Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

  •  21 720 vues
  •  5 848 soutiens
  •  2 726 commentaires

avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

Bon conseiller

avatar fannny

fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

Inscrit en 2016


429 commentaires postés | 403 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/01/2018 à 01:43

@mama37 

Merci pour votre accueil ! C'est très gentil à vous ? j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes , malgré les douleurs .

Je ne remercierai personnellement ,jamais assez mes amis pour ça 

J'ai posté un message un peu tristounet dans un autre sujet . Je m'en veux toujours de pleurnicher dans ce que je j'écris alors qu'il y a plus malheureux que moi. :)

Bonne année 2018 :)

 

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-03 01:43:55

avatar mama37

mama37

03/01/2018 à 23:57

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed bonne annee également et parfois cela fait du bien de "pleurnicher"?cela m'arrive aussi...j'espère que vous aurez un traitement pour vous soulager

Courage à vous!

Voir la signature

Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-03 23:57:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/01/2018 à 10:31

@mama37 

C'est vrai que cela fait du bien . C'est juste que j'ai un peu honte car je vois sur ce forum qu'il y a bien pire que moi :) mais bon parfois j'ai du mal à gérer mes émotions .

J'ai un traitement :) j'ai eu de la chance d'être détecté assez rapidement grâce à un grand professeur . Pourtant c'était assez invisible ! Je teste toujours le bi profenid, mais ça me brûle le ventre malgré les protections et ça me multiplie les crises d'aphtes . Les crises douloureuses sont difficiles à passer donc j'espère qu'il me donnera un ains plus puissant :) 

Je dois surtout rééduquer mon dos car je suis voûtée avec une cyphose . J'espère que je trouverai l'amour un jour parce que ce n'est pas très sexy ? 

Amicalement :)


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-04 10:31:49

avatar Sissi2017

Sissi2017

04/01/2018 à 17:49

Bon conseiller

avatar Sissi2017

Sissi2017

Dernière activité le 21/04/2023 à 00:03

Inscrit en 2017


227 commentaires postés | 126 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

?? bon courage à tous. 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-04 17:49:36

avatar mama37

mama37

04/01/2018 à 21:37

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed c'est parfois long pour trouver le bon traitement?faut y croire..vous avez quel âge sans indiscrétion?moi c'est mon fils qui est concerné par la maladie..il va avoir 20 ans?mais je garde espoir.. beaucoup de personnes vont pas si mal une fois le bon traitement et j'en connais...c'est ce qui me fait avancer...courage

Voir la signature

Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-04 21:37:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/01/2018 à 23:29

@mama37 

23 ans :) on me l'a détecté à 21-22ans , mais je crois que la maladie a commencé à à se déclencher vers 19-20 ans ( quand je repense a mes nombreux symptômes ) 

Hélas je suis de paris mais j'étudie dans une petite ville , donc c'est surtout que je suis paumée , je ne vois aucun corps médical à part le kine :0 mais je garde espoir , je me suis inscrite pour la journée de la spondylarthrite le 26 mars . Peut être que j'aurais des contacts , ou de nouveaux noms de traitement ;)  

Si vous avez des noms de rhumato à me conseiller, le mien commence à se faire vieux ☺


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-04 23:29:01

avatar mama37

mama37

04/01/2018 à 23:58

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed tu as presque le même âge que mon fils?tu es dans quelle région?il faut absolument te faire suivre par un rhumato...et faire du sport..et sortir t'amuser...profiter du mieux que tu peux!

Voir la signature

Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-04 23:58:17

avatar mama37

mama37

04/01/2018 à 23:59

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed tu as quoi comme traitement actuellement?

Voir la signature

Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-04 23:59:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/01/2018 à 01:42

@mama37 

 

Pour l'instant c'est du bi-profenid libération prolongée ( lp 100) avec omeprazole . Au départ c'était un traitement test , vu que ça a marché ça a confirmé le diagnostic . Il m'a augmenté mais ça ne marche plus vraiment ( là je ne dors pas j'ai des nausées tellement j'ai mal ) ?  avec omeprazole  . 

Oui j'ai presque le même âge que lui c'est drôle :) ! 

Je vois un rhumato qui est censé être un grand ponte dans la spondy , mais il est sourd , pas très à l'écoute (littéralement le professeur tournesol ?) et je me sens frustrée par rapport à ses rdv . Je le vois dans très longtemps .

Je fais du sport ( taekwondo /hapkido ) quand je peux , même si ça fait peur au kine ?

Ne vous inquiétez pas , je suis une fêtarde,  je sors beaucoup , j'ai du mal à rester enfermée :)  jai bien profité des fêtes !j'en fais trop , je suis souvent fatiguée ( parfois je m'endors d'un coup ).  Et puis comme seule ma famille est au courant , j'arrive pas à dire stop quand je suis en sortie :s 

J'adore mes études et ça me fait oublier parfois la douleur mais j'ai pas osé mettre l'école au courant et ça me pose des problèmes maintenant . Je ne sais pas pour votre fils mais j'ai des retards , des matinées ou une  journée parfois manquée , je rend du travail en retard ( du coup je me vous feineante et je culpabilise , mais ça vous arrive à vous aussi ou votre fils ? ) j'ai beau prendre du café ça ne marche pas . En plus en fin de journée j'ai comme des débuts d'états grippaux ce qui empêche d'avancer dans mon boulot . 

Je prend des vitamines , je fais attention mais :s  du coup c'est de ma faute où ?  

Pardon pour ces longs pavés ?


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-05 01:42:21

avatar mama37

mama37

05/01/2018 à 14:02

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed t'inquiètes mon fils aussi à des coups de fatigue...il est en apprentissage et cela pose aussi problème car ils l'ont catalogué aussi un peu de féniant..pas assez motivé..etc.Affaire à suivre...par contre il a le fer assez bas ce qui n'arrange en rien la fatigue!Tu devrais controler ton fer peut être? Mon fils sort aussi beaucoup avec ses copains et sa chérie?je veux qu'il profite quand même de sa jeunesse!Lui ne prend que anti inflammatoire et anti douleurs(tramadol)par période quand il a trop mal.Sinon il fait du fitness quand il peut!Tes douleurs se situent ou?le mien c'est le dos et le poignet depuis quelques jours..par contre la nuit il dort assez bien?

Voir la signature

Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-05 14:02:53
  • 231
  • 232
  • 233
  • 234
  • 235

  • 210
  • 220
  • 230
  • 240
  • 250

  • 100
  • 200

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.