SEP : en avez-vous marre qu’on vous dise “mais tu as l’air en forme” ?

Bonjour,

J'ai déjà répondu à ce sujet !

Je me permets de dire cela. Carenity, beaucoup de sujet autour de la maladie en elle même ! Je trouve dommage qu'il n'y a pas de sujet, sur comment allez mieux !

En effet je vois pas de sujet qui peuvent vraiment aider !

En 6 ans de sclérose en plaque primaire progressive j'ai essuyer beaucoup de forums. Et bon normal ça parle beaucoup de la maladie.

Et le truc c'est que, je ne vois rien où presque sur des personnes qui vivent avec une maladie chronique et qui arrivent quand même à trouver le bonheur !

J'ai du me réinventer totalement. Me fixer des objectifs. Malgré les douleurs le handicap grandissant et toutes ces choses que nous apporte cette maladie !

Cela fait plusieurs semaines que je retrouve goût à vivre et être heureux 😀

Et franchement ce n'est pas en lisant les commentaires que j'ai réussi !

Je dis pas que c'est simple, au contraire ! Mais il serait bien de voire des sujets un peu plus joyeux, qui pourrait aider vraiment.

Je suis pas sur d'être bien compris, mais c'est pas grave 🙄 il fallait que je le dise😇

Je me souviens de mon ancien médecin traitant qui m'avait dit que je mentais sur mes douleurs qu'il ne comprenait pas mes douleurs. J'avais mal sur mon côté gauche, de tres forts maux de tête. J'ai par la suite, changer de médecin et mon nouveau médecin a su tout de suite que j'avais une sclérose en plaques.

Atteinte de sclérose en plaques depuis une vingtaine d'année avec des douleurs qui fluctuent surtout l'hiver avec le froid où l'été avec la chaleur , des spasmes musculaires plus où moins douloureux qui ne se voient pas ,souvent lorsque je vois des connaissances où des amies , en dehors de chez moi ,ils me disent tu marches toujours bien ! Certains aussi croient que je suis guérie ! Je ne dis plus rien car la prochaine fois rien n'aura changé . Ces personnes ne sont pas concernées et du moment que je marche , tous va bien .C'est fatiguant de toujours expliquer pou rien en plus ! Elles croient ce qu'elles voient . j'ai perdue certaines personnes à cause de ma maladie ! J'en évite d'autres ,j'en ai assez de parler que de ma maladie lorsqu'on se voient . Dans ma famille ma fille comprends très bien ! Mon mari m'aide par période lorsque ça va moins bien ,il vient avec moi pour mes différents rendez vous ! Lorsque j'ai des moments où je vais un peu mieux ,il s'éloigne,et il faut tout faire moi même , ça me désole , ça me fatigue ,je stresse ,je ne dors pas beaucoup ,je me sens seule ,mise de côté jusqu'à ce que je ne puisse plus faire les choses seule . Mentalement c'est épuisant .Lorsque ça va un peu mieux on pourrait faire des choses ensemble mais non ! Je lis un peu ,je regarde la télé ,je deux fois par semaine au kiné ,je garde ma petite fille de huit ans le mercredi, là je passe une bonne journée ,je l'aide à faire ses devoirs , on joue ,on discute,on rigole ,on va marcher un peu ,j'ai un stade à côté qui a aussi des jeux pour enfants ! Mais je l'ai qu'un mercredi sur deux et le mercredi est trop court ! C'est une parenthèse enchantée pour moi . Les années passent ,la maladie me rappelle par moment qu'elle est toujours là ,il faut vivre avec et ce n' est pas toujours facile . Loin de là !🙁

Bonjour, je suis un homme de 29ans et nouvellement diagnostiqué d’une Sep RR depuis 2mois et sous traitement ocrevus.
Douleur quotidienne et fatigue constante. L’important et d’être bien accompagné surtout au début de la maladie.

Sep depuis 1990, quasiment invisible jusqu’en 2016-2017 puis grosse poussée. La jambe droite est maintenant fragilisée (marche avec une canne et releveur de pied). Je suis rentré dans le monde merveilleux du handicap … 😥

mais bon, la vie est belle. J’ai de belles vues sur le golfe d’Ajaccio et les rapports humains sont en général très fraternels

courage à tout le monde

basgioni 🥰

Bonjour, je suis atteint d'une sclérose en plaque primaire progressive depuis 10 ans.

Au début de l'apparition de la maladie, cette phrase m'a été insupportable 😡

Maintenant avec le recul, la progression de la maladie, les réels handicaps que je rencontres.

Entendre cette phrase, et me dire que j'ai l'air en forme 👍 ça me fait trop plaisir car je fait tout pour l'être et ça se voit. Donc voilà un peu de plaisir gratuit, je prend. Je suis malade ça ne se voit pas !

Je fais tout pour être en forme et là ça se voit ! Moi je prend ça comme une victoire sur la maladie...

Bonjour,

Une phrase peut elle être plus dérangeante qu'une autre ?

Disons que c'est plutôt vers le début de la maladie, et même avant le diagnostic de celle-ci que cela peut être dérangeant.

Après plusieurs années de maladie, et avec tout ce qu'elle impose comme contrainte être dérangé par une simple phrase !

La plupart des symptômes sont invisibles, et très souvent incompréhensible vue de l'extérieur. Peut on en vouloir à une personne d'être en pleine forme ?

Est ce que j'aurais pu comprendre moi même avant d'avoir cette maladie ?

J'ai peut-être sans le savoir déjà fait une remarque du genre à une personne malade sans le savoir et sans vouloir blesser cette personne ?

La maladie ai très dur à vivre de l'intérieur et souvent incompréhensible même quand ont la vie !

Expliquer les difficultés rencontrées à une personne, cette personne aura une empathie mais ne pourra réellement comprendre dans tout les cas.

Vivre avec une maladie chronique donnant des symptômes invisible sera dans tout les cas un travail sur soi-même pour accepter celui des autres et vivre sans se prendre la tête.