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Sclérose en plaques et problèmes de sommeil

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scleroslou

26/03/2018 à 22:51

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scleroslou

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bonjour

Tout le monde connait l’importance du sommeil dans notre pathologie et je voudrais savoir combien d'heures vous dormez, et si vous prenez quelque chose qui vous aide a dormir. Parce que mois je dors 5h chrono après quoi je me recouche 2h et c'est comme ça toutes les nuit. J'ai même essayé la melatonine j’étais encore plus mal le matin. Alors si vous avez des astuces je suis preneuse. Merci

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Utilisateur désinscrit

Édité le 27/03/2018 à 11:43

C'est à mon avis un sujet très très très très important que tu soulèves. L’importance du sommeil a une influence énorme sur la SEP.

Il y a 2 jours, je ne sais pas pourquoi, mais je me suis endormi très vite et la qualité de mon sommeil était très bonne.

Du coup, au réveil et pendant toute la journée, je me sentais tellement bien que je me suis mis à imaginer des projets de vie que je n'aurais pas imaginé avant. Malheureusement, la nuit suivante, j'ai moins bien dormi et du coup, je suis revenu à mon était initial:(

J'ai commencé à chercher et lister tous les points qui pourraient améliorer la qualité de mon sommeil et aussi ma vitesse d'endormissement. C'est juste des idées plaquées sur le papier, après il y a surement un tri à faire. Aussi, il y en a surement d'autres:

-Respiration en 4-7-8 (http://www.paulette-magazine.com/fr/article/la-methode-4-7-8-ou-comment-s-endormir-en-60-secondes-max/6422)

-Aide au sommeil dispo en pharmacie sans ordonnance(Mélatonine, sédatif PC etc...)

-Hypnose

-Manger léger lors du dîner

-Faire une activité physique quelques heures avant d'aller dormir

-Mettre un plan d'Aloé véra dans la pièce où l'on dort. (Cela génère un sur-oxygénation de la pièce- je l'ai testé et ça marche) "Selon la NASA, l’aloe vera est l’une des meilleures plantes pour trouver le sommeil"(https://amelioretasante.com/5-plantes-a-mettre-chambre-trouver-sommeil/)

-Visualiser une image reposante lors de l'endormissement

-faire une liste des trucs à faire le lendemain afin de relaxer l'esprit

-Imaginer "s'enfoncer" un peu plus dans son lit à chaque expiration

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-03-27 11:09:52

scleroslou

27/03/2018 à 14:51

Bon conseiller

scleroslou

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merci john2000 pour ce poste; je vais essayer l'aloe vera.

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-03-27 14:51:58

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05/04/2018 à 15:47

Conclusion après plusieurs soirs de tests: Rien de ce que j'ai essayé ne marche emoticon Sourcils froncés

Donc, je vais lancer une bouteille dans l'océan (dernier espoir)

Le défi du jour: Connaissez-vous un médoc qui permet d'"assommer" rapidement le soir, qui ne provoque pas de dépendance et qui ne met pas dans un sale état au réveil?

Si une personne peut répondre à ça...alors bravo

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-04-05 15:47:30

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Édité le 08/04/2018 à 21:19

Quelqu'un a déjà essayé le système Dodow qui permet de s'endormir rapidement en diminuant la fréquence de respiration?

Ça a l'air intéressant. Je vais surement essayer.

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Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-04-08 10:43:21

Hoedic01

11/04/2018 à 17:08

Hoedic01

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Au pire et en dernier recours prendre l'alprazolam 25 mg ou 50 tout dépend

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-04-11 17:08:41

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05/05/2018 à 10:24

@Hoedic01 c'est vraiment le dernier des derniers recours!

J'ai réussi à pas mal améliorer mon sommeil grâce à l'huile CBD, et ça devrait encore s'améliorer avec le temps... Je ne sais pas si ce sujet (CBD) est ouvert sur Carenity.

Si ce n'est pas le cas, ce serait une bonne idée de le faire car cela pourrait aider de nombreux malades....

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-05-05 10:24:13

stylobic

07/07/2018 à 08:01

stylobic

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Bonjour!

Moi, je m'endors très facilement tout les soirs, voir n'importe quand si on m'en laisse l'occasion !

Par contre je me réveille entre 2 et 5h tout les matins. :/

Je dois consulter dans un service spécialisé prochainement...

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-07-07 08:01:49

majo58

04/08/2018 à 09:59

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majo58

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Depuis plusieurs mois, des problèmes de sommeil sont présents et très pénibles. J'ai tout essayé et rien ne marche !!! J'ai fini il y a peu de temps de prendre à mon grand regret 1/2 cachet DImovane 7,5, je dors 7 heures et le matin je me réveille gentiment, apaisée et peux affronter là journée avec plus d'énergie. Le neurologue me conseille d'aller consulter sur Paris un centre du sommeil !!! C'est donc un problème de SEP ?,?? Merci, de vos commentaires.

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Majo

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-08-04 09:59:39

Nathali57

Édité le 05/08/2018 à 16:42

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Nathali57

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@majo58‍ Bonjour,

Votre neurologue vous a bien conseillé, si c'était des troubles liés à la SEP (tremblements de jambes pour moi), il vous aurait soigné.

Comme vous l'a indiqué trompette‍ , il existe des centres dans votre région. Au vu de vos antécédents cardiaques un avis de spécialiste s'impose. Ce n'est que lui qui poserait le diagnostic d'apnée du sommeil, les seuls renflements ne sont pas un symptôme suffisant.

Pour le moment, les somnifères vous permettent de récupérer de la fatigue accumulée.

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🌈

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-08-05 16:41:27

kookai

05/08/2018 à 17:20

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Pour m'endormir plus vite , j'ai essayé de prendre Novanuit . Certains jours je dors bien , d'autres non . Pourquoi aucune idée . Bon dimanche à vous tous

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Michèle

Sclérose en plaques et problèmes de sommeil https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/probleme-de-sommeil-40643 2018-08-05 17:20:26

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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