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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins

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avatar mafamilly

mafamilly

28/02/2017 à 11:04

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Bonjour, je viens de découvrir ce forum et n'ai rien trouvé de ressemblant sur le net. Ma fille de 15 ans a depuis le 31 janvier 2017 des douleurs au cou, côté gauche du dos, sacro-illiaques, genoux, dessus du pied, ainsi qu'une extrème fatigue dues aux mauvaises nuits et depuis peu pertes d'équilibre. ces douleurs sont continuelles jour et nuit, le paracétamol codéiné et le spifen donné par notre médecin traitant ne la soulagent pas, elle ne parvient pas à se rendre au lycée (n'arrive pas à rester assise , trop de douleurs dos et cervicales).

Elle a fait il y a 2 ans 3 uvéites en 2 mois, depuis rien et du coup nous avons été dirigé vers la médecine interne qui nous dit que ce n'est rien, ces douleurs sont d'origine virale que cela va passer et ne lui ont rien donné en médicament, prescrit quand même une IRM sacro illiaque pour être sur mais on a bien senti qu'on dérangeait. Elle avait eu quelques jours avant l'apparition des douleurs une éruption cutanée, petits boutons avec du pus qui faisaient mal et brulaient.

L'IRM est dans 15 jours, le lycée nous appelle sans cesse pour comprendre ce qui se passe. Ma fille a tenté d'y retourner hier, elle a tenu 2 heures et souffrait depuis le 1er quart d'heure de cours. 

Nous ne savons pas ce qu'elle a ni combien de temps cela peut durer. Est ce que quelqu'un a ressenti ces mêmes symptômes et cette même incompréhension. Ce pourrait il que ce soit le début d'une spondylarthrite?

 

 

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10/04/2017 à 22:07

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@mama37 

bonsoir, ah super pour votre fils un soulagement j'imagine, et tant mieux si son état est stabilisé en ce moment. nous on espère que la "poussée" de notre fille finira par se calmer... pour le moment rien de nouveau, on est dans la 11ème semaine de douleurs, pas possible de reprendre l'école dans ces conditions, divers traitements médicamenteux mais rien d'efficace à ce jour... je ne peux rien faire pour la soulager, juste faire en sorte qu'elle garde un minimum le moral...  

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@mafamilly


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-04-10 22:07:52

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10/04/2017 à 22:13

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@mafamilly je vous souhaite plein de courage et j'espère que le rdv avec le rhumato sera bénéfique..je pense bien à vous

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Mama


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-04-10 22:13:12

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29/04/2017 à 20:31

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@mafamilly bonsoir avez vous vu le rhumato?comment va votre fille?moi mon fils a de nouveau le coude enflé mais toujours aucun diagnostique...dur dur

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Mama


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30/04/2017 à 10:29

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bonjour mama37, alors qu'a donné le rdv rhumato de votre fille est-ce une spondylarthrite?

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lalie


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-04-30 10:29:43
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/04/2017 à 10:40

bonjour, a 20 ans, je ressentais bien mon crohn. on m'a prise pour une tarée jusqu'à ce qu'un médecin gastro et spécialiste en medecine interne me prescrivent un scanner...aprè tout est allé très vite. idem pour les douleurs, j'ai dû voir 5 rhumatos afin de vour celui qui allait simplement tout vérifier...j'attends les résultats du test génétique de la spondylarthrite , mais je sais déjà que j'ai un maladie inflammatoire articulaire. seule solution  continuer à consulter et changer sans état d'âme si le doc se demande si ce n'est pas dans la tête. avec mon crohn, j'ai failli crev...mais en sortant du scanner on m'a gardée pour tout vérifier...


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-04-30 10:40:52

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30/04/2017 à 11:10

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@beaumont bonjour moi c'est mon fils! Toujours aucun diagnostique..quelques gonflements d'articulation qui partent en 1 semaine environ  avec les anti inflammatoire mais pas de raideur matinal il n'a quasi plus mal au dos et rien a l'irm des saccros et pas le gêne alors personne se prononce...?j'aimerai savoir êtes vous soulagé avec votre traitement?est ce que ça vous permet d'avoir une vie a peu près normale?j'ai tellement peur pour mon fils....merci beaucoup

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Mama


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mama37

30/04/2017 à 11:13

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@Kirstenbonjour quels etaient vos symptômes  pour une maladie articulaire?avez vous un traitement qui vous soulage?

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Mama


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02/05/2017 à 07:18

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@mama37 , 

merci de prendre des nouvelles,

pour ma fille, c'est bien une suspicion de spondylarthrite, le rhumatologue essaye un autre ains , pour l'instant pas d'amélioration, elle a mal tout le temps au dos. elle ne peut toujours pas rester assise très longtemps, trop douloureux dans le cou et colonne vertébrale ensuite. le kiné la soulage sur le moment, c'est toujours ça. on teste le tapis champ de fleurs, pas convaincu pour l'instant. si elle ne retourne pas rapidement à l'école, elle refera son année de seconde, c'est une très bonne élève et pour elle c'est injuste... du coup niveau moral ça joue beaucoup... 

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@mafamilly


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@mafamilly bonjour alors c'est comme mon fils en suspiçion....J'ai l'impression de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête!Et pourtant on se doit être forte nous les mamans pour soutenir nos enfants..mais dès fois je craque..c'est injuste pour nos jeunes...j'espère qu'ils vont leurs trouver des traitements qui les soulagent..que dit vôtre rhumato?le notre nous dis qu'il y a des personnes qui vivent normalement avec cette maladie...alors je croise les doigts!

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Mama


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Utilisateur désinscrit

08/05/2017 à 20:03

salut Mama37, désolée pour un contact tardif. en fait, la maladie articulaire est liée a un crohn. j'ai donc couru les rhumatos et enfin j'en ai trouvé un ....( bon!) . je continue les perf. de remicade ( valable pour les 2 maladies), dafalgan, un antidépresseur pour ne plus me réveiller 6 x / nuit, et de la salazopyrine. reçu aussi une infiltration de cortico dans le bras. et une aujourd'hui dans le dos ( lombaires) + scanner ds 8 jours. si le scanner est bon, je pense que les traitements soft seront de mise : kiné, antidouleurs, natation....mais je préfère toujours vérifier avant de me dire que c'est ainsi point barre...on a fait le test genetique de la spondylarthrite. ce qui soulage chez moi ( méthode très soft : bain bien chaud, massages, bouillotes, sprays chauffants en pharma. mais certains vont mieux avec une poche de glace! je vous donnes ma popote perso en attendant les résultats. persévérez, allez frapper ailleurs : votre enfant ne se plaint pas par jeu, il mérite une écoute et des examens. ps : inflammation ds prise de sang bien sûr ...à bientôt. kirsten


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