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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar GIGI

GIGI

07/11/2016 à 10:04

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GIGI

Dernière activité le 14/06/2025 à 23:00

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Merci douce @dolma d'avoir eu le courage de donner des nouvelles que j'aurais, bien évidemment, souhaité meilleures 

Prends bien soin de toi, je te garde dans mes pensées positives 

Gros bisous apaisants pour une journée "correcte" 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 10:04:51

avatar marlis85

marlis85

07/11/2016 à 11:06

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marlis85

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Bon courage a toi @dolma. Je t'envoies plein de bisous réparateurs. et a vs toutes les filles passez une bonne journee. moi je m'attelle au repassage aujdh. bisous mes cabossés


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 11:06:16
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/11/2016 à 12:58

Bon courage @dolma pas évident toutes ces migraines à répétition...

@G I G I effectivement nos douleurs nous rattrapent toujours dans nos discussions, c'est difficile pour nous de les oublier même si c'était l'objectif premier de cette discussion

je vous souhaite toutes une belle après-midi, je file travailler et courage.... bises

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 12:58:34

avatar fannny

fannny

07/11/2016 à 14:20

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fannny

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coucou mes choupinettes @dolma @iris22 @G I G I @littlemiss57 @alyzée @marlis85 ,

Excusez moi de ne plus venir comme avant mais je me pose tellement de question sur leur diagnostic et je n'en veux pas donc je ne vais pas me laisser endormir comme ça avec leur KÉTAMINE, c'est un avis perso. bien vide ment mais je ne vois pas grand chose de bon avec ces perfusions où j'ai comme l'impression que c'est la "dernière chance" ça soulage un temps pour certains ou certaines mais rien n'est sûr ...j'éléve seule mes enfants depuis 7 ans et ils ont besoin de leurs maman "Wonder woman" tout le temps et vaillante surtout... et non une maman "robocop" par la puissance que ce médicament procure en étant dans un état second toute molle et trop faible car trop endormi...d'un côté de la balance il y'a les ou leurs et de l'autre un zombie...et bien je penchères plus pour "les douleurs" en me dopant à la morphine mais être moi bien moi et non un zombie horrible ...

Excusez moi du fond du coeur de vous faire partager ceci mais pas simple de prendre une telle décision alors en vous en parlant je me sens moins seule...

Je ne suis pas d'accord avec la fibromyalgie,mon kiné non plus ainsi que mon Dr traitant  donc il y a un hic quelque part...comme dis @dolma une poubelle eh bien je crois que pour mon cas c'est cela malgré leur examen et les calcifications aux muscles et electromyogramme ....JE SUIS PERDU...sniffff...sniffff.

je vous embrasse les filles et bon après midi je repasserai ce soir vous faire un coucou car vous me manquez...

bisous tout pleins et prenez soin de vous surtout c'est le plus important...merci de penser à moi vous êtes megaextraordinaire gentille mes choupinettes. ..  

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fanny


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 14:20:17

avatar dolma

dolma

07/11/2016 à 18:58

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dolma

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Ma petite  @fannny quelle galère ma pauvre!!! Franchement à quoi ça rime ce diagnostic de fibro??? D'après eux t'as pas de SPA??? Y se foutent de qui??? Combien d'annees de spondy déjà ??? Plus que 10 si mes souvenirs sont bons??? Alors y suffit de changer de département pour que le diagnostic soit chamboulé??? ?Y sont bizarres j'te jure.... Quand à la KETAMINE franchement pas terrible enfin c'est mon opinion et ça n'engage que moi mais ça m'inspire rien de bien!!! Je ferai comme toi morphine et basta. Pas besoin d'être shootee à l'anesthésiant et de perdre une partie de lucidité qui risquerait de rendre ton rôle de maman courage bien difficile à assumer..... Sache que je te soutien dans cette galère et que je suis là pour toi malgré notre éloignement !!!  reprends vite pieds car ils méritent pas que tu soies si demoraliseé à cause de ces pseudo spécialistes qui n'ont de spécialiste que le nom. Et surtout merci pour la psychologie et l'ecoute!!!! Te souhaite malgré tout une douce soirée auprès de tes pioupious d'Amour  

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 18:58:33

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dolma

07/11/2016 à 19:07

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Alors les dernières nouvelles sont: migraine à la poubelle non mais oh ça commence à bien faire.... J'espère que pour vous la journée fut agréable et pas trop douloureuse. 

Moi je vais pas tarder à passer sous ma couette et de cette façon éliminer totalement cette fichue migraine  

Alors @G I G I   @Littlemiss57   @iris22  @marlis85   @alyzée  et évidemment   @fannny je vous souhaite une belle soirée une douce nuit et oubliez pas je viendrai vérifier si vous dormez bien et vous soufflerai une belle bouffée de rêves merveilleux afin que vous puissiez dormir encore un peu et qu'à votre réveil vous soyez au top!!!!  Bisouilles mes choupinettes d'amour et merci pour votre soutien. 

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 19:07:21
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07/11/2016 à 19:34

Tu sais @fannny tu n'as pas a t'excuser, tu as le droit t'écrire ce que tu as sur le cœur,  nous sommes là pour t'écouter et t'aider... et ainsi tu te sentiras moins seule. Je comprends parfaitement que tu te sentes perdue avec ce diagnostic.

Si tu n'es pas d'accord avec le diagnostic de la fibromyalgie, tu peux éventuellement prendre un autre avis ; j'avais cru comprendre que la fibromyalgie se rajoutait (si on peut dire) à la spondylarthrite ? en ce qui concerne le traitement, c'est ton droit de refuser si tu n'en veux pas. Surtout si ton généraliste et ton kiné ne sont pas d'accord non plus pour le diagnostic.

Courage ma belle, je pense à toi et je t'embrasse, je t'envoie pleins de bisous qui mettent du baume au cœur


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avatar marlis85

marlis85

07/11/2016 à 19:36

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Grrr j'en ai marre mes messages disparaissent


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07/11/2016 à 19:37

@dolma file sous ta couette !!!! il n'y a que le repos pour soulager une migraine... je t'envoie pleins d'étoiles guérisseuses qui vont te faire du bien.. je t'embrasse

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 19:37:41
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07/11/2016 à 19:38

Ce soir,première notification en 10 jours, l'ogre serait-il parti en voyage ?????


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2016-11-07 19:38:56
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