Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Papillon51 c’est rassurant tout ça ! Tu fais du sport seul ? 

@Papillon51 le docteur m’a dit hier qu’il ne fallait pas du tout  forcer, qu’avec cette maladie il fallait écouter la douleur donc si je voudrais faire du sport et que je vois que ça fait mal j’arrête et je ne me dit pas non plus j’en fais plus ça ira mieux 

Bjr papillon 51 tu travaille en ce moment ?

Bonjour roro51, 

Non je ne travail depuis 4 mois environ. J'ai eu une grosse crise, au mois de septembre, enfin pas vraiment plus dur que les autres fois, mais avec un ras le bol en plus.

J'étais un peu à bout en fait, c'est la que j'ai pris la décision de me soigner vraiment et d'essayer la biotherapie. 

Donc le temps de mettre tout en place, avec ma rhumato, examens etc... Ça prends du temps. 

Mais je ne regrette pas, au moins je me sent d'attaque, et la biotherapie j' en vois déjà les bénéfices rien qu'au niveau cage thoracique, et respiration. Je peux respirer à pleins poumons, et ça fais une paire d'années que je n'avais pas aussi bien respirer. Mes articulations craquent, je sent que ça me fait du bien 😉

Je vais reprendre de travail le mois prochain. Une chose est sûr, c'est que j'aurais du prendre cette initiative bien avant, et ne pas laisser traîner en apprenant à vivre avec ses douleurs. Je pensais être assez fort pour combattre la maladie tout seul, et je me suis usé finalement. 

Voilà, une bonne journée roro51, et prends bien soin de toi 👍

Exactement desmonia,

Il faut être à l'écoute de son corps, et faire un sport adapté. 

Pesonellement quand je parle de sport, ça peut très bien être une marche de 2 ou 3h. 

C'est important de garder une mobilité, et pour cela il faut bouger, on a pas le choix.

Le mieux c'est un peu au quotidien. 

Allez hop hop hop, chausse tes baskets et part admirer la nature 😉😊

Bonne journée desmonia 

Ah ok donc avant d en tirer des conclusions attend de reprendre ton activité professionnelle.  Tu es dans quel domaine ?

bonjour tout le monde,

bon vu le covid les rdv sont longs, je donne de mes nouvelles , quand l'inflammation se calme je marche mais qu'une demi heure car si je fais trop je suis trop douloureuse le lendemain, Desmonia  tu as raison vaut mieux faire peu et tous les jours que trop d'un coup. j'en ai fait l'expérience et j'ai mis 4 jours au moins à me remettre j'en avais fait trop. là j'en ai marre c'est la nuit j'ai du courant donc cruralgie et ça part avec  anti inflammatoire .mais si j'en prends plus d'une semaine , je ne fais que aller au toilette la nuit.... donc comment vous faîtes pour prendre tout le temps des anti inflammatoires ? ou vous avez un médicaments spéciale , je demande à tous

 les médecins ne se prononcent en rien sur moi car il manque rdv neurologue qui recule sans cesse. j'ai rdv à kerpape (centre de rééducation fonctionnel ) j'y suis allée il y a 10 ans ; ça m'avait fais du bien mais 4 ans après tout à recommencé à cause d'un poste à l'usine qui m'était adapté mais bonjour les heures et là tout à laché fin septembre , je ne sentais plus mes pieds et trop de courant dans les jambes et lombagie chronique inflammatoire ++.donc je commence à aller un peu mieux je peux me lever de mon lit sans problème enfin! et je commence les étirements comme j'ai appris il y a 10 ans mais pas longtemps car comme mon corps explose pour un rien, et j'ai l'impression qu'il ne m'appartient pas; car quand je vais mieux il suffit d'un rien ou même un matin je peu à peine bouger tellement je suis bloquée par l'inflammation et  il n'y a que l'après midi ou je vais mieux. donc j'avais envie de vous parler de mon expérience qui je pense c'est à peu près comme vous mais j'aimerais juste un nom sur ce que j'ai . vous avez au moins un nom ça permet d'avoir le bon traitement. J'avance petit à petit , et vraiment enfin un endroit où parler car je n'ai personne autour de moi qui a des problèmes et sont tous au top ...rrrrr ça m'énerve lol voilà pourquoi je suis à 18 voir 20 de tension lol.mais je viens d'avoir un traitement on verra, on m'a dit c'est dû aux inflammations que je fais .en tout cas je reste positive et j'ai le moral déjà pas mal......portez vous bien .bonne journée 

Bjr sissi56 avant toute chose , tu es  du Morbihan  proche de la mer ?

Bonjour a tous avez vous déjà eu une forte douleur au niveau d'un omoplate qui gêne même la respiration parfois ? j'avoue sa commence à m'engoisser , et peut on associer anti inflammatoire et co dafalgan ? car le doli simple ne fais pas tellement effet 

@Sisi56 

bonjour, je me reconnais en ton témoignage, si je force ou je bouge trop j’en ai pour deux trois jours de récupération !!

Bon courage pour le diagnostique et si je peux te donner un seul conseil : c’est à toi de faire en sorte qu’on te diagnostique !! Insiste ! Change de médecin jusqu’à ce que tu sois écouter, passe des radios irm souvent en période de poussée de douleur, c’est la qu’ils risquent le plus de voir l’inflammation. 
avec l’électricité dont tu parles ça relève plus du neurologue, sur ça je suis comme toi mais rien qu’hier le médecin interniste m’a remballé en me disant que mes douleurs neurologiques étaient sûrement les conséquences de ma Spondylarthrite, j’attends tout de même de passer des  irm donnes par mon neurologue pour voir si rien n’apparaît de ce côté.