Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?
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Ami
Bonjour @ludo28,
merci pour ton message et bon courage pour trouver un nouveau Rhumato. J'espère que l'IRM plus pointue que le scanner apportera de nouveaux résultats 
Belle journée et à très vite pour de bonnes nouvelles 
il faudrais faire un visu
avec nous tous pour vibrer aux sons d'une techno la meilleur façon de dancer" boum boum boum!
quel pied si je peu dire
touti
Alors sors moi les béquilles lehibou
! J'adore danser mais la dernière fois je m'en suis souvenu longtemps ! Allez envoyez la musique 
!
irm passé mais ils m'ont fait que les lombaires donc forcément RAS 
!! le médecin va faire en sorte de m'avoir un autre rdv rapidement pour une irm des sacro-iliaques, donc rebelote, jusqu'ici tous ce que j'ai pu faire n'a absolument servi à rien !! et moi pendant ce temps là, bah je tourne pas la manivelle, je dérouille ! affaire à suivre....
a+
ce jour je pense a nous tous qui nous diminuant lentement de l'intérieur
,mais déstabilisant de l'extérieur par nos rires et sourires qui caches nos peines et nos angoisses
soyons fort d'exemple pour nous tous
touti
bonjour lehibou, tout à fait exact 
.
bon nouvel IRM prévu mercredi prochain, aller, une ptite semaine 
a+
bonsoir
Et bien Ludo c'est n'est pas de chance !! Allez courage, dans huit jours vous en saurez surement plus et j'espère qu'un rhumatologue pourra vous donner un traitement adapté . Et comme le dit lehibou, continuons à sourire 
. Bonne soirée à tous.
oui sourire ne pas faire comme moi oublier de coller ce dentier car dans un fourire a la pharmaciej'ai le dentier du haut et sortie de ma bouche ,j'ais effrayer les enfants qui étaient laa ce moment .il mon demander si c'etait mes vrais dents? et alors moultes explications ,je ramait comme un malade pour m'en sortirquel pagaille j'en ri encore de mes betisestouti
J'imagine bien la scène !!! Merci Lehibou, vous m'avez bien fait rire ce matin malgré une mauvaise nuit. Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle venue, je cherchais des infos sur ma pathologie la spondylarthrite car je suis actuellement en période douloureuse et je suis tombée sur ce site.
Je suis réconfortée de savoir que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. Comme beaucoup d'entre vous je ne me sens pas toujours comprise par mon entourage. Entre les réflexion comme "tu devrais bouger plus ça ira mieux" ou "oh mais moi aussi avec ce temps mon arthrose se réveille" et les amis de parents qui m'appellent en disant "tu sais ta mère pleure à cause de toi" je suis passée par à peu près toutes les situations que j'ai pu lire dans les groupes de discussion.
Mon mari m'aide comme il peut mais j'ai parfois l'impression qu'il ne mesure pas l'importance de mes douleurs et de la fatigue. Je pense qu'avec le temps il se sent impuissant et nous avons deux enfants petits qui eux par bonheur sont très en forme!!!! Je ne veux pas me plaindre sans cesse....
Cette maladie ne se voit pas, si en plus on a un hla b27 négatif et des IRM assez satisfaisantes on a vraiment des scrupules à se plaindre... Et je pense que tous ici réuni n'aimons pas nous plaindre pour rien!
Merci en tous cas d'être là, de cet espace de partage qui nous aide à avancer.