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Vivre avec la sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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avatar jouffroy

jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire  de temps en temps 

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avatar SepSepien

SepSepien

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Re-,

Sur M6 à midi, ils ont (re-)parlé des déodorants aux sels d'aluminium, accusés de provoquer des cancers du sein, j'avais vu auparavant qu'ils pouvaient aussi participer à la survenue de SEPs.

Pour faire ses propres déodorants, ils conseillent une recette à base de :
- bicarbonate de soude,
- huile de coco,
- arrow-root,
- huile de palmarosa.

C'est bien expliqué ici : https://antigone21.com/2012/05/03/un-deo-naturel-en-5-minutes-chrono-pari-tenu/

Bises.

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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-21 13:55:37

avatar aquarella

aquarella

21/11/2018 à 14:32

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aquarella

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@Choupinettedoud‍ 

Bonjour, je n'ai pas la SEP, je suis diagnostiquée bipo depuis 2001 mais j'ai fais des dépressions, depuis mes 18 ans en 1983, je prenais des anti dépresseurs à chaque dépression mais c'est à la naissance de ma fille et un mauvais mariage que la maladie s'est amplifiée, maintenant que je sais ce que je sais sur l'alimentation et la psychogénéalogie (ma mère était bipo aussi avec bouffées hallucinatoires ou elle se sentais coupable, maintenant avec ce que je sais des secrets de notre famille, je comprend mieux ces "délires" qui en était pas finalement, elle racontait le secret de famille à ces moments là, mais bon bref) si vous ne voulez pas de médicament et que vous n'êtes pas encore en crise, je vous conseille cette méthode qui a fait des miracles sur moi... On sait quand on commence à prendre des médicaments mais on sait pas quand on arrête, et c'est beaucoup plus compliqué d'arrêter, je ne connais pas les effets secondaires des médicaments pour la SEP, je connais ceux pour la bipo j'ai pris 60 kg que je peine à perdre. Si l'alimentation vous fait du bien, continuez, le jour ou vous serez en crise vous irez voir un toubib, pourquoi aller voir un toubib si on n'est pas malade ? je comprend pas trop mais j'ai pas cette maladie, j'en ai une autre et je n'allais pas voir le toubib quand je me sentais bien.... J'en ai bien assez vu après ! hospitalisation tout les ans, 18 boulots etc...


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-21 14:32:15

avatar Patoualves

Patoualves

22/11/2018 à 08:39

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@Choupinettedoud 

Salut,

Moi j'ai la SEP depuis 15 ans. En terme de médicaments, j'ai eu des perfusions de solumédrol en 2003, et encore 5 perfusions en 2018. Ca s'est censé stopper la progression de la maladie. En 2003, il m'a fallu une bonne année pour me rétablir completement. Après je marchais, je courrais, je faisais du vélo. A mon avis le sport est primordial. Maintenant, ils veulent me donner du rituximab, mais moi je suis pas très chaud pour le faire.

Je crois aussi que le cannabis est bon pour nous, j'attends la légalisation ou je changerais de pays.

Bon courage;

 

 

 

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Patrick


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-22 08:39:49

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aquarella

22/11/2018 à 11:36

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aquarella

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ah je savais pas qu'un médicament est censé arrêter la progression, tu parles d'alimentation, je suppose que tu connais le régime Seignalet qui met sous silence les symptômes de ta maladie, il faut juste faire le régime à vie, dans mon cas, je fais le sans gluten,sans lactose et sans sucre, j'essaye de manger cru assez souvent avec des salades j'essaye de cuire le plus possible à la vapeur, j'achète un peu de bio quand je peux et l'année prochaine je fais un jardin, c'est les seuls principes que je suis de Seignalet et c'est vrai que ça m'aide bien. J'espère que ça t'aide aussi...

Bon courage


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-22 11:36:29

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22/11/2018 à 11:40

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J'ai eu une collègue de travail qui avait la SEP et ses filles ne voulaient pas avoir d'enfant à cause de ça, je regrette de ne pas avoir été informé pour le régime Seignalet avant qu'elle parte. J'espère qu'elle a eu l'information autrement, je pense souvent à elle depuis que j'ai commencé cette discussion ici


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-22 11:40:11

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Choupinettedoud

22/11/2018 à 13:30

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@aquarella merci pour ton message. Oui je n'ai pas envie d avaler un comprimé qui risque de me rajouter des maux. 

Je compte prendre un rdv pour un deuxième diagnostic .

Je continue de faire attention à mon alimentation, sport et méditation pour le stress. 

J'ai eu 2 crises pour l'instant depuis 2014. (3jours d'hôpital par crises et je ressort comme si il ne c'était rien passée )

Le problème avec la SEP c'est qu'on se sent vraiment bien seule 

Bizz et bonne journée ! 

 


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-22 13:30:29

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22/11/2018 à 13:45

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@Patoualves salut ! !

Oui le sport est super important et si possible à grosses doses. 

Je vais essayer d'obtenir un deuxième diagnostic moi. 

Je suis toujours pas décidée à prendre le comprimé que m'a neuro me propose 

Je dois avouer que le canabis m'a énormément soulagé. Malheureusement pas légal ici. 

Bonne journée ! 

 

 


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-11-22 13:45:57

avatar Patoualves

Patoualves

22/11/2018 à 14:14

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Patoualves

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Ha tu as des douleurs? J'en ai jamais eu, Faut dire que j'ai beacoup fumé de cannabis dans le passé,

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Patrick


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avatar dan26576

dan26576

23/11/2018 à 10:04

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dan26576

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Bonjour SepSepien

Je mange du pain sans gluten depuis presque le début de ma sep, et j'avais remarqué que le gluten m’alourdit au niveau du corps, en manger  occasionnellement me pose pas de problème ; le pire sont les produits laitiers qui m'empêche de marcher, ne sentant plus mes jambes !

Bises.

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xavier666


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SepSepien

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SepSepien

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@dan26576 bonjour à toi, à tous,

Je me suis connecté tardivement, mais l'impératif était de souhaiter un bon anniversaire à maritima !

Impossible de comprendre, depuis 4 jours que je prends des flocons d'avoine sans gluten, avec du lait de soja, une cuiller à soupe de baies de cranberries au petit-déjeuner ...

Et c'est la pêche d'enfer jusqu'au déjeuner !

Comme je viens de l'écrire à @Voielactée‍ , depuis août, j'ai décidé de tout faire pour dégommer cette SEP, aussi m'est-il difficile de faire la part des choses, ayant tout entrepris à la fois, ou dans un laps de temps resserré :

- recherche des causes (virales, bactériennes, génétiques, ...)
- pratique accrue de la kiné après la rentrée,
- changements alimentaires (lait banni, gluten parfois évité, réduction du sucre, pas de sel ajouté, pas de plats surgelés, attention aux sauces salées comme le soja ...),
- prise de 1 cuiller à café par jour d'huile de lin, je viens de commencer. Merci pour la recette @maritima‍ , complétée : avec de la mâche, un peu de vinaigre et d'huile de noix, c'est délicieux.
- à venir : huile de colza, poivrons bio, curcuma ... si c'est bon pourquoi se priver ?



Côté médicaments, un paragraphe dédié :
- réduction du Crestor 5mg pour réduire les douleurs aux jambes et ne pas totalement éliminer le cholestérol, je ferai une mesure bientôt ; attention, ne pas m'imiter sans avis médical, je veux juste prendre ce qu'il faut.
- abandon récent de la vitamine C, qui contient 1g de sel et de l'aspartame dans chaque cachet.
- achat de Tavegil, régime de croisière 2-2-2, sur la base de mes lectures sur Internet, attention de ne pas croire tout et n'importe quoi,
- mélatonine,
- je viens de me faire retirer deux foyers infectieux sous des couronnes, bing ! Assainir le terrain.

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J'ajouterai ce qui est oublié, plus tard.

Bises à tous.

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