colère et désespoir

Christine c'est effectivement compliqué ton affaire, tu devrais demander ton dossier médical à ton toubib qui a déménagé et prendre un nouveau médecin traitant car le remplaçant à l'air dépasser par la situation

Le nouveau fait la demande d'ALD c'est rapide en 1 mois tu as la réponse de la sécu, car si tu as une SPA je ne vois pas comment ils pourraient te refuser l'ALD...c'est un malentendu entre la sécu assez rigoureuse et un médecin incompétent

ça va s'arranger, ça va te prendre du temps mais ça va s'arranger, courage et patience

Merci pour vos encouragements.

Le pote aucun rapport entre TH et ALD selon la maison départementale des personnes handicapées. J'attend toujours leur réponse qui devrait arriver d'ici un mois

C'est le rhumato qui a diagnostiqué la SPA et autant c'est un bon rhumato autant il est un peu fainéant pour les comptes rendus. Mon premier médecin n'a jamais reçu de courrier alors que c'était lui qui m'avait adressé. Et pour mon médecin actuel c'est moi qui ai du réclamer un CR de l'évolution de la maladie. La communication n'est pas le fort des médecins qui me suivent. Ils sont même pas capable de s'appeler entre eux.

Quand aux soins supérieurs à 6 mois je les ai largement dépassé  : traitement médicamenteux et kiné depuis plus de deux ans.

No time to loose, tu fais ta demande de 100% par un médecin qui sait de quoi il parle, tu auras une chance sur trois d'avoir un rendez-vous avec la sécu.

Et si comme moi, tu as ce fameux rendez-vous, tu balances le gros dossier épais sur la table et tu leur demande comment tu peux payer des traitements qui coûtent de plus en plus cher (sans parler des anti tnf comme l'enbrel : 500-1000€ la boîte de 4 seringues) pour une maladie que tu auras toute ta vie !

C'est vraiment des bouley. 

Christine ... j'ai malheureusement de la bouteille ou fort heureusement !

Le pote .

confirmation ALD obtenu en un peu plus d'un mois pour cirrhose (non je ne bois pas... Pourquoi ?), mais la sécu en a profité pour supprimer l'ALD pour tension artérielle valable jusqu'en 2015 car il faut inscrire toutes les ALD sur la feuille de demande... Vache hein ?

merci de le dire!! je viens d'apprendre que l'asthme peut aussi être une ald. mon doc me disait d'en faire la demande, au cas où il s'aggraverait et nécessiterait des traitements plus coûteux.  je vérifierai que la spa reste notée elle aussi..

en sortant de chaque rdv avec spécialiste, je "fayote" avec la secrétaire et lui demande très poliment de me faire suivre une copie du compte-rendu qu'elle doit taper, pareil pr les résultats de labo, etc..jusqu'à présent on ne me l'a jamais refusée et je classe tout chronologiquement  ds un dossier qui me suit au rdv suivant, ds un caddie!! ;)  ..quand on n'a pas de tête, faut ce qu'il faut!!

Sidonie je fais pareil ! Toutes les photocopies d'ordonnaces, de résultats de prise sang, de radios, lettres entre docteurs. Je note toutes les dates de rendez-vous et les comptes rendus. Lorsque le nouveau rhumato ma vu arriver en février dernier avec mon classeur cela l'a beaucoup surpris ! Mince on est organisé ou pas !

par contre les résultats des examens passés à l'hôpital..... Niet !!!

Chrisalyde tu peux demader une copie de ton dossier médical à l'hôpital, tu as des démarches à faire. renseigne toi à l'hôpital où tu les a fais.

Je classe également tous

-pochette rachis lombaire (plutôt un cartable depuis 1987)

-pochette cervical

-pochette épaule

- pochette cheville

-CR opéraoire

- résultat prise de sang

-ordonnances

Merci Christine mais tu sais je l'ai demandé et ils m'ont remis que des choses sans importance, impossibilité d'avoir le reste donc au bout d'un moment j'ai abandonné...

Par contre pour mon mari dans un autre hôpital, l'année dernière, j'ai demandé son dossier médical et bien ils m'ont fait toutes les photocopies (en payant évidemment) de tous les examens, radios, scanners, comptes rendus des médecins chirurgiens... 5 mois de réa...  Donc pour moi ça dépend bien des établissements et de la politique qui y est menée par les directeurs, les docteurs, les personnes responsables....

Sache que ce n'est pas légal de ne pas te donner l'intégralité de ton dossier. Il y a des représentants des usagers dans chaque établissement tu peux passer par eux (normalement ils apparaissent sur le site internet de l'établissement).

Accessibilité au dossier fait parti du droit des patients (chartre), au pire tu peux toujours les menacer , là ça marche!