mes 15 ans...à l'époque 😊 c'était pas courant, mais j'avais un bon médecin de famille qui a taper dans le mille, si je puis dire.

Résultat anti inflammatoire, depuis toujours, et des douleurs parfois supportable, parfois moins, mais pour moi ça me parrassait presque normal de vivre avec ses douleurs 🙄

On m'a toujours dit, tant les anti inflammatoire font effets, on reste comme ça, j'ai pas cherché plus. 

Je comprends aujourd'hui que j'ai vécu avec des douleurs atroces en fait, mais que j'ai toujours voulu vivre comme mr tout le monde. Alors desfois ça va, desfois non. 

Puis il y a 2 ou 3 ans, l'envie de prendre soin de moi m'a gagné. 

J'ai entrepris beaucoup de choses depuis tout ce temps pour arriver à calmer mes douleurs, je vous fait part de ce qui a était le plus bénéfique pour moi hors médicament. 

La marche à pied, randonnée, ballade en forêt c'est devenu une vraie passion en plus, j'ai aussi un vélo elliptique j'en fais 3 fois par semaine, je fais attention à l'amimentation c'est très important, fini le lait, fromage, gras, graisse. 

Vive les légumes, les fruits, le poulet, le poisson et out le pain. 

J'ai aussi arrêté de fumer, très important et grosse différence aussi. 

Malgré cela, j'ai quand même des douleurs mais moins fortes, et je vais démarrer une biotherapie en espérant que tout ça combiné me fasse oublié toutes ces années de souffrances. 

Le pire je crois, c'est qu'on est malade, on souffre, mais on le sait pas vraiment. On est habitué à voir mal, et ça devient la norme, et quand tu te plaind en général tu n'es pas pris au sérieux, tellement tu as l'air normal 😊

Enfin voilà, bon courage à vous tous, garder le moral c'est important, et soyez à l'écoute de votre corps. 

Des bisous 😘😘😘

Merci , pour vos messages,  en effet quand on a l'air normal on ne nous prend pas au sérieux au niveau collègues etc..mes amis et famille ouf savent que depuis des années j'ai des soucis de dos et me soutiennent,   je vais me diriger vers les huiles essentielles j'en ai entendu parler. Là le médecin m'a prescrit anti inflammatoires médocs et crème et Dafalgan codéiné , ce matin j'ai pu me lever normalement ouf !mais les douleurs sont là au réveil , j'irai de mieux en mieux.rdv neurologue en février car endormissement côté face des jambes quand je marche donc on verra, je dois mettre des neurostimulateur dans la journée ça me réduit les douleurs,  ça me permets de me tenir droite lol.bon vivement que l'inflammation se calme , niveau alimentaire j'ai fais le plein légumes et fruits. Bon allez je vais faire avec car quand il fait beau et chaud là je suis mieux en général et plus dynamique.  A bientôt