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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/10/2016 à 23:35

Bonjour à tous, 

Je suis nouvelle venue, je cherchais des infos sur ma pathologie la spondylarthrite car je suis actuellement en période douloureuse et je suis tombée sur ce site. 

Je suis réconfortée de savoir que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. Comme beaucoup d'entre vous je ne me sens pas toujours comprise par mon entourage. Entre les réflexion comme "tu devrais bouger plus ça ira mieux" ou "oh mais moi aussi avec ce temps mon arthrose se réveille" et les amis de parents qui m'appellent en disant "tu sais ta mère pleure à cause de toi" je suis passée par à peu près toutes les situations que j'ai pu lire dans les groupes de discussion. 

Mon mari m'aide comme il peut mais j'ai parfois l'impression qu'il ne mesure pas l'importance de mes douleurs et de la fatigue. Je pense qu'avec le temps il se sent impuissant et nous avons deux enfants petits qui eux par bonheur sont très en forme!!!! Je ne veux pas me plaindre sans cesse....

Cette maladie ne se voit pas, si en plus on a un hla b27 négatif et des IRM assez satisfaisantes on a vraiment des scrupules à se plaindre... Et je pense que tous ici réuni n'aimons pas nous plaindre pour rien!

Merci en tous cas d'être là, de cet espace de partage qui nous aide à avancer.

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Utilisateur désinscrit

19/02/2016 à 08:19

le pire angy87 je vous dit pas la honte lorsque je le raconte a ma douce,qui me dit bienfait pour toi tu n'as cas m'écouter quand je te dit de le coller,beurhk beurhkest puis qui prend lepour le dire a mes4 filles en se moquant de moi et de mes tribulations j'en rougitouti


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-19 08:19:40
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Utilisateur désinscrit

19/02/2016 à 13:39

Super le hibou, moi mon petit fils m'a demandé d'enlever ses dents pour les laver. Pourquoi tu peux enlever tes dents et pas moi ? MDR


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-19 13:39:52
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Utilisateur désinscrit

19/02/2016 à 14:59

c'est un peu ça les minos non pas comprit le vrais sens de papy mamy pour certain bien sur !il vaut mieux en rire que de faire la tronche non!touti lili 1763


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-19 14:59:59
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Utilisateur désinscrit

19/02/2016 à 22:45

Et voilà Lehibou, les femmes ont toujours raison, il faut le coller !!! Et comme vous dites il vaut mieux en rire. Ce sont des petits moments comme ça qui donne du baume au coeur . A bientôt 

 


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-19 22:45:57
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Utilisateur désinscrit

19/02/2016 à 23:04

un petit moment de rigolade !! bon sans doute pas sur le moment lehiboumais ça fait une petite anecdote à raconter qui est pas mal du tout je dirai. aller, je garde quand même le sourire, de toute façon même sans, cela ne changera rien, alors autant le montrer 

a+

 


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Utilisateur désinscrit

20/02/2016 à 14:22

sans dent on dirait un cul de poule qui vient de pondre, horrible tout petit et fripé .je ne dit pas la tete que cela fait!?TOP RIGOLADE GARANTIEtouti


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-20 14:22:51
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Utilisateur désinscrit

24/02/2016 à 19:03

Coucou ! 

Retour de quelques jours de vacances, ça fait du bien . Alors Ludo avez vous passé votre IRM ? Bonne soirée à tous 

 


Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/comment-se-sentir-moins-seule-avec-une-spondyl-35283 2016-02-24 19:03:34
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Utilisateur désinscrit

24/02/2016 à 20:30

bonjour à tous,

Angy, oui ça y est IRM des sacro-iliaques passé cette après midi, on voit nettement bien l'inflammation qu'il y a. le doc n'a pas voulu se prononcer sur une spa, mais me l'a clairement bien fait comprendre des géodes se sont installés également. j'ai des douleurs au niveau du sternum et des cotes flottantes depuis peu mais qui ne s'en vont pas...... il faut que je me trouve un rhumato, mais les délais sont énormes !!! celui que j'ai appelé tout à l'heure me propose un rdv que dans 6 mois ! je ne pensais vraiment pas que ce serai aussi long... la fatigue est constante j'ai commencé à m'endormir au volant tout à l'heure en revenant de l'irm, heureusement qu'un routier m'a klaxonné sinon.... c'est vrai que c'est très dur, j'étais en vacances la semaine passée, j'ai repris le taf que de lundi et je suis encore plus sur les rotules... dur dur mais..... je garde quand même le sourire

a+

 


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Utilisateur désinscrit

25/02/2016 à 11:06

Bonjour Ludo.

Voilà une bonne chose de faite . Et oui les délais pour les rendez vous chez les spécialistes sont très longs... Une fois que vous aurez vu votre rhumato, vos rendez vous seront plus proches. Avez vous quand même un traitement pour essayer de vous soulager ? J'espère en tout cas..  . Bon courage et à bientôt. Toujours avec le sourire 


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Utilisateur désinscrit

25/02/2016 à 15:13

Ludo 28

Pourquoi ne prend tu pas Rdvà l hôpital le plus proche de chez toi auprès du service de rhumatologie, cela te ferai gagner du temps car pour un traitement pour la Spa il te faudra un rhumatolgue hospitalier pour accéder aux traitements Anti TNF qui sont effices avec des effets secondaires . je pense que tu gagnerai du temps sur ton diagnostic aussi .Pour la fatigue c est normal si tu ai en période inflammatoires. Bon courage et soigne toi bien.

Amicalement. Lili


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