Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?

  •  743 vues
  •  4 soutiens
  •  60 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 29/10/2016 à 23:35

Bonjour à tous, 

Je suis nouvelle venue, je cherchais des infos sur ma pathologie la spondylarthrite car je suis actuellement en période douloureuse et je suis tombée sur ce site. 

Je suis réconfortée de savoir que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. Comme beaucoup d'entre vous je ne me sens pas toujours comprise par mon entourage. Entre les réflexion comme "tu devrais bouger plus ça ira mieux" ou "oh mais moi aussi avec ce temps mon arthrose se réveille" et les amis de parents qui m'appellent en disant "tu sais ta mère pleure à cause de toi" je suis passée par à peu près toutes les situations que j'ai pu lire dans les groupes de discussion. 

Mon mari m'aide comme il peut mais j'ai parfois l'impression qu'il ne mesure pas l'importance de mes douleurs et de la fatigue. Je pense qu'avec le temps il se sent impuissant et nous avons deux enfants petits qui eux par bonheur sont très en forme!!!! Je ne veux pas me plaindre sans cesse....

Cette maladie ne se voit pas, si en plus on a un hla b27 négatif et des IRM assez satisfaisantes on a vraiment des scrupules à se plaindre... Et je pense que tous ici réuni n'aimons pas nous plaindre pour rien!

Merci en tous cas d'être là, de cet espace de partage qui nous aide à avancer.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Test enquête anonyme - MG

Enquête

Santé masculine : parlez-vous en facilement ?

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

La désensibilisation dans les allergies respiratoires : quel est votre avis ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/02/2016 à 20:23

bonjour,

bingo lili !! c'est là que j'ai appelé, à l'hopital en rhumatologie. je suis que sous ains mais cela ne me fait plus rien.... les douleurs sont constantes, je me traine, je pense que je vais directement aller consulter aux urgences si toutefois je peux avoir d'autres médocs qui puissent être plus adaptés, car même les docs, j'ai réussi à avoir un rdv le plus rapidement prévu pour le 9 mars, c'est vraiment la cata par ici... bonne soirée à tous

a+

 


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-25 20:23:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/02/2016 à 14:42

Je suis très contente pour toi Ludo, tu as pris une bonne décision et si a trop mal les URGENCES.

Bon courage et tiens nous au courant .

Amitiés.


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-26 14:42:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/02/2016 à 18:33

bonsoir,

soirée d'hier pas terrible... mal partout, couché de bonne heure, le médocs ont agit, mais que sur 2heures, du coup réveillé peu de temps après et nuit très très agitée. levé à 5h45 mal partout comme si j'avais été frappé toute la nuit et beaucoup de mal à marcher et direction les urgences et pas sans mal car conduire a été une épreuve très compliquée. du coup ils m'ont juste filé de quoi me calmer et reparti !! sympa ? rien d'autre, même pas un arrêt de travail.....

j'ai tout de même réussi à avoir un rdv avec un nouveau généraliste cette après midi après avoir bien insisté sur mes douleurs et mon désespoir.

le médecin était outré de voir que personne ne faisait le nécessaire vu ma pathologie et pour lui, ça traine depuis trop longtemps ! il m'a mis sous felden à voir si cela me calme ou pas et en arrêt toute la semaine prochaine. il ma répété plusieurs fois, qu'il ne faut pas rigoler avec cette maladie. ( comme si j'avais envie de rire).

du coup réussi à avoir un rdv en rhumatologie à 45min de chez moi mais que pour le 18 mai, c'est toujours mieux que dans 6 mois !!!

merci de prendre des news ça réconforte quelque part

a+

 

 


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-26 18:33:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/02/2016 à 08:38

salut ludo28, il ne faut pas regarder la 6 c'est pour cela que tu as mal dormi les souvenir de la caserne ?peu etre.je suis comme toi ,mais j'ais trouvé une solution pour mieux dormir .je fait la respiration contrôlée ,je gonfle le ventre et j'expulse très très doucement jusqu'à tout tout vider les poumons une 10 ou15foisquand j'ais n'importe qu'elle problèmes pour moi cela marche très très bien amitiétouti


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-27 08:38:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/02/2016 à 15:25

@ludo28,

Pas de chance pour toi, heureusement que le généraliste t à donné des anti inflammatoires , moi je les supportent pas mais j espère que ça te soulagera. Surtout repose toi la semaine prochaine, je pense sincèrement que tu devrais être hospitalisé pour des examens complémentaires, il ne faut pas rire du toute façon on ne peut pas car on a mal partout. Tu as l impression d être passé sous un rouleau compresseur. Si tu as encore mal vendredi prochain va voir ton médecin pour renouveler ton arrêt de travail. Les urgences de ton hôpital sont nulles et c est inadmissible de te renvoyer chez toi dans cet état.  Bon courage, garde le moral c,est important et ne te démoralisé pas, il y a une solution pour toi, mais les examens sont longs et le diagnostic difficile. ÀA bientôt ludo

 


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-27 15:25:29

avatar renard 7

renard 7

27/02/2016 à 16:38

Bon conseiller

avatar renard 7

renard 7

Dernière activité le 28/07/2025 à 15:41

Inscrit en 2016


241 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

le malheur les douleurs ne se voient pas mais sont presentes tous les jours plus ou moins intense

le corps medical connait tres mal le spa et comprend que s il y a un signe rougeur gonflement ect

et parfois on se demande si on ne les invente pas mais courage il existe des rhumatologues il faut dire que les traitements sont tres chers d ou la lenteur mais courage

amicalement

Voir la signature

af


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-27 16:38:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/03/2016 à 17:57

salut tout le monde,

ici, un jour avec, un jour sans.... Feldene me calme un peu mais mes intestins crient au secours !!! aie aie aie !

encore en arrêt jusqu'à mardi prochain. en ce moment, c'est plutôt des maux en haut du dos, omoplate, mais surtout nuque et épaule gauche c'est très très douloureux,ainsi que le syndrome sec qui s'ajoute à cela, mais avec le sourire même s'il est plus souvent intérieur qu'extérieur .le doc veut me revoir mardi matin. bon courage à toutes et à tous


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-03-15 17:57:41
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/03/2016 à 21:08

@ludo28

Merci pour les nouvelles, tu n'es pas trop en forme, il faut vraiment trouver une solution pour toi, je plains tes intestins, as tu des médicaments pour avoir moins mal,  je ne veux pas être pessimiste mais je crois que tu n'es pas apte a reprendre ton travail pour le moment. Ménages toi , reprends des forces et cool, vas doucement.

A bientôt pour tes meilleures nouvelles.

Amitiés lili


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-03-15 21:08:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/03/2016 à 09:23

jour avec =et+m'enfin une nouvelle journéetouti


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-03-17 09:23:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/03/2016 à 09:33

Alors jean Louis, tu cris de douleur c'est normal, un jour il pleut, un jour cest le soleil ,je t'assure que tout les jours ne se ressemble pas.

Bien a toi


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-03-17 09:33:24
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6

Donnez votre avis

Enquête

Test enquête anonyme - MG

Enquête

Santé masculine : parlez-vous en facilement ?

Enquête

Enquête de satisfaction

Enquête

La désensibilisation dans les allergies respiratoires : quel est votre avis ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Articles à découvrir...

Douleur chronique et sommeil : comment retrouver des nuits réparatrices ?

20/10/2025 | Conseils

Douleur chronique et sommeil : comment retrouver des nuits réparatrices ?

Don d’organes : un geste qui peut changer des vies

17/10/2025 | Actualités

Don d’organes : un geste qui peut changer des vies

Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

16/10/2025 | Nutrition

Adoptez l’alimentation locale et de saison cet automne pour votre santé et votre plaisir !

“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

15/10/2025 | Témoignage

“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.