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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar GIGI

GIGI

08/11/2016 à 10:12

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GIGI

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Coucou mes amies, 

Oh quel voyage magique @dolma  Merci pour tout ce que tu as pû déposer et dont j'avais bien besoin : ma colonne est en miettes comme à chaque fois que je me coupe les ongles des pieds et je vais être obligée d'avoir recours à mon Sauveur : l'Ostéo  J'espère que tu te reposes et que même tu dors du sommeil du juste  Belle et bonne journée, je t'embrasse  Pour le baume au coeur, c'est réussi 

@iris22 bon courage à toi pour cette journée de travail et merci pour tous tes souhaits : les mêmes pour toi  

Je reviendrai mes amies pour faire le point sur les deux pathologies : spa et fibro, je dois m'absenter ....

La meilleure journée possible à toutes 

A très vite ...


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-08 10:12:45

avatar marlis85

marlis85

08/11/2016 à 13:04

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marlis85

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Coucou ma petite @dolma. mmmmh du mal à me réveiller ce matin. levée à 7h30 mais j'ai tjs l'impression que je viens de sortir de mon lit.

Serait ce ta petite visite de cette nuit qui m'à permis de si bien dormir. pour le chien ne tkt plus il dort ds le garage maintenant, sur le conseil de la comportementaliste. Donc plus de risque de chutes. Effectivement, 60 kg allongés ds le couloir, il prend de la place. 

J'espère que tu n'es pas trop fatiguée avec la grande tournée que tu as faite cette nuit. Il faut que tu penses à toi un peu qd même. 

Pour les autres copines de spa @iris22, @gigi, @fannny, @littlemiss et toute les autres je vous souhaite une très bonne journée.

Allez pour moi aujdh c'est couture.

Bisous bisous

?☕?❤ 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-08 13:04:55

avatar fannny

fannny

08/11/2016 à 15:30

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coucou les choupinettes,

@dolma ta visite de cette nuit m'a  permis de mieux faire dodo mais dis donc tu va être très fatigué tu voyages en ce moment pour notre bien être  waouuuuhhhh...donne moi un point de rdv et on y va ensemble tu ne seras pas seule comme ça et on va pouvoir s'épauler et à 2 c'est plus rigolos

Je suis pas mal prise en ce moment entre les spécialistes et aussi gérer les rdv collège de mon loulou et école à ma puce...donc je voulais vous faire un ptit coucou.. l'ophtalmo ce matin m'a changé mes gouttes pour mon syndrome des yeux secs donc je vais pouvoir essayé ça et j'ai gagné de la rééducation orthoptique pour ma baisse visuelle et ma vision trouble...ohhh ba dis je vais être toute neuve!! ba voyons allez encore un truc non mais les filles je cumule en ce moment grrr...j'ai vu mon kiné tout à l'heure et nous avons encore parlé de la fibro il n'est pas convaincu tout comme moi...ohhh le pauvre je vais le saouler lol...

Mais il faut que je comprenne tout ça !  Nos discussions me manquent mes choupinettes ...Le moral est bof mais je vais rebondir  avec un peu de temps...Le temps est un ami..

Comment allez vous @dolma @iris22 @G I G I @littlemiss57 @alyzée @marlis85 ? 

bon après midi...je vous fais des bisous tout pleins et pense bien à vous 

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fanny


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-08 15:30:17
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08/11/2016 à 16:12

hello !

@dolma quelle jolie attention de nous suivre, faut pensé a soi au aussi !

 Ma nuit etait pas terrible, je me suis promener hier la journée en allemagne je suis rentré cassé, bcp d mal a bien dormir ac le dos et c pieds. La je vais faire une petite sieste j'ai du mal a recuperer de hier. A plus tard.


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-08 16:12:11

avatar GIGI

GIGI

08/11/2016 à 17:00

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GIGI

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Coucou @fannny 

moi aussi j'ai toutes ces contraintes yeux secs etc ...et en plus je souffre de Blépharite alors le matin j'ai un sacré travail à faire sur mes yeux. Je passe les détails car je voudrais terminer mes explications promises ce matin.

Pour mon cas : je souffre de spondylarthrite depuis 23 ans avec au début des crises répétées qui me clouaient au lit. Puis, elles se sont espacées mais les douleurs persistaient et les radios ne révélaient aucune aggravation. J'ai passé tous les examens possibles même une scintigraphie osseuse car mon Rhumato pensait à un éventuel cancer des os  Celle-ci s'est révélée négative ! Ouf le soulagement. J'ai eu droit aux infiltrations qui ne m'ont jamais soulagée (même dans les cervicales ) et en 2005 mon Rhumato a baissé les bras en me disant qu'il ne pouvait plus rien pour moi et il m'a adressée à un Neurologue qui m'a diagnostiqué la fibromyalgie comme étant secondaire à la spa. Il n'existe pas vraiment de traitement et de plus je fais des intolérances à pratiquement toute molécule. A part le Bi-Profenid que je prends pour la spa et qui m'aide légèrement (parfois) Je prends du Codoliprane lorsque la violence des douleurs est vraiment insupportable. Celui-ci m'a été prescrit par mon Chirurgien en soins post-opératoires suite à une intervention de la colonne lombaire en 2012 et il s'avère que je le supporte mais sans en abuser car mes reins sont fragiles. Il me semble l'avoir déjà posté ici que la fibromyalgie est la maladie du "mal partout" et que c'est à chacun(e) sa fibro, idem pour les remèdes  Lorsqu'on a éliminé toutes les possibilités de pathologies et que l'on souffre au moins à 11 endroits des 18 Triggers points, on nous fait ce diagnostic. Il faut dire que c'est un peu le sac "fourre tout" malheureusement !

J'espère avoir été suffisamment claire mais si vous avez des questions je suis à votre disposition mes amies 

J'espère que nous aurons la possibilité de vivre prochainement la vie des Bisounours tant souhaitée dans ce sujet 

Belle fin d'après-midi à toutes et bon début de soirée  Je vis chez @dolma  et je file l'aider à préparer le dîner ....

Avec vous par le coeur et par la pensée 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-08 17:00:28
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08/11/2016 à 18:20

Coucou les amies, je viens de rentrer après une bonne journée de travail,  franchement il n'y a rien de mieux pour moi que d'être occupée pour oublier les douleurs.... même si depuis quelques jours ça va un peu mieux.... bon maintenant je suis écroulée tout de même sur mon canapé, il me faut un temps de repos...

Moi aussi je souffre du syndrome des yeux secs, je mets des gouttes. Mon ophtalmo dit que c'est lié à la spa, mon rhumato dit que non, ce serait une autre maladie auto-immune.

Merci @G I G I pour tes explications, c'est bien clair.


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08/11/2016 à 18:24

@Littlemiss57  c'est vrai qu'à chaque fois qu'on fait quelque chose qui  nous sors de notre routine et qui nous fatigue comme de grandes courses, on paye les pots cassés durant la nuit ou le lendemain. C'est fatiguant ça. Tu as commencé les achats de Noel ?  il faut y penser doucement...

 


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dolma

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Oh MERCI MA @G I G I pour ton aide trop adorable!!!! Surtout que ce soir c'est menu à la carte car mes hommes sont de sorties un pour l'entraînement l'autre pour suivre son équipe favorite de hockey DONC trois menus à 3 horaires differents. J'adore  ... ensuite il Faudra ENCORE faire mon pillulier et finalement trier le linge car demain lessive à 6 heures du matin . DONC ton aide me sera précieuse et j'apprécie .... 

Effectivement en lisant ton parcours je persiste à dire que cette fichue fibro c'est un peu la poubelle quand nos symptômes ne correspondent à aucune pathologie (du moins pour le corps médical) Alors fibro Et l'affaire est classée. Par contre pour les malades ça reste un flou artistique qui mène à Pâs grand chose!!! Si ce n'est d'être peu ou pas crédible aux yeux des spécialistes. Je ressens comme un manque ou une faille dans les recherches sur les maladies rhumatismales trop souvent ENCORE considérée comme maladie de "vieux" Et peu ou Pâs invalidantes. Pour bénéficier de recherches poussées et durables il faudrait que ça rapporte un max aux firmes pharmaceutiques et ça n'est pas le cas. NOUS sommes donc les patients pauvres de la recherche. Dommage car ces pathologies sont de plus en plus fréquentes et touchent des personnes de + en+ jeunes. MAIS Bon tout ceci n'est que mon avis .... heureusement que quelques représentants du corps médical sont plus ouverts et sont capables de NOUS croire Et font tout pour NOUS aider. Mais ils sont ENCORE peu nombreux et il faut souvent mettre le temps et beaucoup d'énergie pour les rencontrer. 

Voilà c'était mon coup de G ..... ueule de la semaine. Désolée si je VOUS Si pris la tête MAIS parfois vider son sac fait du bien!!!! Je VOUS souhaite une agréable soirée @fannny   @iris22   @marlis85  et  @G I G I (même si t'es chez moi ) pis TOI @alyzée comment vas-tu???          Bisouilles à VOUS mes choupinettes. 

Ah oui j'allais oublier @fannny je te donne rendez-vous cette nuit pour MA balade aux choupinettes. Si tu veux je viens te chercher et on fait la tournée ensemble. Redis moi Si ça te vas ??? 

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Dolma


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GIGI

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GIGI

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Bonsoir à toutes, 

@iris22 bon repos après cette bonne journée de travail  Beaucoup de personnes souffrent du syndrome des yeux secs. Il peut même être lié à l'âge. Une chose de plus à gérer !
Pour les explications, merci je ne sais pas si elles sont claires mais mes idées ne le sont pas vraiment  ...

Je t'en prie chère @dolma de mon côté je suis en accord avec ton message et je te rejoins dans ton coup de g..... bien légitime  Ton sac vidé tu seras plus légère pour ta balade nocturne  Bon courage mes deux choupinettes (si @fannny te rejoint ) de veiller sur nous et merci encore 

Belle soirée et douce nuit à toutes 

 

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vouii @iris22 je suis d'accord avec toi, mon ophtalmo m'a aussi toujours dit que le syndrome des  yeux secs et it aussi dû à notre SPA j'ai essayé un panel de goutte qui était bof et depuis 2 ans j'avais celluvisc ma fois c'était mieux mais là il ne faisait plus effet donc il me l'a remplacé par les gouttes THEALOSE 3 fois par jour pendant 6 mois renouvelé 6 mois donc 1 an en continue rien que ça lol...

je rejoins @iris22 pour te remercier @G I G I pour tes explications  Je suis contente de vous connaître les filles par le biais de carenity car vraiment vous m'accompagner dans mes douleurs souffrances et autres nous sommes toutes supermegaextraordinaire...

@dolma vouiii je te rejoins avec plaisir cette nuit je nous prépare un bon petit panier de gourmandises et un thermos de thé et 1 de café si toi tu préfère et puis chuuutttt. ...des petits présents pour les choupinettes...Ainsi elles vont se réveiller avec un merveilleux sourire pour attaquer leurs nouvelles journées...chhhhuuuuttttttttttt....

je vous embrasse bien fort et les filles nous sommes toutes des super nanas qui déchhhhiiirrrrreeeee lol....hihihihi. ...

Grand merci à vous de penser à moi malgré mon absence merci merci merci....excellente nuit les choupinettes chéries 

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fanny


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