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Biotherapie

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avatar penthi

penthi

21/03/2018 à 19:44

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penthi

Dernière activité le 26/03/2021 à 18:36

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Bjr j'ai eu ma 1er injection de simponi ce matin. J'aimerai savoir si quelqu' un et sous simponi aussi car je lis souvent d'autre nom mais pas celui la. Et es ce que quelqu' un connaît les effets de la biotherapie sur mon therme. 

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avatar Masacha10

Masacha10

Édité le 11/06/2018 à 21:17

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Masacha10

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@penthi @Vinnie42 

C'est tout à fait cela: fatiguée d'avoir mal et fatiguée d'être fatiguée. 

Qd j'ai le courage, je m'occupe à la maison, j'ai toujours fait beaucoup de mes mains.

Avant,  j'avais plein de projets mais jamais assez de temps. Maintenant, jai le temps mais pas la forme donc je fais à mon rythme qui est très très lent et je ne suis pas toujours satisfaite du résultat.... j'ai l'impression d'être moins attentive et/ ou patiente 😕

Pas facile....

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Mascha


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-06-11 21:16:26

avatar natachou

natachou

25/07/2018 à 20:37

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natachou

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Hé CC moi tout pareil,

y'en a marre, là c'est la dorsalgie qui me coupe le souffle!!!

TT Tramadole 100LP et 50,  Bi-profenid matin et soir et Valium 10 avec cosentix depuis juste deux mois et ca ne marche toujours pas. Par contre j'ai aussi du Laroxyl mais je ne me souviens plus si c'était pour détendre les muscles le soir?.

Merci à vous

 

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🐈


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-07-25 20:37:12

avatar STANE72

STANE72

30/07/2018 à 12:22

avatar STANE72

STANE72

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 Attention au cosentix : effets secondaires désastreux après un an d'injections , mon frère souffre , comme moi d'une SPONDYLOARTHRITE et le traitement lui a ravagé les jambes , les intestins et maintenant les yeux sont atteints . Je devais commencer ce traitement en septembre , mais vu l'état de mon frère , j'abandonne l'idée .Je soulage mes poussées par cryotherapie ; malheureusement , pas remboursée . Je suis resté sous Enbrel durant 4 ans ....conséquences : cancer thyroide et neuropathie . Conclusion , je suis découragé !!

 

 


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-07-30 12:22:53

avatar natachou

natachou

23/08/2018 à 00:18

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natachou

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Cc chui vraiment de toutes articulations avec toi😊

Sérieux ça fou les boules! ,,

Tout ce que je lis c des douleurs qui ressemblent à  ce que je vie ou de nouvelles que j'espère ne pas connaitre...et quelques soit le TT...

Chui passer par un diagnostuque long et penibke pk on me disait que j'avais la maladie du siecle le mal de dos!,!! Pk apparement on supporte trop de casserole dans nos placard! Foutaise! Puisque ma soeur a la meme maladie donc on ils ont aussi pensee que je feaisit un transfert! 

Yes! Retour vers le future!

Fait moi une place dans ton linceule!,,

Tout ça c du passer, apres salazo, corti, dafalgant anti dep, etc... j'en passe et ensuite diantalvique ca ct pas mal mais retiree du marché! ,,en debut de maladie avec le moprale ou si c vieux tout ça! ,,

Maintenant on a les bio therapie miraculeuse!!!hahaha

Apres emdrel 5 ans puis echapement et humira 3 ans echapement ....et entre temps pleins de petits kdo : fatigue furonculose diarrhée perte de cheuveux humeur pourrie prise de poids et j'en passe!!!!

Je m'accroches on verra si cosentix marche... j'ai adopté grace à ce TT 3 sinusites une micose et super une chaise pliante pour me poser sur la plage pk ben impossible de me lever de la serviette !!!! Petite vielle ou est tu? Merde chui con c moi et tellement le dos douloureux que jai du utliser la fritte flottante de mon fils pour rester stable dans l'eau!,,

Génial, donc le soir apero tramadol valium la fête est plus folke!!!

Juste pour pouvoir dormir pk ben j'ai pas pu transporter mon lit....

Reveille pas simple et retour maison pas simple non plus!!!

Toujours a la mdph et mi temps thérapeutique depuis 3mois et suite au rdv je vais passer en invalidité  mi temps ou moins... encore une petites surprises!!faut que j'accepte tout ça! !!

Tout le monde ! (Sauf mon homme et mes grands ) me voit souriante optimiste et crois que je vais etre guerie! 

Chui dans une période ou ça me fait plus marrer!!!

C pas le sans pas !!!y'a pas de pas! C pas la nouba!!! Le tchatcha connait pas!!!

La bise😆🐱

 

 

 

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Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-08-23 00:18:08

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STANE72

23/08/2018 à 08:02

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STANE72

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Salut...

Je viens d'annuler mon RDV en vue prise Cosentix . J'en perçois trop les conséquences.  

Je continue la cryotherapie qui me réussi bien . Entre les seances  , je m 'applique des poches de glace sur les parties douloureuses : dos , thorax , cervicales et je fais du sport ....comme je peux . 

J'en ai marre des traitements . Ça fait 40 ans de souffrances et rien de valable ......

AVE .....STANE

 


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-08-23 08:02:28

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natachou

23/08/2018 à 10:33

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Aie ai, cc matinal  stan....

Merci technologie chui encore pas levée merci tablette tactile!

Au centre de cabinet de kinésithérapie  il propose de la cryotherapie, c'est financièrement  trop chaud pour moi!!😊

Mais pk tu annules ton rdv pour cosentix si tu ne veux pas ce TT le rhumato à peut etre d'autres trucs...pfff j'en sais rien t'as sûrement raison de toutes facon c tellement perso tout ça!  

J'ai eu la change et me suis bougée pour avoir une nouvelle  rhuamato, celle ci est très sympa et les rdv dure 1 h on parle de tout.....Ça m'a redonné un peu d'élan! !!! Courage! Tu en as parlé avec ton frère?

Ma soeur ausssi est malade elle a 5 ans de moins...

Elle. ...40 et 45 ans pour moi

Au début c'est elle qui a été malade elle n'avait que 5 ou 6 ans... j'ai connu les hopitaux les salle d'attente les faux espoires depuis tout ce temps et je suis tombée malade 15 ans après.... son état à elle c stabilisée  même si elle est sous anti tnf elle a pas eu d'échappement. ...

Rien est pareil!!!

Stan j'espère que tu es entouré!  

C le plus important  même si ça ne soulale pas les douleur constante!!!

Jvais continuer cosentyx et voir si je peux completer avec d'autres trucs que j'ai vue sur le forum....

Pk rien ne va me presser ce matin, bonne journee.🐱

 

 

 

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Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-08-23 10:33:39

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penthi

29/08/2018 à 08:40

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Bjr à ts, diagnostiqué en février 2018 après plusieurs années de douleurs ma rumatho m'a mis sous simponi et les 2   1er mois j'avais un peu moins mal mais juste un peu. A la 3e injection plus aucun effets elle m'a dis que mon corps devait créer des anticorps contre le traitement du coup elle m'a mis sous methotrexate en juillet et à associé humira en août. Le methotrexate me fatigué et me met l'estomac alenvers et à chaque injection de humira le soir même j'ai les jambes lourde comme si elle étaient gonflé mais elle le sont pas. Et des le lendemain j'ai mes douleur habituelle et en plus une sensation de corp douloureux comme si j'était malade. Et du coup mes douleurs habituels sont moins bien toléré. 

Es ce que quelqu' un qui suis le même traitement à ces même sensation?? 

Je commence à ne plus croire à la biotherapie moi. Sa me fatigué plus que autre chose.


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-08-29 08:40:55

avatar Masacha10

Masacha10

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@penthi 

Je n'ai pas le même traitement dc je ne peux pas te dire mais je partage ton état d'esprit ''ça me fatigue plus qu'autre chose'' 😥..... cest vraiment compliqué .... Courage et re-courage

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Mascha


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avatar Skartapuce

Skartapuce

29/08/2018 à 19:33

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Skartapuce

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@penthi je suis sous Simponi depuis février et mon corps continue à bien le supporter.

Je ne peux donc pas t'aider à trouver une réponse à ta question.... 

En espérant que quelqu'un d'autre soit dans ta situation et puisse t'en dire un peu plus. 

Bon courage à toi. Et tu as raison, la biothérapie fatigue énormément...  

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-08-29 19:33:18

avatar Ceb006

Ceb006

30/08/2018 à 00:39

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Ceb006

Dernière activité le 24/03/2025 à 08:59

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@penthi‍ bonsoir, je peux te répondre sur le méthotrexate que j'ai en injection 1 fois par semaine 15 mg. Je n'ai pas d'effets secondaires comme la fatigue, mes analyses de sang sont bonnes. Pour l'estomac et le ventre, comme j'ai une Mici, difficile de te dire, en tout cas c'est pas pire 😁 mon toubib arrive même maintenant à me toucher le ventre, j'ai moins mal. Mes douleurs spa sont beaucoup moins intenses et ne sont plus h24. J'ai remarché en ballade pendant ma semaine de vacances, et je refais du jardinage et autres petits travaux. Du fait de ma mici, aucun anti-douleur ne passe. Moi ça fait 7 ans de douleurs h24 entre la mici et la spa, je vis avec sauf depuis méthotrexate, il paraît que cela se voit sur mon visage le changement 😊. Pour établir une première conclusion quant au méthotrexate il faut attendre 3 mois d'injections. Bon courage Ceb. 

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Ceb


Biotherapie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-08-30 00:39:45
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