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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins

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avatar mafamilly

mafamilly

28/02/2017 à 11:04

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mafamilly

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Bonjour, je viens de découvrir ce forum et n'ai rien trouvé de ressemblant sur le net. Ma fille de 15 ans a depuis le 31 janvier 2017 des douleurs au cou, côté gauche du dos, sacro-illiaques, genoux, dessus du pied, ainsi qu'une extrème fatigue dues aux mauvaises nuits et depuis peu pertes d'équilibre. ces douleurs sont continuelles jour et nuit, le paracétamol codéiné et le spifen donné par notre médecin traitant ne la soulagent pas, elle ne parvient pas à se rendre au lycée (n'arrive pas à rester assise , trop de douleurs dos et cervicales).

Elle a fait il y a 2 ans 3 uvéites en 2 mois, depuis rien et du coup nous avons été dirigé vers la médecine interne qui nous dit que ce n'est rien, ces douleurs sont d'origine virale que cela va passer et ne lui ont rien donné en médicament, prescrit quand même une IRM sacro illiaque pour être sur mais on a bien senti qu'on dérangeait. Elle avait eu quelques jours avant l'apparition des douleurs une éruption cutanée, petits boutons avec du pus qui faisaient mal et brulaient.

L'IRM est dans 15 jours, le lycée nous appelle sans cesse pour comprendre ce qui se passe. Ma fille a tenté d'y retourner hier, elle a tenu 2 heures et souffrait depuis le 1er quart d'heure de cours. 

Nous ne savons pas ce qu'elle a ni combien de temps cela peut durer. Est ce que quelqu'un a ressenti ces mêmes symptômes et cette même incompréhension. Ce pourrait il que ce soit le début d'une spondylarthrite?

 

 

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avatar mafamilly

mafamilly

02/03/2017 à 11:00

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@mama37 , bonjour, 

oui nous y sommes allées et très déçues du rdv. pas possible de voir un rhumatologue près de chez nous car moins de 18 ans. pas de pédiatre rhumato non plus proche dans le secteur. et notre médecin traitant s'est mis en tête que ma fille pourrait faire une dépression ce qui causerai les douleurs car prise de sang normale (hormis vs un peu élevée). je crois moi plutot qu'elle finira par en faire une à cause du manque d'attention des docteurs. au bout de 1 mois de douleurs et de nuits non reposantes assorti à des questionnements sur ce qu'elle a et la suite... comment une ado peut elle gérer tout ça.

 

 

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@mafamilly


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-02 11:00:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/03/2017 à 11:18

bonjour tout le monde ,et si vous changiez de médecin traitant pour commencer ? je vous ais lue et je compatie ,bon courage 


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-02 11:18:03

avatar mama37

mama37

02/03/2017 à 12:16

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mama37

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@mafamilly 

boublounet à raison il faut changer de médecin...je comprend pas pourquoi un rumatologue ne pourrait pas voir votre fille?le mien a était vu la 1ère fois à 17 ans pour son dos!vs êtes obligés de passer par un généraliste pr avoir un rdv chez un rumato?sinon essayé de tél a un service de rumatologie a l'hopital et vous expliquez la situation.Je pense bien à vous Courage et donnez des nouvelles

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Mama


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-02 12:16:55

avatar mariesrk

mariesrk

02/03/2017 à 15:42

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mariesrk

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Je suis aussi aller voir un rhumatologue et j'étais encore mineur et ça ne lui a pas poser de problème! 

Moi je suis du même avis que les autres il faudrait songer à changer de médecin. Mon premier médecin traitant ne me croyait pas non plus et j'ai changer et lui la prise au sérieux et ma diriger vers un médecin spécialiste qui lui a trouver 

Ne perd pas espoir et surtout soutien la du mieux que tu peux, car dans ces situations on a besoin de beaucoup de soutien 


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-02 15:42:37

avatar beaumont

beaumont

06/03/2017 à 11:19

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beaumont

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bonjour mama 37, le diagnostic est trés long effectivement mais rassuré vous si le rhumatologue la met sous anti tnf alpha se sont des traitements lourds mais trés efficaces pour les douleurs ya tout de meme des poussées inflammatoires  mais moins souvent.

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lalie


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-06 11:19:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/03/2017 à 12:28

Bonjour. Moi première douleur à 14ans.multiples diagnostiques jusqu à mes 17ans ou j ai enfin vu un rumatho qui à émit l idée de la SPA... courage le parcours est long!!


Adolescente de 15 ans, douleurs et incompréhension des médecins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/adolescente-de-15-ans-douleurs-et-incomprehens-38360 2017-03-06 12:28:55

avatar mama37

mama37

08/03/2017 à 15:33

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@mafamilly

Bonjour je viens juste prendre des nouvelles de votre fille.J'espère que ça va un peu mieux et qu'elle a pu retourner en cours et surtout trouver un médecin qui l'écoute.

Slt

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Mama


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avatar AntoineRgt

AntoineRgt

08/03/2017 à 20:59

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AntoineRgt

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Bonsoir ça va mieux ? :/

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Bises, courage !!


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avatar mafamilly

mafamilly

13/03/2017 à 17:48

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mafamilly

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bonsoir, 

 @mama37 , @AntoineRgt , @mimi50 , @mariesrk et les autres,

merci à tous pour vos conseils ... pas trop le temps de passer ni le moral en ce moment, pour nous c'est toujours pareil, les douleurs ne passent pas malgré un autre anti-inflammatoire, il faut peut être plus de temps... cela fait 6 semaines que c'est comme ça, IRM normal, on revoit Dr mercredi. on verra bien.

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@mafamilly


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avatar mama37

mama37

13/03/2017 à 20:15

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mama37

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@mafamilly 

Bon courage a toute les deux et ne lâchez rien!Donnez de vos nouvelles

Slt

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Mama


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