Comment aider au mieux un proche atteint de SEP ?

Bonjour.j'ai une sep depuis plus 1an mais on pense de beaucoup plus longtemps.touché plus côté droits et je me déplace avec une cane .que veut dire sep primaire ou solitaire.en ce moment mal aux bras et jambes et fourmillement 24/24 ,il a quelques semaines j'étais vraiment bizarre mon comportement excité agressif grosse dispute avec ma grande sœur c'était tout et n'importe d'e ma Part.plus nuit blanche avez vous eux déjà de comportement.ET J'évite de me mettre des pensées louches que faire je travaille plus depuis 3 mois j'ai l'impression de servire à rien

Bonjour.Que dire ? Fais bien 2 séances de kiné par semaine et tu verras que quand le physique s améliore le moral suit . Je pense qu il fait être cool avec ses proches : on a besoin d eux . Perso j ai 68 ans et j ai profité de la SEP pour changer mon angle de vue sur la vie , bref j ai évolué...enfin je crois . Et n oublie pas que ton meilleur ami...c est toi .

Tu dis que tu ne sers à rien ; FAUX ça m a fais plaisir de te répondre et du coup j ai peut etre servi à qqchose .Bon courage

re bonjour, pianol a dit exactement se qu'il faut dire, car il faut toujours positiver dans notre vie, car elle est précieuse, elle vaut de l'or.

J'avais 24 ans quand on m'avais dit que j'ai la sep, primaire progressive, sans poussées.

Là j'ai 43 ans, et je marche toujours, car notre bien être s'est toujours un travail, deux fois par semaines je vois le kiné, je suis une alimentation équilibré, et je vois le neurologue tout les six mois, pour le traitement approprié ; que trois jours à l'hôpital pour la cure de solumedrol, qui m'apporte un bien être.

Oui il faut toujours avoir le moral, car la vie est belle, entre patients sep, nous faisons tout pour garder le moral, pour toujours avancer  le mieux possible.

Courage !

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelque temps, j'étais venue sur le forum pour m'aider et aider ma fille de 28 ans à accepter la sep, j'étais tombée dans la déprime de ne rien pouvoir faire pour elle qui avait beaucoup de mal à accepter sa maladie, j'avais tellement peur de l'étouffer… Je remercie des personnes (malades et aidants) qui mont gentiment réconforté et donné des conseils pour ma filles.

Les choses ont changé depuis, elle a accompli un de ses rêves, aller vivre dans le sud et c'est une bouffée d'oxygène pour elle et une manière de moins penser à sa sep, je la sens vraiment mieux, donc je vais un peu mieux aussi. Elle continue bien sûr à avoir une vie saine, se détendre, faire du sport, et dort même trouvé un "truc" pour mieux dormir, elle laisse la musique en continu, de même pour ses siestes.

Elle a rendez-vous bientôt avec le Pr Pelletier, grâce à @dan26576 qui m'en avait parlé, je l'en remercie énormément, elle va pouvoir se faire suivre correctement.

Bonne fin de soirée et bonne nuit à tous, prenez soins de vous.

Bonjours à tous, comment allez-vous ?

J'ai une question à laquelle vous pourrez peut-être me répondre.

Ma fille qui est atteinte d'une SEP a de gros effets indésirables en rapport avec son traitement, le Tecfidéra, elle a souvent des rougeurs et brulures et démangeaisons sur tout le corp, ça peut durer de quelques minutes à une heure et ça la perturbe beaucoup. Avez-vous ce genre de symptômes, si oui, est-ce qu'il existe quelque chose pour les atténuer ?

Bon dimanche à tous.  

Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui 🌿

Nous souhaitions relancer cette discussion autour d’un sujet essentiel :

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👉 Comment aider au mieux un proche atteint de sclérose en plaques (SEP) ?

Soutenir un proche atteint de SEP peut parfois être délicat : trouver le bon équilibre entre aide, respect de l’autonomie et compréhension de la maladie n’est pas toujours évident. Chaque personne a des besoins et des attentes différents.

💬 Et vous :

• Si vous êtes patient(e), qu’attendez-vous de votre entourage au quotidien ?
• Si vous êtes proche aidant, quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?
• Qu’est-ce qui vous semble le plus important : écoute, aide pratique, soutien moral… ?

Merci de partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent aider à mieux comprendre les besoins de chacun et à renforcer les liens.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Bonsoir à toutes et à tous,

nous souhaitions remettre en avant cette discussion, car accompagner un proche atteint de SEP peut soulever beaucoup de questions, de doutes et d’émotions.

On souhaite souvent bien faire, être présent, soutenir sans étouffer, comprendre sans toujours savoir quoi dire ou quoi faire. Trouver le bon équilibre n’est pas toujours simple.

• Comment accompagnez-vous un proche atteint de SEP au quotidien ?
• Qu’est-ce qui vous semble le plus important pour l’aider ?
• Et, si vous vivez vous-même avec la SEP, qu’aimeriez-vous que vos proches comprennent ou fassent davantage ?

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N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres. 🌿

Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity

Bonjour à toutes et à tous,

accompagner un proche atteint de SEP n’est pas toujours simple, et beaucoup se demandent comment être présent de la bonne manière au quotidien.

Qu’est-ce qui vous semble le plus important pour aider un proche ?
Et si vous vivez avec la SEP, qu’aimeriez-vous que vos proches comprennent mieux ?

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N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres. 💛

Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity

Je suis j aimerait tellement l'aider encore mieux