Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

À propos

Qui sommes-nous ?
Pourquoi partager vos données ?
L'équipe Carenity
Les ambassadeurs
Les associations partenaires
Les contributeurs
Le comité scientifique et éthique
Nos publications scientifiques
Nos engagements
Certifications et récompenses
Carenity dans les médias
Charte éditoriale
Charte de bonne conduite et de confidentialité
Mentions légales
CGU
Gestion des cookies
Contact
Carenity pour les professionnels

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • colère et désespoir
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

colère et désespoir

  •  829 vues
  •  0 soutien
  •  100 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/07/2013 à 13:50

Bonjour,

J'ouvre ce sujet pour que chacun puisse venir crier sa douleur, son désespoir, y décrire ses états d'âmes vis à vis de la maladie.

Parceque certains jours j'ai envie d'hurler ma douleur ou plutôt mes douleurs, que le moral est au plus bas et que je ne sais pas où écrire ce que je ressens.

aujourd'hui raz le bol,voudrais vivre normalement et peux pas. enfin bref c'est l'enfer!

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2013 à 11:01

Je viens de recevoir la réponse de la CPAM, il me refuse le 100% car je n'ai pas tous les critères correspondant à l'affection sans plus d'explication. Je suis atypique donc je ne rentre pas le cadre, j'ai donc plus qu'à me débrouiller et assumer tous les soins. Ca va pas être simple. Le médecin voulait passer à la biothérapie. Personnellement je n'ai pas les moyens de me le payer toute seule. donc pas de biothérapie.GRRRRRCriant


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 11:01:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2013 à 11:18

Je n ai jamais vu de patients sous biotherapie n etant pas en ALD !des lors qu il y a un traitement de fond,le 100 º/º est accorde .

Tu n as pas de mutuelle ?


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 11:18:35
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2013 à 11:38

J'ai une mutuelle. Je viens de lire le formulaire à remplir pour une reconnaissance de 100%. Le problème est que j'ai été obligée de changer de médecin traitant (déménagement) et que celui que j'ai m'a dit qu'il n'avait pas su répondre à toutes les questions du médecin conseil (traitement : alors qu'il m'a renouvellé mon ordonnance, critères radiologiques, prise de sang...) Alors que dans le courrier que le rhumato lui a adressé il est spécifié que ça aboutirai à une biothérapie à long terme. Traitement de fond plaquenil et AINS depuis 2 ans (ils doivent bien s'en rendre compte à la sécu ainsi que les ordonnances de kiné). Mais le rhumato m'a prévenu que Dorénavant les critères étaient de plus en plus spécifiques mais aucun justificatif demandé la sécu accorde de moins en moins de 100% (économie oblige)


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 11:38:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2013 à 18:31

Quand tu passeras en biotherapie,ta demande sera acceptee .Mais si c est a long terme...

La SPA fait partie des 31 maladies repertoriees pour l ald.Il n est pas question ,dans ce cas,d economies de la secu .

Je rajoute que les AINS ne font pas partie des traitements de fond .


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 18:31:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2013 à 20:56

J'ai appelé la sécu qui m'a dit que mon médecin traitant n'ayant pas été capable de répondre à toutes les questions du médecin conseil le dossier n'a pas été valider. J'ai changé de médecin l'année dernière et celui-ci n'a aps tout mon dossier médical. La conseillère de la CPAM m' a conseillée de faire appel de la décision et que mon médecin refasse l'intégralité du dossier avec tous les renseignements. Le 7 Août le rhumato va encore me demander si je suis enfin reconnue en ALD.


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 20:56:19
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/06/2013 à 21:50

Bonne chance Christine Bisou


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 21:50:09

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

10/06/2013 à 22:58

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 05/05/2026 à 09:48

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je viens de lire avec attention la discussion , mais je dois avouer que je ne comprends pas !!!

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-10 22:58:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 09:39

petite question juste comme cela, ton rhumatologue ne peut il pas appuyer ta demande vis a vis de la sécu en plus de ton traitant ?

peut-être pourrais tu l'appeler 

bon courage et bas toi


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 09:39:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 12:01

Je fais mon courrier pour contester la décision du médecin conseil et je vais joindre toutes les pièces justificatives (CR IRM et radio + résultat prise de sang + copie ordonnance et Cr ergothérapeute). Je dois appeler mon ancien médecin traitant pour récupérer la totalité de mon dossier médical. Quant a appeler le rhumato si je tombe encore sur la secrétaire de d'habitude je peux attendre longtemps pour que le message lui soit transmis. La dernière fois j'ai du aller le voir directement car au bout d'une semaine elle ne lui avait toujours pas passer le message.

Mais je ne vais pas lacher l'affaire!


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 12:01:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/06/2013 à 13:35

tu as bien raison, mais peut-être qu'en lui expliquant le message passerait mieux ou du moins plus vite et au pire ça ne t'auras coûté qu'un coût de téléphone (qui ne tente rien n'a rien )


colère et désespoir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/colere-et-desespoir-23047 2013-06-11 13:35:50
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Printemps : pourquoi notre corps (et notre moral) changent avec la saison ?

23/05/2026 | Actualités

Printemps : pourquoi notre corps (et notre moral) changent avec la saison ?

Maladie chronique : comment trouver une mutuelle vraiment adaptée à ses besoins ?

21/05/2026 | Droits et démarches

Maladie chronique : comment trouver une mutuelle vraiment adaptée à ses besoins ?

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

07/05/2026 | Témoignage

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

29/04/2026 | Témoignage

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • Pourquoi partager vos données ?
  • L'équipe Carenity
  • Les ambassadeurs
  • Les associations partenaires
  • Les contributeurs
  • Le comité scientifique et éthique
  • Nos publications scientifiques
  • Nos engagements
  • Certifications et récompenses
  • Carenity dans les médias
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.