colère et désespoir

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Patrickette

Édité le 17/07/2013 à 13:50

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Patrickette

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Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour que chacun puisse venir crier sa douleur, son désespoir, y décrire ses états d'âmes vis à vis de la maladie.

Parceque certains jours j'ai envie d'hurler ma douleur ou plutôt mes douleurs, que le moral est au plus bas et que je ne sais pas où écrire ce que je ressens.

aujourd'hui raz le bol,voudrais vivre normalement et peux pas. enfin bref c'est l'enfer!

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Patrickette

10/06/2013 à 11:01

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Je viens de recevoir la réponse de la CPAM, il me refuse le 100% car je n'ai pas tous les critères correspondant à l'affection sans plus d'explication. Je suis atypique donc je ne rentre pas le cadre, j'ai donc plus qu'à me débrouiller et assumer tous les soins. Ca va pas être simple. Le médecin voulait passer à la biothérapie. Personnellement je n'ai pas les moyens de me le payer toute seule. donc pas de biothérapie.GRRRRR

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colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 11:01:34

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10/06/2013 à 11:18

Je n ai jamais vu de patients sous biotherapie n etant pas en ALD !des lors qu il y a un traitement de fond,le 100 º/º est accorde .

Tu n as pas de mutuelle ?

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 11:18:35

Patrickette

10/06/2013 à 11:38

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J'ai une mutuelle. Je viens de lire le formulaire à remplir pour une reconnaissance de 100%. Le problème est que j'ai été obligée de changer de médecin traitant (déménagement) et que celui que j'ai m'a dit qu'il n'avait pas su répondre à toutes les questions du médecin conseil (traitement : alors qu'il m'a renouvellé mon ordonnance, critères radiologiques, prise de sang...) Alors que dans le courrier que le rhumato lui a adressé il est spécifié que ça aboutirai à une biothérapie à long terme. Traitement de fond plaquenil et AINS depuis 2 ans (ils doivent bien s'en rendre compte à la sécu ainsi que les ordonnances de kiné). Mais le rhumato m'a prévenu que Dorénavant les critères étaient de plus en plus spécifiques mais aucun justificatif demandé la sécu accorde de moins en moins de 100% (économie oblige)

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10/06/2013 à 18:31

Quand tu passeras en biotherapie,ta demande sera acceptee .Mais si c est a long terme...

La SPA fait partie des 31 maladies repertoriees pour l ald.Il n est pas question ,dans ce cas,d economies de la secu .

Je rajoute que les AINS ne font pas partie des traitements de fond .

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 18:31:54

Patrickette

10/06/2013 à 20:56

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J'ai appelé la sécu qui m'a dit que mon médecin traitant n'ayant pas été capable de répondre à toutes les questions du médecin conseil le dossier n'a pas été valider. J'ai changé de médecin l'année dernière et celui-ci n'a aps tout mon dossier médical. La conseillère de la CPAM m' a conseillée de faire appel de la décision et que mon médecin refasse l'intégralité du dossier avec tous les renseignements. Le 7 Août le rhumato va encore me demander si je suis enfin reconnue en ALD.

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10/06/2013 à 21:50

Bonne chance Christine

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 21:50:09

le pote d'Héliott

10/06/2013 à 22:58

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le pote d'Héliott

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Je viens de lire avec attention la discussion , mais je dois avouer que je ne comprends pas !!!

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 22:58:38

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11/06/2013 à 09:39

petite question juste comme cela, ton rhumatologue ne peut il pas appuyer ta demande vis a vis de la sécu en plus de ton traitant ?

peut-être pourrais tu l'appeler

bon courage et bas toi

colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 09:39:27

Patrickette

11/06/2013 à 12:01

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Je fais mon courrier pour contester la décision du médecin conseil et je vais joindre toutes les pièces justificatives (CR IRM et radio + résultat prise de sang + copie ordonnance et Cr ergothérapeute). Je dois appeler mon ancien médecin traitant pour récupérer la totalité de mon dossier médical. Quant a appeler le rhumato si je tombe encore sur la secrétaire de d'habitude je peux attendre longtemps pour que le message lui soit transmis. La dernière fois j'ai du aller le voir directement car au bout d'une semaine elle ne lui avait toujours pas passer le message.

Mais je ne vais pas lacher l'affaire!

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11/06/2013 à 13:35

tu as bien raison, mais peut-être qu'en lui expliquant le message passerait mieux ou du moins plus vite et au pire ça ne t'auras coûté qu'un coût de téléphone (qui ne tente rien n'a rien )

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