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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

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26/06/2017 à 08:22

Coucou @dolma @G I G I @mariesrk @Louluel @mama37  et bienvenue parmi nous @Spondy13

Passez toute une agréable journée et prenez bien soin de vous

@dolma je te donnerais de mes nouvelles ce soir, je file au travail

Bises à toutes kiss.pngclover.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-06-26 08:22:21

avatar GIGI

GIGI

26/06/2017 à 09:40

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GIGI

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Hello les amies rose.png

merci pour vos messages @dolmahighfive.pngheart.png @iris22 bon courage pour cette reprise fighter-f.pngkissed.png  rainbow.png

A toutes @mariesrk @mama37 @Louluel bon début de semaine, que celle-ci vous soit douce clover.pngcool.png

Grosses bises kiss-blow.pngrose.png


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/06/2017 à 18:01

Re-coucou wink.png

@dolma je viens te donner de mes nouvelles, merci à toi de demander....

Je dors mieux depuis quelques jours, en tout cas en début de nuit, ensuite comme tout spondymalade c'est plus compliqué après 3 h du matin et réveil définitif à 5 h !!!! mais bon je contente et soulagée  de pouvoir dormir de 23 h à 3 h sleepy.pngsleepy.pngsleepy.png ça me permet de récupérer un minimum...

Pour l'instant, je ne ressens aucun effet du nouveau traitement, ça fait un peu plus de 15 jours que je le prends. Mais quelques effets secondaires comme toujours à savoir une perte d'appétit et une jolie collection de boutons dans le visage. Rien de bien méchant en fait. Les douleurs et les raideurs sont toujours bien là. C'est compliqué mais il faut bien vivre avec.

Mercredi, je commence mes séances d'acupuncture, ça me soulagera peut être un tout petit peu clover.png

J'espère que pour toi, la crise va s'estomper rapidement malgré le sevrage de cortisone qui ne doit pas être évident non plus. Courage en tout cas, je pense fort à toi. et j'espère que ton week-end en Alsace n'est que partie remise. Bises kissing.pngkiss.png


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/06/2017 à 18:10

@G I G I j'espère que toi aussi tu vas un peu mieux après tes déséquilibres et je suis désolé de lire que pour ta sœur c'est aussi difficile. Courage à toutes les deux clover.pngkiss.png

@mariesrk comment se passe ton nouveau traitement ? tu en ressens des bienfaits... peut être pas encore. En tout cas, j'espère vraiment qu'Humira va enfin te soulager pour que tu puisse profiter de ta jeunesse ...chick.pngkiss.png

@mama37 je suis contente de lire que ton fils va mieux c'est dernier temps, du coup toi aussi tu dois être mieux, je sais que c'est compliqué pour une maman de voir son enfant souffrir d'une telle manière. Je croise les doigts pour vous deux clover.png

@Louluel  j'espère que tout tes soucis se sont envolés et que tu sois ainsi moins stressée, pour les douleurs c'est mieux

@Spondy13 tu as raison, le quotidien est bien compliqué mais nous n'avons pas le choix, il faut bien tenir le coup et continuer à vivre. Ici, on se serre les coudes et on s'entraide, ça nous facilite un peu le choses.

Allez belle fin de journée à chacune, bisouskissing.pngheart.pngrose.png 


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avatar GIGI

GIGI

26/06/2017 à 19:56

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Bonsoir @iris22 

et merci de prendre le temps de nous écrire après ta journée de travail heart.png

J'espère que les séances d'acupuncture te soulageront clover.png Pour ma part, ça n'a jamais marché mais il me semble que mon corps soit réfractaire à toute méthode. Pour m'apaiser émotionnellement il n'y a que les massages crâniens qui fonctionnent. Pour le reste, pas grand chose n'apaise ces fichues douleurs qu'elles soient dûes à spondyglue, à la fibromyalgie ou aux suites de l'arthrodèse car je dois dire que cette dernière me créé des raideurs dont je me passerais bien car ajoutées à celles de la spa ça devient invivable (la position assise m'est toujours douloureuse, voire impossible par moments) Je suis assez gênée de me plaindre lorsque je vois ma soeur souffrir le martyre et elle non plus rien ne la soulage (difficile de concilier médicaments et fin de chimio frown-big.png. 

Bon courage et tiens-nous au courant de l'évolution highfive.pngkissed.png

Chère @dolma je te garde dans mes pensées positives et je suis avec toi par le coeur également kissed.pngstar.png

Belle soirée à toutes et surtout la meilleure nuit possible moon.pngsleepy.pngheart.pngstar.png


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29/06/2017 à 04:59

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@iris22 et  @G I G I  merci pour vos messages tellement adorables à mon égard.                 Malheureusement la crise ne s'améliore pas bien au contraire.  Après la fièvre, viens le tour des migraines ???..... Et cette météo tellement bizzare ne m'aide vraiment pas‼️‼️‼️ Les larmes et la colère ont pris leur aises .... Et malheureusement le moral en prend un sacré coup ???.  Promis dès que je vais un peu mieux je reviens papoter avec. Ous. Bin Courage à vous aussi ainsi qu' à @mariesrk et    @@Louluel  sans oublier  @mama37

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Dolma


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@dolma je t'avais envoyer un message privé mais j'ai n'ai pas eu de réponse :/ 

Je suis desolee de vous annoncer ça mais je vais quitter le site, je ne trouve plus trop le temps n'y la force de venir.. 

Vous serez toujours dans mon coeur, je ne vous oublierais pas @@iris22, @G I G I, @mama37, @Louluel


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Bonjour et merci chère @dolma rose.png

je comprends Ô combien l'état dans lequel tu te trouves et je compatis de tout heart.png Sans m'étendre, je ne vais pas bien du tout et j'attends avec impatience mon rdv chez l'Ostéo clover.png

Bon courage, j'espère une petite amélioration dans la journée fingers-xd.png Je reviendrai également lorsque mon état se sera amélioré. Je t'embrasse très fort kissed.pngheart.png

Bon courage à toutes @iris22 @mariesrk @Louluel @mama37 je pense à vous highfive.pngheart.png

Le meilleur jeudi possible rainbow.png


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@mariesrk

nous écrivions en même temps ! Je suis désolée de lire ce message mais je comprends et respecte ton choix. Je te souhaite du mieux dans toutes tes douleurs et tes soucis clover.png Bonne chance, toi aussi tu resteras dans nos heart.png Grosses bises kissed.pngrose.png


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@mariesrk je compatis ta décision même Si elle m'attriste. Je te souhaite le meilleur. Et qui sait peut-être à dans quelques temps lorsque tu seras moins mal. Dans tout les cas j'espère de tout ? Que la médecine trouve de quoi te soulager et que tu puisses ainsi profiter de ta jeunesse. Tu es bien trop jeune pour souffrir autant ça me révolte. Prends soin de toi. Des câlinous à ptit nougat ?????

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Dolma


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