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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar GIGI

GIGI

26/08/2017 à 15:53

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GIGI

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Coucou les amies, 

@mariesrk j'espère que ta séance chez l'ostéopathe s'est bien passée et que tu es en train d'en savourer les bienfaits clover.png mais surtout ne t'inquiète pas, ça peut prendre 3 jours, le temps que le corps répare. Courage fighter-f.pngheart.png

@dolma je suis tellement attristée par ce message crying.png Comment pouvons-nous t'aider si ce n'est que par le heart.png et par la pensée highfive.pngrose.png Courage, je compatis et je souhaite que la situation s'améliore pour tous kissed.png +++++

@fannny merci petite fée highfive.pngheart.png j'espère que tes souhaits se réaliseront clover.pngfingers-xd.png

Je pense à vous toutes @iris22 @Louluel @mama37 et à toi @bicento ainsi qu'à ceux dont j'ai également oublié le pseudo frown-big.png en espérant que vos douleurs ne sont pas trop violentes rainbow.png

Je fais court car la position assise m'est toujours autant douloureuse et en plus je souffre du pied droit au point de ne pouvoir marcher. Mon mari m'a conduite nourrir les minous de la rue. Je suis assez inquiète car le remplaçant de mon Ostéo a pensé (compte tenu des douleurs que je présente) que mon arthrodèse aurait pû bouger beat-up.png

Bon week-end néanmoins à tous kissed.pngrose.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-26 15:53:22

avatar mariesrk

mariesrk

29/08/2017 à 11:20

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mariesrk

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Vous êtes toutes bien silencieuse malheureusement cela veut dire que ça ne va pas fort chez vous, ça me fait tellement de savoir qu'on souffre autant.. Pour ma part l'ostéopathe ne ma pas vraiment aider, je suis actuellement sous cosentyx aussi, une injection par semaine et je retourne chez le médecin le 12 septembre pour voir comment je continue.. 

@dolma, @iris22, @G I G I j'espère tout de même que vous tenez le coup, je pense fort a vous toutes et essayer de venir me donner de vos nouvelles si vous y arrivez! Je pense fort a vous et vous envoie des millions de bisous 

@mama37, @fannny, @Louluel, @canelle66, je pense fort a vous aussi 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-29 11:20:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/08/2017 à 22:05

Coucou les amies rose.png

Effectivement tout le monde est bien silencieux actuellement, c'est bien difficile pour chacun et chacune d'entre nous.

@dolma sache que je suis de tout cœur avec toiheart.pngclover.png en cette période difficile, j'espère vivement que la situation va s'améliorer pour toi et ta famille

@mariesrk comme te l'a dis @G I G I  l'ostéopathie mets plusieurs jours à apporter des bienfaits et parfois même il faut plusieurs séances alors ne baisse pas les bras

@G I G I j'espère que tu vas un peu mieux, je comprends que tu sois inquiètes concernant ton arthrodèse

Pour ma part, j'ai vu l'ostéopathe à orientation énergétique chinoise samedi matin et après ça j'ai dormi tout le week-end. Il m'a remis en ordre si je puis dire toutes les énergies du corps qui étaient complétement déréglées et surtout il m'a dis énormément aidé en me parlant de moi et de comment je pouvais avancer dans ma vie et mieux vivre avec la spa en modifiant de petites choses. C'était déroutant mais très constructifs. Depuis je me sens pleine d'énergie et je dors beaucoup mieux.

Aujourd'hui, j'ai vu mon rhumatologue. Donc c'est décidé, vu mon état depuis le début de l'été qui ne fait que s'empirer,  je passe à la biothérapie, Humira en l'occurrence, la semaine prochaine. Je dois passer différents examens cette semaine et mardi je retourne le voir pour la prescription si tous les tests sont bons. J'espère que ça va enfin fonctionner et surtout qu'il n'y aura pas trop d'effets secondaires.

@mama37 @fannny @louluel j'espère que vous vous portez au mieux

Je vous embrasse in-love.pngkiss.pngkissing.png portez vous bien rainbow.pngsun.pngclover.png et faites de doux rêves star.pngmoon.pngstar.pngmoon.png

 

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-29 22:05:35

avatar dolma

dolma

30/08/2017 à 07:48

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dolma

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Non Non Non je ne vous oublie pas @mariesrk

@G I G I

@iris22

@fannny

@Louluel

@bicento

et à tous les autres zamis qui me lisent promis vous êtes chaque jour dans mes pensées Et dans mon ? Mais...... le temps et l'énergie me manque malheureusement et c'est vous mes chériechoupinettes qui en faites les frais. J'en suis navrée. Je ne sais pas quand je pourrais me poser quelques minutes pour un break avec vous ? J'ai une pensée pour vous Mariesrk ptit poussin ? Iris22 la courageuse et GIGI la protectrice des ptites boules de poils abandonnées ainsi que fannny notre fée à la poussière d'étoiles ✨✨. Je vous souhaite une journée sans trop de douleurs et que cette chaleur étouffante ne vous fasse pas trop souffrir. Je vous envoie des millions de bisoustoutdoux Et de câlinous. À dès que possible. Je vous aime très beaucoup. ???

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Dolma


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avatar GIGI

GIGI

31/08/2017 à 20:46

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Bonsoir les amies,

moi non plus je ne vous oublie pas mais mon dos m'en fait voir de toutes les couleurs et la position assise est toujours aussi douloureuse pain.png Et comme si ça ne suffisait pas demain je passe une radio du pied droit, on redoute une fracture de fatigue, je ne peux plus marcher !!

Bon courage à chacune de vous, je vous souhaite du mieux à venir et je pense très fort à vous highfive.pngheart.png 

@dolma @iris22 @mariesrk @mama37 @Louluel @fannny @bicento  peace.pngstar.png  kissed.png


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avatar Louluel

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Bonsoir mes chères amies 

Un peu honteuse d'avoir été si silencieuse ces dernières semaines mais je ne vous oublie pas 

J'ai repris le travail à mi temps thérapeutique après 6 mois d'arrêt, en faite les suites de l arthrodese sont plutôt satisfaisantes mais l algodystrophie me fait vraiment souffir en désespoir de cause je suis allée voir un magnetiseur et je peux dire qu'il m'a soulagé.

Pour le dos c'est très compliqué tout comme vous malheureusement.

Je vous embrasse bien fort et vous souhaite le meilleur heart.png

 

 

 

 

 

 

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Louluel


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avatar mama37

mama37

01/09/2017 à 12:39

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@dolma @iris22 @GIGI  @mariesrk @ fanny et à celles que j'oublie

Désolé pour mon silence...je ne vous oublie pas mais je suis partie  quelques jours pour prendre un peu de recul et me ressourcer..

Je vois que c'est compliqué pour tout le monde avec chacune d'entre nous sa propre expérience..

Je souhaite de tout mon coeur que ça aille mieux pour chacune,que le moral remonte...et que les traitements estompent les douleurs pour chacunes...
moi ça va...des fois je baisse les bras...mais après je me remonte..

J'ai décidée de voir une psychologue pour m'aider à gérer ma peur et mon angoisse...je ne veux surtout pas transmettre à mon fils...je dois être forte pour lui si la maladie est avérée...

Voila je vous embrasse toutes très fortkiss.png

Courage à toutes...

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Mama


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coucou les choupinettes,

Ce n'est pas la joie n'est ce pas ? 

Je vous lis les unes après les autres et à travers vos phrases, vos mots...je perçois ces douleurs, cette souffrance autant physique que moral..

Ce besoin de repos, de calme, de plénitude intérieur et physique...yin-yang.png

J'aimerais tant nous emmener tous et toutes aux pays des fées où nous percevons et respirons juste la joie et le bonheur ...star.png

Cette magie que nous avons tous au fond de nous mais qui se trouve enfouie par notre souffrance...wink.png

Alors hop tous en selle sur mon nuage et nous partons se balader pour la destination du bonheur ! Bon j'ai pris juste le nécessaire de bagage rien de plus, rien de moins. ..histoire de rire, de jouer et surtout partager...cloudy.png

partager nos lots de souffrance pour ne plus en être encombré mais plutôt débarrassé...rainbow.png

Mes pensées vous accompagne dans notre combat ! rose.pngheart.png

Tendre pensée les z'amies.

Votre pite fée du bonheur.

@dolma @G I G I @iris22 @mama37 @mariesrk @louluel 

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fanny


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Bonsoir tout le monde je viens prendre de vos nouvelles ! 

Comment allez vous ? Est ce que vous arrivez à tenir le coup ? 

Je pense tellement fort à vous @@iris22, @dolma, @G I G I, @fannny et @@mama37 

Prenez bien soin de vous ?


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03/09/2017 à 04:15

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@fannny voui nous souffrons quotidiennement et c'est usant à la longue. Comme tu l'écris si bien notre moral et notre bonne humeur finissent par se lasser. Ces maudites douleurs ne nous laissent aucun répis jour et nuit et semaines après semaines elles sont là incrustées et enracinées au plus profond de notre corps du coup ..... garder le sourire et la tête hors de l'eau tient presque du miracle..... J'ai enjambé les nuages et me suis installée sur ton tapis volant Et ma fois c'est bien agréable de se retrouver Si près du soleil ☀️ et des etoiles ✨✨✨ Tu as bien raison de nous y emmener car il y fait merveilleusement beau et chaud et du coup comme par magie les douleurs et la tristesse disparaissent et laissent place à la douceur de vivre et aux sourire. Merci petite fée de nous emmener dans ton monde féerique. J'y suis j'y reste ???

Alors mes chériechoupinettes @@Mariesrk

@G I G I

@iris22

rejoignet-nous. Prenez le renier nuage et laissez-vous porter jusqu'au ptit paradis à Fannny notre ptite fée. ??clover.pnghighfive.png Bon dimanche à vous mes zamies de mon ?Et surtout ne baissons pas les bras ensemble nous sommes bien plus fortes. ????

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Dolma


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