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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar mariesrk

mariesrk

23/06/2017 à 10:43

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Bonjour mes poussins chick.png

Je viens tout juste de rentré de la clinique ou j'y étais depuis lundi pour mon traitement, il y a eu un peu de complications alors ils ont préférés me garder par précaution.. En sachant que j'y retourne de nouveau le 3 juillet pour ma nouvelle injection, car maintenant j'ai le traitement humira c'est des injections tous les 15 jours.. Par chance a la clinique je n'ai pas trop ressenti cette chaleur, j'espère pour vous en tout cas que tout va bien que vous arrivez a supporter la chaleur et que les douleurs se font un peu discrète.. 

@dolma je te souhaite encore une fois un bon week-end avec ton mari, profite en bien ça te fera du bien de changer un peu d'air et de voir autre chose! Prend bien soin de toi je te fais pleins de bisous et a petite Dolma aussi 

@G I G I comment vas-tu ? et ta sœur comment va elle? Fait il aussi chaud chez toi? et la cohabitation avec tes minous ça va mieux? Prend bien soin de toi aussi et je te souhaite un bon week-end!

@iris22 comment vas-tu? tu tiens le coup au travail? et avec cette chaleur? j'espère que tu ne forces pas trop quand même et que tu profitera de ton week-end pour bien te reposer! Je pense fort a toi je te fais pleins de bisous 

@mama37 j'espère que chez toi ça va et chez ton fils aussi ! bisous et bon week-end 

@Spondy13 bonjour a toi, oui malheureusement nous souffrons tous, bon week-end bisous


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-06-23 10:43:31

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dolma

23/06/2017 à 13:16

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dolma

Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52

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@mariesrk malheureusement spondymerdique a décidé de me pourrir encore plus ma vie et du coup je suis bloquée dans mon lit plutôt qu'en week-end en Alsace ???????? on a tout annulé hier car je suis en pleine crise avec 39 de fièvre ?RAS LE BOL ? Et le moral est au plus bas..... Allez je repasserai plus tard si j'ai le courage       Des Bisouilles à vous toutes   @G I G I

@iris22

@mariesrk

@mama37

@Louluel

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Dolma


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avatar Louluel

Louluel

23/06/2017 à 13:19

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Louluel

Dernière activité le 23/12/2021 à 17:17

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Chère  @dolma

Je suis vraiment désolée pour toi quelle calvaire!!! Je t'envoie mes meilleurs pensées et tout le courage dont tu as besoin clover.png

Je t'embrasse 

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Louluel


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mama37

23/06/2017 à 15:07

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mama37

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@dolma ho je suis tellement desolé pour toi??courage ma belle je pense fort à toi?

@mariesrk j'espère de tout coeur que ce nouveau traitement fonctionnera...allez on y croit...mon fils va pas trop mal il sort avec ses copains et travaille alors je me dis que ça doit aller...du moins j'espére qu'il me le dirait sinon!Je t'embrasse buen fort?

@GIGI @ Iris 22 je pense aussi fort à vous toutes?

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Mama


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GIGI

23/06/2017 à 15:54

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Un petit coucou mes choupinettes, 

@dolma merci pour les kiss-blow.png Je suis de tout heart.png avec toi rose.png Tout plein de pensées positives accompagnent ce message rempli d'espoir de soulagement rapide clover.pngfingers-xd.png

@Spondy13 je n'ai pas le plaisir de te connaître et j'espère que nous pourrons dorénavant échanger rose.pngclover.png

@iris22 j'espère que l'adage "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" se révèle exact clover.png Je pense à toi heart.png

@mama37 j'espère que ces bonnes nouvelles perdurent clover.pngfingers-xd.png

@Louluel bon courage, mille pensées positives clover.pngheart.png

@mariesrk merci petit chick.png pour ton message highfive.pngheart.png Décidément les difficultés ne cessent de t'accompagner et je souhaite sincèrement que tu en verras très vite la fin, bon courage et un wagon d'ondes positives airplane.pngheart.png
En ce qui concerne la canicule elle était belle et bien présente et pénible à gérer. Pour moi elle accentue les douleurs pain.png Aujourd'hui nous avons environ 15° de moins que ces derniers jours et on respire mieux clover.png
Merci de prendre des nouvelles de ma soeur qui ne va pas bien du tout. Indépendamment de sa chimio dont la dernière séance a eu lieu le 30 mars (elle va passer un Pet Scan de contrôle le 29 ) son dos lui joue des tours au niveau de L5/S1 et il n'y a pas de solution pour le moment si ce n'est d'essayer d'apaiser la douleur avec des antalgiques et faire de la kiné douce pour détendre les tensions. Aucune position ne lui est possible, des décharges électriques et des coups de poignard (que nous connaissons bien avec la fibro) font partie de son quotidien. Elle souffre le martyre et cette situation m'affecte tellement que je me bloque et me déséquilibre le dos très fréquemment. J'ai vu mon Ostéo mardi dernier et j'ai dû le revoir hier car mon pied a glissé dans un grand trou sur le trottoir et ma cheville, mon genou et mon bassin en ont pris un sacré coup ...pour couronner le tout mon mari s'est bloqué les cervicales au retour de ma séance hier soir et il souffre énormément.
Je suis désolée de monopoliser les échanges mais je voulais justifier mon absence et vous assurer que je pense à vous et vous souhaite le meilleur highfive.pngheart.png 

Belle fin de journée et bon week-end à venir si je ne reviens pas mais la position assise m'est toujours aussi douloureuse. Je sais....mon message ressemble au mur des lamentations, je suis désolée frown-big.pngfrown.png

Tout plein de pensées et des bisous s'envolent vers vous kissed.pngheart.png  highfive.pngrainbow.png

Voir les fichiers

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GIGI

23/06/2017 à 16:22

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@mariesrk rose.png j'ai oublié de répondre à ta question concernant les minous : après 3 mois la cohabitation est devenue moins houleuse mais Mia restera toujours une cat2.png dominante et mon pauvre Sacha en fera toujours les frais mais disons qu'ils se tolèrent et qu'entre deux coups de pattes ils arrivent à jouer wink.pnglaugh.png

Bisous kissed.png


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Utilisateur désinscrit

25/06/2017 à 08:34

Coucou @G I G I @dolma @mama37 @mariesrk @Louluel 

Je viens brièvement vous embrasser et vous souhaiter une belle journée. Ces derniers jours, à chaque fois que je venais mes messages étaient supprimés et mon pc faisait un bug..... l'ogre carenity est il de retour ?????

Je fais rapide car nous avons une grande fête de famille en plein air aujourd'hui...

Prenez bien soin de vous, grosses bises kiss.pngkissing.png

ma chère @dolma j'espère que ta crise est passée, je suis de tout cœur avec toiclover.pngrose.png


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GIGI

25/06/2017 à 09:27

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Bon dimanche mes chères amies rose.png

@iris22 merci pour ton gentil message et profite bien de cette merveilleuse journée clover.pngkissed.png Je m'associe à ton message destiné à notre chère @dolmahighfive.pngheart.png clover.png

A toutes @mariesrk @mama37 @Louluel le meilleur dimanche possible kissed.pngheart.png


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Spondy13

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@mama37 Je suis sous cymzia étant donné qu'enbrel et hemura ne fonctionnait plus.

le quotidien est assez compliqué mais il faut tenir le coup!

merci à toi aussi et ton garçons ?

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Spondy13


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26/06/2017 à 05:39

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Bienvenue au pays des bisounours  @Spondy13. Sens toi libre de tout exprimer ici car nous sommes toutes dans la même galère .....

@iris22 merci de prendre de mes nouvelles tout comme toi  @G I G I malheureusement la crise ne m'a pas encore quittée et ça devient vraiment pénible à gérer. De plus je suis en sevrage de cortisone depuis 3 semaines donc oas moyens de la couper ‼️‼️ Pour un été sans douleurs bein...... c'est raté ?

Et Toi Iris ma douce  est-ce que tu commences à t'habituer à ton nouveau traitement???? Et parviens-tu à mieux dormir??? En tout cas c'est ce que je te souhaite du fond du Coeur. 

 @G I G I

Je suis triste de lire que pour ta soeur tout se passe si mal .... la pauvre .... elle n'est pas épargnée par les galères elle non plus.... j'espère sincèrement que le bout du tunnel est pour bientôt. Et toi forcément impossible d'aller bien vu les circonstances ???    

@mariesrk je croise les doigts pour qu'enfin tu sois soulagée par ce nouvel essais de thérapie. Garde espoir petit poussin ? nous te soutenons de toutes nos forces. 

@mama37 contente de lire que c'est une bonne période pour ton fils. Pourvu que ça dure ?????

@ louluel  comment ça va pour toi? Aurais-tu toi de bonnes nouvelles à partager avec nous

bonnes journées à vous toutes mes chériechoupinettes Et restons solidaires à plusieurs nous sommes et serons toujours plus forte. ???☀️?

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Dolma


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