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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar exit

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04/08/2015 à 09:18

Bonjour Detchen, la plage se situe à 250m de la maison. Pour le reste, tu vas te moquer de moi: mon surnom Tahitibob vient de la série Les simpson. Ce personnage a une drôle de tête avec une coiffure toute en volume. Comme j'aimé de changer de coiffure régulièrement, à une certaine époque, mes amis m'appelaient ainsi. Je ne suis pas de Tahiti mais du Calvados. Peut-être le Tahiti du Nord de la France  Mais tu n'étais pas si loin, je reviens de Martinique. J'avais pris l'option de vivre là-bas... Mais c'était avant la SEP. Bon courage à toi et merci pour ton message  


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-04 09:18:46

avatar Detchen

Detchen

04/08/2015 à 17:05

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Detchen

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Ha @tahitibob  il faut garder l'esprit insulaire avec la SEP, c'est plus reposant, où que l'on se retrouve coincé par la SEP. 

Je suis moitié corse, mariée à un brésilien, ma SEP est donc quiescente...lol 

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-04 17:05:02

avatar laruns

laruns

12/08/2015 à 22:25

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laruns

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bonsoir à tous

ma victoire ces d'avoir pris en vacance mon petit fils de 4 ans NOHAN

il est venue avec son sac à dos plein d'énergie

mes vraiment je suis super contente le reste je m'en fou

bonne soirée à tous

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-12 22:25:37

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Detchen

Édité le 13/08/2015 à 17:43

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Bonjour et bravo !

Vous voyez quand on fait ce qui nous tient à coeur tout le reste passe. 

Je ne sais pas si on peut considérer cela comme une victoire : j'ai des ampoules aux pieds.

Pourtant je les avais préparés avec une paumade spéciale. Mais je n'avais pas pensé inclure l'entre petits doigts de pieds. Et hop ! Bobo !

C'est douloureux mais on en a vu d'autres moins bien justifiées.

Sans devenir mazo je préfère ce type de douleur et de fatigue.

Je m'entraîne à marcher le dos droit, l'émulation compassionnée entre sepiens bienveillants en CRF à ça de bon, on est comme une famille mais qui se comprend.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-13 06:37:16

avatar Chris31

Chris31

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13/08/2015 à 08:13

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Chris31

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Hello @Detchen  un "like" pour moi "ce commentaire m'est utile " est plus un j'aime comme sur FB, alors je donnetrès contente pour toi même si ouïe ouïe ouie Bonne journée. ..

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-08-13 08:13:18

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Detchen

13/08/2015 à 18:20

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Coucou,

@Chris31 je ne fréquente pas facebook ni twitter ni autre même pas Google+ seulement Carenity et Endomondo (pas vraiment en plus celui là car je n'ai pas vraiment commencé et n'y ai pas trouvé d'amis de Carenity) dans ce genre de réseaux.

J'ai recommencé les bains froids aujourd'hui seulement. Et y a pas photo : j'étais mieux cet après-midi qu'hier. Mais bon, ça ne dure pas, il faudrait en faire 10' 2x / jour pour que ça soit top.

Mais le rhabillage est fastidieux !!!

Sur Endomondo, je me suis engagée à faire 5km de marche par semaine. Qui veut relever le défi avec moi en téléchargeant l'application androïde ou apple sur son mobile ?

Bon, je n'ai pas encore commencé mais dès que c'est fait je viendrai cocoricoter ici.

Il n'y a pas que la marche on peut choisir son sport y compris unhandisport et la marche ou course en fauteuil et comme Carenity le site peut évoluer et proposer d'autres disciplines et défis...

Donc avant Compostelle, je vais relever ce défi SEP avec Endomondo de 5km/semaine, et si je pense à connecter dans tous mes déplacements piétons je peux même arriver à 3 km par jour en réalité mais pas sportif juste utile et nécessaire. Il y a l'haltero, la musculation, le tir à l'arc bref vous avez forcément une activité à faire à votre portée.

Je vais me limiter à marche utile (déplacement urbain piéton avec canne en extérieur, sans canne en interieur) et dès que j'arrive à aller à décathlon pour l'équiper, la marche nordique le week-end, reste à convaincre mon mari d'en faire autant.

Si j'y arrive ce sera victorieux plus que de le faire moi même car il est plus empêché que moi avec ses migraines.

 

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


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03/09/2015 à 17:57

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https://youtu.be/Hu3LGVWxBFU

je venez d'apprendre le non de la maladie sep

le soir j'ai appris  la maladie de Grégory lemarchal

je me suis dit toi pas malade

depuis MIS sclérose en plaques me pourrie la vie mes chance je suis têtue

moi toujours pas malade

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laruns


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laruns

03/09/2015 à 18:09

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03/09/2015 à 18:20

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ta force à aider beaucoup d'entre nous

ma victoire ces de ne pas baisser les bras pour mon mari mes enfants petits enfants

je voit detchen que vampyra fait partie de ta route

aujourd'hui jambes en RTT je suis allez chez la dentiste en fauteuil roulant électrique le minotor

je vais toujours à pied au cabinet médical ou à la poste

du moment que mes jambes posent pas avis de grève ou rtt

à plus tard

 

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laruns


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Utilisateur désinscrit

04/09/2015 à 09:17

ma victoire du jour est celle de TOUS les jours " ne pas avoir arrêté les art martiaux ( tai chi chuan) et pratiquer tous les jours même si la fatigue est la" ma victoire est TOUJOUR morale car "l'important c'est d'avoir la volonté de faire quelque chose et de le faire"!


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2015-09-04 09:17:33
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