Sclérose en plaques : chance, malchance et moral au quotidien

Bonjour @Sourire2,

Merci d’ouvrir ce sujet. Quand on traverse une période de “malchance”, surtout sur des choses importantes, ça peut peser très fort sur le moral — et c’est intéressant d’en parler ensemble.

Pour lancer la discussion :

• Est-ce que vous croyez à la chance ou plutôt aux circonstances / au hasard ?
• Quand vous êtes dans une période difficile, qu’est-ce qui vous aide à tenir (mental, entourage, petites routines) ?
• Avez-vous déjà eu l’impression d’avoir “une chance” à saisir, et comment vous avez fait pour oser ?
• Avec la SEP (ou une autre maladie), est-ce que votre rapport à la chance a changé ?
• Qu’est-ce qui vous redonne un peu d’espoir quand tout s’enchaîne mal ?

Merci à celles et ceux qui partageront leur ressenti avec bienveillance.

Bienn à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Merci d'avoir ouvert cette discussion.

Non, je ne crois pas à la chance.

Notre maladie (sep) nous pousse à relever le défi tous les jours.

Nos symptômes peuvent varier d'un jour à l'autre, dépendant de différents facteurs.

Il s'agit donc de concentrer nos efforts chaque jour sur ce qui pourrait apporter un petit bienfait ou une petite avancée.

Le tout, c'est de ne jamais baisser les bras

Bonjour,

Avoir la sep c'est déjà avoir un peu la poisse !

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive, premier symptômes en 2017 diagnostiqué en 2024.

La lenteur du système médical, les délais à rallonge pour les imageries et rdv chez les spécialiste etc...

Maintenant une chose est certaine, avec la sep il ne faut jamais remettre au lendemain, les choses faisable dans la journée ! C'est un point très important !!!

Après il arrive que le choix de faire une chose à un moment précis, devient impossible ! La tête dit faut le faire mais le corps est bloqué, douleurs intenses, fatigue extrême...

De la mal chance, le hasard de la vie ?

Malade ou pas cela nous arrive tous !

Je me prend plus la tête à chercher le pourquoi ! Je m'adapte en permanence et ne retient que le positif 💪

La SEP m'empêche de faire de faire comme j'ai envie certes. Mais elle ne contrôle pas ma vie !

Je reste libre de mes décisions et reste acteur principal de celle ci !

Bonjour,

C'est un sujet que je trouve pertinent !

Comme j'ai pu lire, effectivement avoir la sep c'est déjà avoir un peu de mal chance 🤞

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive, et j'ai rapidement compris une chose ! Ne jamais remettre au lendemain se qu'il est possible de faire aujourd'hui ⚠️

La chance je pense l'avoir dans le fait d'avoir une femme qui m'aime me comprend "même si ce n'est pas facile tout les jours"

La chance ou le bonheur quand on se voit diminuer physiquement avec les jours qui passe ! C'est compliqué.

Compliqué mais pas impossible 😲 c'est différent, il faut s'adapter prendre sur soi-même pour rester le plus possible dans un monde qui, disons franchement se fou des handicap "en très grande majorité" et quand le handicap est invisible, c'est encore plus compliqué à se faire comprendre 😮‍💨

La fatigue 🥱 les douleurs 🤕 et toutes ces choses don nous sommes seuls à vivre dans notre corps notre tête 🫥 beaucoup de moments de solitude au final.

Pour la chance je continue comme avant et j'essaie toujours de la provoquer...

Rien est simple, mais tout n'est pas perdu, c'est juste très différent...

Chance et sclérose en plaque ! Ces deux mots ne vont pas ensemble !

La chance dans la sclérose en plaque c'est quoi ?

On meurt pas de la sclérose en plaque ! Ça c'est de chance 🤞

Le handicap vient plutôt lentement houais ça c'est de la chance !

J'ai un bon fauteuil ♿ ça c'est de la chance !

La chance, je pense pas que là sclérose en plaque nous en laisse beaucoup ! La chance il faut la provoquer, il faut pas baisser les bras, sans arrêt chercher la force de bouger, sans arrêt faire des choses même petite tout en étant fatigué.

Avoir la sclérose en plaque c'est pas de la chance, c'est de la volonté et un mental de guerrier pour vivre le plus dignement possible et réussir l'impossible tout les jours !

Bonjour,

Je suis carrément d'accord avec la ou les personnes désinscrite.

Sclérose en plaque primaire progressive (pour moi) on peut pas parler de chance.

Une vie qui sans raison devient du jour au lendemain un fardeau ! C'est tout sauf de la chance.

C'est exactement ça sclérose en plaque et chance ne sont pas compatibles.

Bonjour,

La chance de manière générale j'en ai jamais vraiment eu ! Je rentrerai pas dans les détails cela ne regarde que moi et je connais personne ici !

J'ai toujours fait en sorte que tout ce passe bien et penser au conséquences de mes actes.

Mais toujours un petit grain de sable vien se mettre dans la machine et tout bascule.

Je ne désespère pas pour autant. Je garde le cap, mais voilà toujours un imprévu qui vient tout gâcher.

La SEP arrive et remet bien évidemment tout absolument tout en question. Tout ce que j'avais galèrer à construire ! Je dois tout recommencer avec des difficultés supplémentaires et pas les moindres...

Je suis pas du genre à baisser les bras et je le ferai pas d'ailleurs !

Continuer d'avancer malgré les épreuves je le fais depuis toujours. Donc je continue en se sens. Mais pour la chance elle a jamais été avec moi ! Je vais pas attendre qu'elle vienne aujourd'hui.

Le handicap ne va pas stopper mes ambitions. Ma vie mon combat depuis toujours, juste je continue de croire en moi et je compte sur absolument personne et encore moins sur une histoire de chance...