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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar bicento

bicento

07/08/2017 à 09:40

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Bonjour à toutes j'arrive enfin à vous relire ça fait au moins 15 jours que je n'avais plus carénty,pas génial mais il y a beaucoup plus grave super Dolma je suis content pour ta sœur pour moi toujours dès perfusions d'inflectra c'est mieux mais pas ca encore des bosses qui apparaissent par moment des douleurs qui tournes toujours quelques choses pas toujours facile de garder le moral mais je suis de vous lire tous ?.Bicento

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BICENTO


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-07 09:40:33

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gerard149

07/08/2017 à 12:32

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@mariesrk  bonjour

avez vous eu des effets secondaires avec le simponi et l'humira  les anti tnf   

 

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Gerard Charles


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-07 12:32:21

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mariesrk

07/08/2017 à 12:40

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@gerard149 avec le simponi, beaucoup de chute de cheveux, la paix très sèche. Et l'humira je n'ai pas supporter, vomissement, migraine, fièvre..


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-07 12:40:14

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gerard149

07/08/2017 à 12:49

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@G I G I bonjour

qu'est ce que vous prenez comme anti inflammatoires a la longue c'est les reins qui dérouille 

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Gerard Charles


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-07 12:49:18

avatar GIGI

GIGI

07/08/2017 à 16:11

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GIGI

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Bonjour @gerard149

après en avoir essayé pas mal (au moins 6) c'est le Bi-Profenid qui me soulage le plus( avec un protecteur gastrique car indépendamment des reins, c'est l'estomac qui dérouille également) De toutes façons aucun médicament n'est anodin et en plus de la spondylarthrite je souffre de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire ( canal étroit) ça fait beaucoup de douleurs à traiter ...


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-08-07 16:11:07

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gerard149

07/08/2017 à 19:48

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@G I G I

le  Bi-Profenid c'est ce qu'il donne dans les hôpitaux, c'est peut êtres le moins nocif mais bon c'est pas une nourriture, la fibromyalgie je connais pas c'est encore une belle cochonnerie qui marche de pair avec le rhumatisme, comme si ça ne suffisait pas, et bien je vous souhaite bonne chance et bon courage pour la suite     

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Gerard Charles


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09/08/2017 à 04:51

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Bonjour à tous et toutes. Me revoilà enfin!!!!

Il faut bien avouer qu'entre l'ogre de carenity et ma belle fille j'ai pas vraiment eu le courage de vous écrire confused.png .... @G I G I @@Iris22 @@mama37 @@Mariesrk @@Bicento         Voici donc les dernières nouvelles:

- Je quitte aujourd'hui ma forêt magique pour Lausanne et ses nuisances??? Mais ce petit séjour (6jours) m'a permis de me reposer et me ressourcer et c'était plus que nécessaire ‼️‼️‼️ Ma fille de coeur est donc rentrée au CHU pour sa 2ème série de chimio qui à nouveau durera environ 5 semaines. C'est donc reparti pour un tour ....... Nous avons été informé des derniers résultats de sa biopsie de moelle et ma fois les médecins sont vraiment satisfaits. Du coup nous aussi et c'est avec une rage de guerrière que nous débutons cette deuxième chimio. Oui promis mes zamis je vais faire attention à moi ....... @gerard149 bienvenue parmis nous ? Alors pour moi les anti tnf tous testés jusqu'au aujourd'hui n'ont rien donné comme point positifs malheureusement et j'ai surtout à chaque essais fait des réactions allergiques plusnou moins sévères. La dernière en date (1ans 1/2) m'a occasionné un empoisonnement du foie qui ma fois à causé bien des dégâts..... du coup terminé pour moi les biothérapies ainsi que tous les anti-inflammatoires ‼️‼️‼️ J'ai pour seul traitement de la cortisone ainsi que de la morphine. Pas terrible je te l'accorde mais..... c'est le seul traitement que je supporte sans trop d'effets secondaires. J'espère que les medecins puissent trouver un moyen de te soulager. 

Voila pour l'instant je crois que je vous ai  résumé la situation. Je joins à ces quelques mots un train rempli de bisoustoutdoux ???accompagné de sa locomotive de câlinous. Passez toutes et tous une journée agréable sans Que miss spondylincruste joue trop les troubles fêtes. À très vite j'espère. ??????

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Dolma


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09/08/2017 à 09:41

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mama37

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@dolmacoucou et bon retour a Lausanne..plein de courage pour ta puce pour attaquer cette nouvelle chimio..je pense fort à vous deux. Moi mon fils va partir une semaine aux Baléares avec un copain..ça va lui changer les idees et j'espère lui faire un peu oublier son chagrin d'amour..pas facile a cet âge...

@GIGI

@Iris22

@mariesrk

Et à tous les autres

Je vous souhaite une belle journée..

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Mama


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dolma

09/08/2017 à 09:57

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@@mama37 merci pour ton soutien t'es adorable. Et j'espère sincèrement que ce changement puisse apaiser ton fils et lui mettre du baume au Coeur. Que le soleil et la plage lui redonne le sourire.  C'est difficile pour une maman de voir son enfant souffrir. Belle journée et à bientôt ??

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Dolma


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gerard149

09/08/2017 à 17:02

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@dolma bonjour

les  anti TNF comme quoi ce n'est pas toujours la panacée ni la solution pour certains malades et les polyarthrites sont dans le même cas, les anti inflammatoires m'ont flinguer, les reins c'est pour ça que je demande les expériences de chaque personne, quant j'habitais la région de Lyon certain malades consultaient le Dr Roudier c'était un chercheur, il avait sa méthode pour soigner les maladies auto immune, ses bio thérapie étaient remboursés par la sécu, et il avait des résultats des malades le consultaient depuis plus de 20 ans, quant j'ai voulu prendre contact il avait déménagé en Italie il aurai eu des ennuis avec l'ordre des médecins, il ne me reste plus que la cortisone et ça se ne m'emballe pas trop mais bon s'il faut y passer, je recherche des soins alternatif sans trop de dégâts pour la santé pour essayer de soigner cette cochonnerie de maladie, j'aurais toujours essayé,  je vais envoyer un mail au Dr Roudier je verrais bien s'il me répond         bon courage pour la suite                      

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Gerard Charles


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