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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar mama37

mama37

07/09/2017 à 22:52

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mama37

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@dolma oh ma petite Dolma ton témoignage me touche enormément...tu peux pas te laisser traiter de la sorte!!!Je rejoins Bicento aller peut être voir quelqu'un pour exprimer ce que vous avez sur le coeur...la vie est deja tellement dur alors si peu d'empathie me depasse...courage ma belle je t'envoie des tonnes de tendresse?? quant a moi je suis aussi silencieuse..mon fils a de nouveau tres mal au dos alors c'est repartit les rdv chez les médecins...on pietine et tout le monde sans fous!de toute manière j'ai l'impression qu'aucun traitement ne marche...bon j'avoue j'ai pas le moral non plus et mon mari lui ne s'inquiète pas....?

Je pense fort a vous toutes et tous

@ Iris22 @GIGI @mariesrk@ fanny et a tous les autres..

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-07 22:52:59

avatar GIGI

GIGI

08/09/2017 à 10:00

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GIGI

Dernière activité le 15/06/2025 à 11:27

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Bonjour les amis,

ma chère @dolma je suis désolée de ne découvrir ton message que ce matin frown-big.png Comme toi je ne reçois plus les notifications ou très irrégulièrement.

Je compatis de tout heart.png à tes problèmes de couple en espérant que ce n'est qu'un mauvais passage et que les choses pourront rentrer dans l'ordre après réflexion de chacun d'entre vous clover.pngfingers-xd.png  highfive.png mille bisous de tendresse kissed.pngheart.png

@iris22 j'espère que tu supportes ton nouveau traitement clover.png Tiens-nous au courant quand tu en auras l'envie ou (et) la force highfive.pngkissed.png

@mariesrk des bisous guérisseurs airplane.pngheart.png

@fannny merci de nous faire rêver heart.png airplane.pngkissed.png

@mama37 je suis attristée pour ton fils mais tu sais cette spondyglue a des hauts et des bas. Je compatis à ton moral laugh.png Pour moi aussi il commence à me jouer des tours : je ne peux toujours pas rester en position assise et ma fracture de fatigue du pied droit m'empêche de marcher ce qui est une véritable frustration et complique tout pour les minous de la rue. Heureusement que mon mari m'y conduit en voiture, néanmoins pour ma propre santé j'ai besoin de faire une marche quotidienne ... pas facile cette pathologie pain.png

@bicento merci pour ton passage, j'espère que tu ne vas pas trop mal clover.pngfighter-m.pngheart.png

@Louluel @Soniadrd des pensées highfive.pngheart.png

A tous, je souhaite du mieux clover.png Je vous souhaite d'ores et déjà un bon week-end sans trop de douleurs kissed.png +++++


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-08 10:00:07

avatar dolma

dolma

09/09/2017 à 04:47

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dolma

Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52

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Bonjour à vous mes chériechoupinettes ? Merci pour votre soutien ça fait chaud au ?  Le calme est revenu.... Et j'en profite croyez-moi !!! Pas facile d'assumer la maladie et la vie de couple surtout avec un homme trop avare de son ressenti mais.... finalement..... nous revoilà en zone calme pour longtemps j'espère ???

@iris22 comment vas-tu? As-tu déjà eu ta 1ère injection d'humira ??? Si oui j'espère que tu n'as pas trop d'effets secondaires. Je croise les doigts pour que ce soit le Bon ??  pleins d'ondes positives et d'énergie accompagnent mon message ainsi que des Bisoustoutdoux ???

@G I G I je suis telleudesolee d'apprendre que ton état ne s'améliore pas ? Concernant ta fracture de fatigue j'en ai eu également une en début d'année je sais pas si tu te souviens. C'est long..... Mais j'ai réussi à me rétablir malgré mon ostéopénie.... je souhaite qu'il en soit de même pour Toi ma Douce ?  Essaie de t'accrocher niveau moral, je sais combien c'est difficile par moment mais tu es une battante tu vas y arriver en tout cas je l'espère de tout mon ?  Je pense beaucoup à Toi et t'envoie plein d'ondes positives ainsi que des calinous par millier. ?????

@mariesrk comment vas-tu mon ptit poussin ?...... qu'en est-il de tes traitements??? Et comment va ptit nougat??? Des Bisouilles ????et des câlinous rien que pour toi ma belle ?✨?

@bicento mais salut Toi...... comment vas-tu ???? Est-ce que les médecins ont réussi à stopper cette crise qui ne voulait pas disparaître???? Comment s'est passé la rentrée pour tes enfants??? 

Comment vont tes poulettes???? Je te souhaite un agréable week-end en famille et t'envoie des bisous ??☀️

@mama37 vous revoilà à la case départ ton fils et Toi Fichue douleurs et surtout maudit médecins qui n'écoutent rien. J'espère sincèrement que ce retour de souffrances pour ton fils ne soit que temporaire et surtout qu'enfin quelqu'un entendent vos angoisses quand à cette spondy qui joue à cache-cache ou Alors est-ce autre chose????? Finalement peu importe le plus important étant que ton fils soit entendu lorsqu'il décrit ses douleurs. Je vous envoie plein de courage et d'énergie afin de garder la tête hors de l'eau. Pour nous toute le chemin fut long Et pénible avant la pose du diagnostic. Cette maudite spondyglue adoré jouer les troubles fête. Courage "maman"t'es la meilleure   ???

@fannny. Toujours aussi Douce et généreuse avec nous. Merci de tout ? pour tes messages rempli de douceurs et d'ondes positives. Il me font un bien énorme. Tu es ma ptite fée préférée. Joli week-end à Toi et tes loulous. Profitez de ces merveilleux moments de partage Et d'amour. Des Bisoustoutdoux tout plein rien que pour toi ????????

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-09 04:47:04

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dolma

09/09/2017 à 04:51

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dolma

Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52

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Wouahhhh 5 fois le messages‼️‼️‼️‼️‼️?????? au moins il ne passera pas inaperçu‼️‼️

Carenity fonctionne à merveille??? Mais qui sait peut-être que @G I G I recevra des notifications à force ....?Bref désolée ceci est totalement indépendant de Moi. ??

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-09 04:51:12
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09/09/2017 à 09:08

Bonjour les amies @dolma @G I G I @mariesrk @mama37 @Louluel @fannny

Je viens rapidement ce matin vous donnez quelques nouvelles. Hier soir, l'infirmière m'a fait la première injection d'Humira. 2 heures après je dormais déjà comme une souche et réveil à 4 h malgré tout comme tous les jours.... ce matin, gros mal de tête, quelques vertiges et nausées, et grosse fatigue. A voir comment ça va évoluer dans la journée....

@dolma je suis contente de lire que tes problèmes se sont résolus et que tu retrouve le moral

@mama37 désolé que les douleurs reprennent pour ton fils, j'espère que vous trouverez un médecin qui vous aide enfin

@G I G I j'espère que tu récupéreras au mieux pour ton pied et tous tes déséquilibres

Bonne journée et bon week-end à tous, pleins d'ondes positives et de courage à chacun d'entre vous. A toi également @bicento 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-09 09:08:16

avatar mama37

mama37

09/09/2017 à 15:15

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mama37

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@dolma contente que le calme est revenue pour toi...je croise les doigts pour que cela perdure?

@iriss22 bon courage pour ce nouveau traitement qui j-espère de tout coeur va fonctionner

@GIGI de tout coeur aussi avec toi

@mariesrk plein de gros bisous 

Merco Dolma pour super maman...mais là je suis très fatiguée moralement...marre que personne nous écoute..ça ne fait qu'emplifier mon angoisse!!! Alors le médecin hier lui a dit que c'etait juste les muscles en bas du dos oùi il a son disque âbimé qui sont un peu enflammé...alors anti inflammatoire pour 7 jours..bon il va refaire une PDS complète à la fin du mois! 

Vos douleurs au dos ça se présente comment?

Par contre il n'a pas de douleur la nuit alors je ne sais plus que croire...

Bisous à toutes?

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Mama


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avatar GIGI

GIGI

10/09/2017 à 15:38

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GIGI

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Bonjour et merci mes amies pour vos gentils messages rose.png

@dolma merci, je suis contente que de ton côté les choses se soient arrangées clover.pngheart.png Pour ma part, je suis malheureusement en ostéoporose frown-big.png

@iris22 merci et j'espère que de ton côté tu supportes ton traitement clover.png highfive.pngheart.png

@mariesrk des pensées et des bisous highfive.pngheart.pngkissed.png

@mama37 merci heart.png Je suis consciente que l'état de ton fils te préoccupe highfive.png En ce qui concerne les douleurs au dos, elles sont tellement nombreuses qu'il est difficile de les décrire exactement d'autant plus qu'elles varient et fluctuent constamment. Pour ma part, souffrant de spondylarthrite, de fibromyalgie et ayant subi une intervention de la colonne lombaire(canal étroit) il n'est pas toujours évident de savoir l'origine de la souffrance ressentie frown-big.png Bon courage highfive.pngheart.png

J'espère que vous passez toutes un dimanche "correct" sans trop de douleurs fingers-xd.pngrose.png et vous souhaite que vos états respectifs s'améliorent clover.pngheart.png

Je vous embrasse kissed.png ++++smile-big.png

 

 

 

 


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avatar exit

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10/09/2017 à 18:00

Coucou les amies rose.png

Merci @G I G I, j'ai plutôt assez bien supporté cette première injection mis à part une très grande fatigue qui m'a fait dormir de nombreuses heures hier et aujourd'hui, les maux de têtes et les nausées étaient supportables. La prochaine dans 15 jours...Maintenant, il faut attendre et espérer que ce soit efficace rapidement !!!

@mama37 comme te l'a expliqué @G I G I il est difficile d'expliquer les douleurs. Pour ma part, j'ai des sensations d'intenses brûlures et d'écrasement de la colonne la plupart du temps, souvent elle est très chaude, les muscles tout autour peuvent être enflés et la peau hypersensible au toucher, au frottement des vêtements, au matelas... Parfois c'est comme bloqué, ça pince, ça picote un comme une décharge électrique.... lorsque les douleurs se situent sur les dorsales, j'ai l'impression de manquer d'air... bref c'est tout un panel différent de sensations, d'impressions et de douleurs. Mais pour chacun, la maladie et le ressenti s'exprime différemment. 

Bises à vous deux ainsi qu'à @dolma @mariesrk @fannny @Louluel, j'espère que chacune va aussi bien que possible kiss.pngkissing.pngclover.png

 

 


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avatar GIGI

GIGI

10/09/2017 à 20:36

Bon conseiller

avatar GIGI

GIGI

Dernière activité le 15/06/2025 à 11:27

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Je suis contente pour toi @iris22 et j'espère que tu en ressentiras le bienfait suffisamment rapidement afin de te faire oublier les effets secondaires clover.png

Bon courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles highfive.pngheart.png kissed.png


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avatar mariesrk

mariesrk

10/09/2017 à 22:12

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mariesrk

Dernière activité le 19/02/2025 à 14:44

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Bonjour ou plutôt bonsoir vu l'heure qu'il est.. J'aimerais tellement être plus présente comme au début mais c'est assez compliqué en ce moment, j'ai une migraine depuis lundi dernier qui ne passe pas, c'est à s'en taper la tête contre le mur, et depuis que je fais mes injection de cosentyx je ressens uns très très grosse fatigihue, je dors constamment et je suis encore fatiguée, je n'ai plus aucune motivation pour rien faire.. en rajoutant les douleurs du dos bien sûr ! On ne les oublies pas celle la ! 

J'aimerais tellement passer une journée normale, sans douleurs et simplement profiter de la vie comme quelqu'un de normal.. Ça me pèse de plus en plus sur le moral.. Mais bon on doit faire avec ! 

Je n'ai malheureusement pas le courage de faire un mot pour chacune d'entre vous ! Mais je pense très fort à vous et j'espère que de votre côté vous tenez le coup ! En tout cas je l'espère fort ! Des millions de bisous @G I G I, @@iris22, @dolma @@mama37 et toutes celles que j'oublie 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-09-10 22:12:53
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