colère et désespoir

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Patrickette

Édité le 17/07/2013 à 13:50

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Patrickette

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Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour que chacun puisse venir crier sa douleur, son désespoir, y décrire ses états d'âmes vis à vis de la maladie.

Parceque certains jours j'ai envie d'hurler ma douleur ou plutôt mes douleurs, que le moral est au plus bas et que je ne sais pas où écrire ce que je ressens.

aujourd'hui raz le bol,voudrais vivre normalement et peux pas. enfin bref c'est l'enfer!

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Utilisateur désinscrit

12/07/2013 à 15:48

Voila une des raisons qui m ont fait quitter l hopital !

L egoisme , l injustice , l egocentrisme ,hypocrisie ....voila ce qu on trouve dans les " equipes ".Et je suis persuadee que la majorite feminine en est une des causes principales....mais c est un autre sujet ...

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-12 15:48:15

abigay

12/07/2013 à 16:12

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colère et désespoir, et comme vous ce sentiment de ne pas être reconnue (tout le monde a mal quelque part non ? et n'en fait pas pour ça un patacaisse) Au travail, ceux qui me connaissent depuis longtemps semblent compatir (AVANT j'étais vraiment top) mais ma famille .... à part mes fils qui eux me comprennent. Mais... ma mère a 83 ans, la polyarthrite. Elle déguste et avec l'âge l'arthrose l'handicape beaucoup. Heureusement il y a mon frère et ma soeur qui s'en occupent parce que moi, évidemment ! Seulement voilà, j'ai fait une très sévère dépression (bipolaire) et cela m'a rendue un peu "incompréhensible" pour mes proches. Ils se disent que j'exagère que je ne devrais pas faire faire du souci à maman. Il faudrait que je bouge au lieu de rester couchée, que j'ai tendance à trop m'écouter. Mais moi j'ai besoin de dire que j'ai MAL et d'être entendue. Les médecins n'ont pas le temps de compatir. Alors je cherche ; peut-être ma psychologue que je ne peux pas aller voir because je ne conduis pas depuis 6 mois, peut-être en entretien téléphonique ? Existe-t-il un numéro de téléphone ? style sos maltraitance, sos suicide, sos....spa ?

Courage à vous

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-12 16:12:12

le pote d'Héliott

12/07/2013 à 19:02

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le pote d'Héliott

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oufff ... pas évident tout ça !

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-12 19:02:18

Utilisateur désinscrit

12/07/2013 à 19:35

un psy par téléphone, ça a été mis en place justement pour ceux qui ne peuvent se déplacer, ou se sentent plus à l'aise pour parler sans vis-à-vis.

pour ma part, l'organisme qui prend en charge mon crédit immobilier, m'a gentiment informée par tél et envoyé une documentation sur un service d'écoute, par des pros formés à diverses pathologies et leurs retentissements..

peut-être que tu peux bénéficier d'un tel service? sinon tu peux peut-être trouver ça par le biais de ta sécu et ses assistantes sociales...

courage à toi aussi.

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-12 19:35:01

le pote d'Héliott

12/07/2013 à 20:57

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Serais tu en train de nous dire , que tu serais une heureuse propriétaire dans le " JU ......... " , mais dont l'achat aurait été pris en charge par les assurances ?

Le pote de "jaloux"

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colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-12 20:57:21

Utilisateur désinscrit

13/07/2013 à 00:17

non!!!!

et je ne suis pas ds le JUju, même si c mon préféré est le moelleux!!

alors laisse tomber jaloux!

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-13 00:17:27

le pote d'Héliott

13/07/2013 à 09:14

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Heureusement que tu n'es pas le Juju , sans quoi tu t'en mettrais à ras le coco !

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colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-13 09:14:43

Patrickette

16/07/2013 à 22:04

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sympa la contre-visite!

Déjà quand le médecin s'est rendu compte que je venais pour contre visite et non pas comme patiente son attitude a changé. apparemment c'était ni le bon jour ni l'heure. je lui ai montré ma convocation et il me dit bon bah on va la faire! je lui présente tous les examens (radio, IRM, infiltration sous radio, prise de sang, intervention ,...) que j'ai passé dans l'ordre chronologique depuis mon arrêt : lombaire, cervicale épaule et hanche et il s'est focalisé sur les lombaires comme si la SPA n'était défini que par ça. les autres douleurs? Et après j'ai eu le droit aux questions qu'est-ce qu'en pense votre rhumato? Faut que je devine ce qu'il va me dire le 07/08 lors de la consultation (dommage j'avais pas pris ma boule de cristal) : je lui dis qu'il n'a pas encore vu IRM cérébral et radio de hanche et qu'il doit évaluer l'efficacité du traitement en cours et s'occuper des cervicales +/- biothérapie. Après il me demande quelle relation j'ai avec l'hôpital (mon employeur ) en ce moment. Je lui dit que j'ai vu le médecin du travail 2 fois depuis mon arrêt et qu'il pense qu'il faut attendre la visite du rhumato et ses décisions pour décider d'une reprise, qu'il a demandé une reconnaissance de TH et une évaluation ergonomique de mon poste et là il me répons parce qu'il ne peut pas le faire lui même c'est son boulot. en insinuant que s'il l'avait fait j'aurais peut-être pu reprendre le boulot. Je lui ai répondu que je n'était pas le médecin et qu'il souhaitait l'intervention d'un ergothérapeute.

Ensuite on passe à l'examen : le plus rapide de ma vie : je me penche en avant et il me dis c'est bien ça (même si mes mains atteignent à peine mes genoux) et me demande de lui montrer mon point douloureux dans le dos et c'est fini. 2 minutes montre en main

Et puis au revoir Madame et "soignez vous bien". Voilà je ne sais pas ce qu'il en pense!

Et vous?

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-07-16 22:04:33

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17/07/2013 à 09:59

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c'est ton médecin traitant ?

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Non un médecin que je ne connaissais pas. Mais j'en ai discuté avec d'autres patients qui ont eu affaire à lui pour la même chose. Il est "bizarre" voilà ce qu'on en retire. Il demande à des personnes de reprendre le travail aussitôt après une infiltration du genou alors qu'il faut du repos derrière.

Moi il ne m'a pas dit que je devais reprendre le boulot donc apparemment c'est OK pour mon arrêt

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