Accepter ses handicaps.

@verveine. Merci pour ton  soutien et bon courage à toi aussi

@fadada. Bon courage pour tes maux et merci pour tes ...mots.

@bloulounet. Merci à ...ma...marraine lol. La vie commence. Une vie différente. Mais réelle oui, même à 59 ans

Tiens, sans la maladie, je ne serais pas ici par exemple . 

@scoobidoo. Oui je rabâche mais ce n’était pas ici hi hi. J’ai visite le site et il y a vraiment des astuces chouettes. Un peu coûteuses c’est vrai mais que l’on peut aussi copier au moyen d’autres outils.

@rancho60. Ne plus penser à son mal n’est pas facile mais c’est vrai que parfois, en détournant notre attention, on parvient presque à l’oublier. Bon,OK, juste 2 ou 3 minutes lol. Mais c’est déjà cela. Lol. 

@Valérieyves. Je n’ai pas vraiment l’impression d’être plus belle depuis que je souffre hi hi hi. Mais oui, je reste heureuse de vivre malgré quelques coups de mou. La vie m’a offert une fille formidable. Et deux petites filles dont je suis gaga. Elles sont loin mais grâce à Skype c’est un peu comme si je les voyais. Comme quoi.... 

@rickurz. Merci pour les explication E JE lol

@titims. Je me doute que ce n’est pas facile. Lorsque je marche avec peine dans la rue et que, je le sais, je ressemble à une très très vieille dame, je sens le regard des gens. Pas toujours compatissant. Mais tu vois, je m’en fiche. Cela ne m’empêche pas de côtoyer plein de gens sympas. Ceux la me connaissent et m’aiment bien comme on dit. Parce que "dehors" je ris beaucoup. Y compris de mes maux. Comme aujourd’hui avec un sérieux lumbago (en plus du reste). Je blague. Un faux mouvement et je pousse un petit cri. Douleur fulgurante et inattendue. Mais des que ça s’atténue, j’en ris. Je ris de moi même. Et cela fait rire ceux qui m’entourent car le rire est contagieux. Je ne côtoie que ceux qui semblent m’apprécier. Les autres, je les ignore. Je me répète : il y aura toujours autour de toi assez de personne pour t’aimer comme TU ES. J’ai mis du temps pour parvenir à ce raisonnement. Mais c’est fait. Bien sûr que parfois la méchanceté m’atteint encore. Mais j’essaie de m’en moquer aussi. Voilà ce que je me dis. Ici je suis bien en tous cas.

@rosemacaron. Merci pour tes mots et bon courage à toi aussi.

@grenouille. Quelle chanson d’Alain Souchon? Car je ne la connais pas. Et lui, je l’aime bien... Oh oui je te comprends. Et je sais que je ne suis pas la seule. Ton émotion aussi. Ici on se sent, ENFIN MOI JE ME SENS VRAIMENT MOINS SEULE. Merci à tous d’ailleurs. 

@solnana. Tu as raison de parler des petits plaisirs de la vie. Il y a toujours quelques miettes de bonheur à ramasser ici ou là. Mise bout à bout elles peuvent aider quand on est moyen moyen. Moi lorsque je suis OK je pense à ma fille, à mes petites filles, à leurs petites bêtises rigolotes. Et cela m’aide. Bonne soirée à toi

BONNE SOIRÉE À TOUS. J’apprends beaucoup... merci.

@stcarpediem51.

As tu fait appel ? tu as 2 mois. Si ce n’est pas trop tard tu as juste besoin d’un "autre" courrier de ton médecin ou spécialiste. Insiste. Car ce n’est pas juste. Et subir donnerait raison aux systèmes administratifs qui nous demolissent. J’ai eu la même surprise. Sauf que j’étais tellement triste que je n’ai même pas vu qu’il était possible de faire appel dans les 2 mois. Maintenant je dois attendre l’an prochain. Pareil pour un aide technique. Je pourrais obtenir une aide permanente. Mais ce n’est pas nécessaire. Car même si je suis lente et limitée, hors crise je peux me débrouiller. Seulement cela n’existe pas. Soit c’est une aide accordée pour tous les jours. Soit rien. J’ai choisi de ne rien demander parce que je ne pense pas que ce serait honnête vis à vis de la société. Du coup, lorsque je ne peux plus m’occuper de moi, je suis hospitalisée car personne n’est proche de moi. Au début ce fut difficile mais maintenant je m’en moque aussi. Parce que je suis en paix avec ma conscience. Et qu’a moins de me faire euthanasier, je ne vois pas d’autre solution. L’an prochain je ferai mieux j’espère. Et encore au risque de fatiguer je ne peux pas tout raconter lol. Ne lâche pas le "morceau" et ne reste pas enfermer. Le système serait trop content ! 

Bonjour Calimero

Je viens de prendre connaissance de tes messages et je comprends très bien ce que tu peux ressentir. J'ai comme vous tous, mes problèmes mais je me dis qu'il faut vivre le moment présent, on verra de quoi sera fait le lendemain.

J'ai un enfant qui a débuté une polyarthrite rhumatoïde à 4 ans .... hospitalisation, souffrance ++ Il a appris à se battre.

Bon courage à toi.

@stcarpedien51. J’ai oublié de te donner cette information.

Le médecin peut effectivement demander à te voir. Mais souvent le refus vient du fait qu’il manque un indice à tes demandes. Pour moi ce fut le fait qu’il n’y avait aucun papier ou courrier qui indiquait que je ne pouvais pas parcourir 200 mètres en marchant. Ce qui d’ailleurs n’est le cas que lorsque j’ai mal, comme aujourd’hui et souvent mais pas tout le temps. Moi j’ai reçu un simple courrier avec plusieurs lignes d’informations . Dont une cochée. Celle qui donc concernait ces 200 mètres que soit disant je pouvais parcourir. Ne maudits pas le toubib lol car il n’y est pour rien. Même si c’était ton frangin, ton fiancé, il ne pourrait rien pour toi si tu ne REMPLIS PAS LES CASES. Rien rien d’humain dans tout cela malheureusement. Sinon il y a longtemps que la fibromyalgie aurait été reconnu une en France non ? J’ai une amie qui en souffre et qui se débrouille comme elle peut.

Donc ton but doit être de REMPLIS CES FOUTUS CASES. Et apparemment tu en as le droit administrativement. Et moralement aussi si je me réfère à ma façon de voir les choses. Conclusion : voir ce qui n’à pas marché dans ta demande par rapport aux exigences de l’administration. Et refaire un certificat médical propre à répondre à ces cases. Oui nous ne sommes pas des gens bien ou moches ou malades . Nous sommes des dossiers, des cas, et de vont correspondre aux cases. Ou pas. De plus nous devons aussi correspondre à Des budgets hic. L’enveloppe de la MODE par exemple, si elle est vide en novembre, ben patatras, il y a moins de gens qui passent. C’est inhumain. Mais c’est la loi. Administrative en tous cas. C’est pourquoi je n’ene veux à personne. Par contre j’espère que cela t’aidera. Ose. Amicalement.  

Correction hic . L’enveloppe de la MDPH lol

Ouffffffff. Bonne nuit à tous et mille mercis 

En même temps sans ce matériel Melia, les personnes handicapées auraient encore plus de difficultés au quotidien, et sans ces sites internet qui en proposent, il y aurait moins de concurrence et donc des prix plus élevés.
Si on part de ce principe là, le fait que je travaille auprès de personnes handicapées ça me rapporte ... alors que ça m'apporte plus que ça ne me rapporte !!

@mocouk,

Sauf erreur, ne mélangeriez-vous pas tout ?

Les sites ou pas proposent du matériel . Ce ne sont pas des philantropes, ils vivent plus pour le tiroir-caisse que pour celui qui a besoin du matériel pour survivre.

Vous travaillez auprès de personnes handicapées ....et bien le malheur des uns fait le bonheur des autres. Tout rapporte, la vie, la maladie, la mort. Cela vous permet de vivre . Ceux qui fabriquent des munitions = guerre. Mais si c'est pas eux qui le font d'autres le feront sans état d'âme.

Tout le monde s'y retrouve....d'autres un peu plus. Ne voyez aucune attaque de ma part.

Séréna

Je n'ai jamais entendu parler du contrat EDF dit EJP alors que je suis revenue en France déjà depuis 2003... Je ferai une recherche sur internet pour en savoir plus mais bon, apparemment c'est trop tard, ce contrat n'est plus proposé... Néanmoins je suis curieuse de n'en avoir jamais entendu parler en 11 ans de vie quotidienne en France...