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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

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06/01/2018 à 01:36

@mama37 

 Tant mieux ? ce n'est donc pas mon imagination . A un salon de la polyarthrite et rhumatismes une rhumatologue critiquait le fait que la fatigue était présente dans à 50 pour cent dans la spondy mais que ce symptôme était souvent négligé . Mais j'avais l'impression que c'était de ma faute cette fatigue . 

Pour l'instant l'école ne m'a rien dit mais je sens que ça va me tomber dessus . Surtout mes retards . Comment  peut on tester le fer ? Il faut faire une demande à un généraliste ?  

En ce moment le froid n'arrange rien . J'ai mal au cou , dos , genoux , poignet , chevilles , épaules , muscles , pieds , parfois mains . J'ai l'impression  qu'on  m'a donné plein de coups ! ? 

Ça dépend . En période de poussée , je me fais réveiller . Et je suis raide comme un piquet . Mais globalement le bi profenid m' assomme . Il faut juste que je pense à le prendre pas trop tard , mais il fait effet somnifère ? 

Il y a quelques jours j'ai eu une grosse gastro et là niveau douleurs c'était l'explosion ? et j'ai mit longtemps à m'en remettre . Alors que les gens que je connais , ça été beaucoup moins fort . Peut être que je suis plus faible face aux infections ,je ne sais pas . ?

Votre fils s'en sort il ? Je trouve ça injuste qu'ils le traitent de feignant.  Ils ne vivent pas son problème ! :(


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-06 01:36:25

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06/01/2018 à 15:10

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mama37

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@AmyRed pour tester ton fer tu dois demander à ton généraliste c'est une simple prise de sang?tu sais c'est pas simple pour son apprentissage on sait pas si il va pouvoir continuer...à suivre.L'entreprise s'en fiche de ses problèmes de santé! Il s'est pris de passion pour la photo alors il va peut être explorer cette voie! Sinon lui prend qu'occasionnellement des médicaments pour l'instant..il gère pas trop mal...tant que ça n'évolue pas plus...il est sous surveillance chez sa rumatho tous les 6 mois

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-06 15:10:14

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06/01/2018 à 15:14

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@AmyRed pour la fatigue essaie de faire une cure d'acerola(pharmacie)c'est une petite baie pleine de vitamines et c'est naturelle?et sur tes articulations douloureuse met de la baume du tigre(pharmacie) ça soulage

Je te dis ce que je fais pour mon fils?

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-06 15:14:56
avatar exit

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10/01/2018 à 18:58

Coucou les amies emoticon Rose

Je reviens enfin vers vous après un certain temps.... désolé. Je suis actuellement alitée pour la grippe (malgré le vaccin, eh oui...). Je vous laisse imaginer mon état de forme et les douleurs liées au fait de devoir rester allongé..... juste avant j'ai eu une rhino-pharyngite et une trachéite.... 3 semaines de galères..... Merci les traitements qui  soulagent efficacement des douleurs de  la SPA mais qui en même temps mettent à mal nos défenses immunitaires, chouette la vie....

Mais vous @G I G I‍ @dolma‍ @mariesrk‍ @fannny‍  comment allez-vous ? tout le monde est tellement silencieux dernièrement. J'espère que ce ne sont pas les douleurs qui en sont la cause.

@mama37‍ je vois que ton fils profite de sa vie, je suis contente pour lui s'il connaît du répit

@AmyRed‍ bienvenue, tu as raison de profiter toi aussi de la vie même si les lendemains sont parfois compliqués

Bises à toutes, prenez bien soin de vous emoticon Bisouemoticon Trèfle


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avatar GIGI

GIGI

10/01/2018 à 21:23

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GIGI

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Bonsoir @iris22‍ emoticon Rose

Quelle malchance de cumuler ainsi emoticon Sourcils froncés Décidément un médicament soigne et l'autre détruit : le cercle vicieux. J'imagine tout à fait l'état dans lequel tu te trouves avec ce virus si virulent cette année. Que te souhaiter si ce n'est un prompt rétablissement emoticon Trèfle emoticon Etoile  Grosses bises de réconfort emoticon Embrassé et douces pensées emoticon Top laemoticon Coeur

Bon courage à toutes et le moins de douleurs possibles emoticon Croise les doigts Je pense bien à vous emoticon Embrasséemoticon Etoile

@dolma‍  @mama37‍  @AmyRed‍ emoticon Rose @mariesrk‍  @fannny‍   emoticon Envoyer un baiséemoticon Etoile


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11/01/2018 à 21:07

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@iris22 coucou j'espère que ta méchante grippe va vite passer...tu n'as pas été très gâtée pendant les fêtes à ce que je vois?

@G I G I‍ @dolma‍ @mariesrk‍ @AmyRed‍  j'espère que vous allez toutes pas trop mal et que vous pouvez profiter un peu?mon fils a eu mal au poignet ça a duré quelques jours et c'est reparti....il sort toujours..s'est retrouvé une copine?alors on vit au jours le jours en essayant de ne pas penser à la suite...j'y arrive pas toujours...il ne prend plus de médicament pour l'instant...à suivre..je vous embrasse toutes et courage?

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Mama


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11/01/2018 à 23:32

@mama37 @G I G I @iris22 , 

Merci pour ces bienvenus . Je me suis remise de ma gastro juste à temps pour le 31 , mais jamais je n'ai eu une gastro aussi virulente ! Je ne pouvais pas marcher  et à peine respirer ! ? en plus du coup , mon traitement je n'ai pas pu le prendre , donc rester toute la journée au lit c'était de la torture physique ! 

Moi je commence à reprendre beaucoup de codeine . J'ai trop mal en ce moment , et je suis très fatiguée avec le moral dans les chaussettes . Heuresement , j'ai finalement parlé à mon école de mes problèmes . Ils ont été gentils , compréhensifs et très attentifs ? malheuresement ils ne peuvent pas m'aider 

Heuresement que j'ai vu le kine aujourd'hui , il m'a trouvé raide et j'avais tellement mal !je suis claquée mais ça fait du bien ! ?

C'est toujours agréable au final de le voir ,je me sens tellement seule au niveau médical .?

Je vais revoir mon rhumato en février (peut être un ains plus puissant  j'espère ;)) mais j'avais rencontré une rhumatho à un salon et elle s'occupe de la gestion de la douleur à l'hôpital de bordeaux . Dites , je ne suis jamais allé à l'hôpital de ma vie , et je suis timide , j'ai mon diagnostic mais vous pensez que je devrais la contacter pour avoir un rdv avec elle ? ?


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avatar mama37

mama37

12/01/2018 à 15:02

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mama37

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@AmyRed coucou oui je pense que tu devrais contacter cette rumatho surtout si elle t'a fait bonne impression..je te souhaite un bon traitement pour te soulager..ne baisse pas les bras et gardes le moral surtout!

Courage?

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Mama


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/01/2018 à 15:40

Pas de souci ? je fais des études que j'aime et globalement j'ai toujours de quoi trouver quelque chose pour rire. Je ris de tout . ( je fais rire aussi il paraît , sans faire exprès ?)

J'ai une question , en ce moment je suis embêtée,  je suis en cours et j'ai une fatigue intense tout à coup . J'ai rien pris comme médoc encore . Si je ferme les yeux je vais m'endormir. Alors je lutte . Ce n'est pas ma première fois que ça m'arrive et je n'ai rien fait !  Et j'ai des migraines bizarres qui me donnent envie de vomir et qui me brûlent.  

C'est arrivé à quel un ? Vous faites comment quand vous avez une fatigue intense ? ?


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avatar GIGI

GIGI

12/01/2018 à 21:40

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GIGI

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Merci @mama37‍  de prendre des nouvelles qui ne sont pas terribles malheureusement. Avec mes deux pathologies (spondylarthrite et fibromyalgie) plus les douleurs de mon intervention de la colonne lombaire, je n'ai pas de répit emoticon Rose 

Ne t'inquiète pas trop pour ton fils, il sort, a une copine c'est tout bon pour le moral emoticon Trèfleemoticon Clin d'oeil

J'espère que toi tu vas bien car tu ne nous dit jamais emoticon Croise les doigts

Belle soirée et bon week-end à venir, je t'embrasse emoticon Embrasséemoticon Etoile


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