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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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avatar fidii1

fidii1

16/05/2020 à 12:53

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J'en prends 3 ou 4 gouttes matin et soir ,voir un peu plus.

j'ai quand même des crises de douleurs surtout lorsque le taux d'humidité est élevé mais beaucoup moins fortes.

ça me change dans mon quotidien car toujours de terribles douleurs musculaires,dos et cervicales bloqués,des douleurs tous le temps depuis des années  et ce n'est plus le cas actuellement.ma rhumato me faisait de la mésothérapie et était deseperé maintenant elle me dit que ça n'a plus rien a voir au niveau contractures.ce n'est pas le top mais ça reste correct.

après en ce qui me concerne le plus invalident c'est ma fatigue chronique...qui m’empêche pratiquement toute vie sociale.je commence a trouver un peu de mieux avec la sophrologie,méditation et suggestions hypnotiques que je pratique tous les jours.

 

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-16 12:53:28

avatar oceane6

oceane6

17/05/2020 à 11:16

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@fidii1‍  bonjour, c'est super qu'avec le CBD tu as moîns de douleurs, je vais bientôt passer à 2 matin et soir, mais bon personne est pareille, je garde l'espoir. C'est vrai qu'on n'a plus de vie sociale, moi ça fait 12 ans que je souffre de fibro et 2 opérations du dos ratées, je porte un tens, ça m'aide pour m'asseoir. Comme c'est bien tu fais de la sophrologie et méditation, mais tu le fais avec quelqu'un ou tout seule? Moi j'ai beaucoup de vertiges, donc pour sortir ce n'est pas facile. Je fais de la méditation aussi, le soir avant de me coucher, j'aime bien, mais c'est vrai une vie sociale n'est plus possible et personne nous comprend en plus avec la fatigue chronique. J'habite tout près de la mer, mais je n'y vais pas souvent. Aujourd'hui un soleil super, courage à toi 😀


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-17 11:16:30

avatar fidii1

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17/05/2020 à 16:34

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moi aussi je connais les vertiges qui vont jusqu'aux malaises...c'est du a la fibromyalgie mais je fais aussi de l'hypotension et j'ai un problème a l'oreille interne(qui ne peut pas etre résolu car trop fatigué pendant les séances spécialises...)

j'habite a coté de Grenoble donc plutôt montagne. j’étais sportive,: randonnée en montagne,skating,course a pied,vélo une de mes passions est la montagne mais...avec la fibro....plus possible...parfois encore difficile a admettre....

en fait j'ai découvert la sophrologie lors d'une cure spécial fibro.la prof était super.au début  je n'accrochais pas car on était assise ou debout et comme j'avais des douleurs de partout impossible de passer outre...

Je lui est demandé si je pouvais m'allonger,et fait après j’étais semi,allongé et a partir de la j'ai complètement accroché.

même si la cure d’après c'est très mal passé pour moi,une kiné m'a bousillé et même si elle a été viré très vite le mal était fait.Je suis resté plus d'un an avec les cervicales complètement bloqués.une horreur...

je ne ferai plus jamais de cure mais la prof de sophrologie m'a invité a faire partie d'un groupe intervenant et curistes sur internet.

parfois elle met des séances gratuites et on est resté en contact,si je veux je peux lui téléphoner.

la derniere fois c'est elle qui m'a appelé.

a cette cure il y avait des tas de choses en plus de la cure traditionnelle:sophrologie,méditation,idogo,,bols tibétains....la première année reste un super souvenir,une ambiance géniale surtout du au directeur,aussi bien avec les intervenants qu'entre nous. après la direction a changé et ce n'est plus du tout pareil...

la méditation je n'avais pas accroché du tout mais ça venait de sa pratique qui ne me convenait pas.

dernièrement,toujours sur ce groupe ,il y avait des séances tous les jours avec fabrice midal et la ,j'ai adhéré immédiatement.

alors j'ai acheté des cd,des cd aussi de méditation guidé et j'aime beaucoup.

pendant un temps j'ai fait de la sophrologie en groupe,c'est sur,c'est mieux et plus motivant mais je me suis engueulé avec la sophrologue qui n'avait encore pas son diplôme.et elle n’était vraiment pas au top et d'un coup elle a décidé de faire payer ces séances alors qu'elle avait toujours dit que tant qu'elle n'aurait pas son diplôme ça resterait gratuit.

et puis en groupe pour moi,c'est pas évident,en méditation ou sophrologies,certains profs considèrent que le cadre est d’être assis ou debout et pas autre chose....

bonne journée a vous.chez nous aujourd'hui il fait beau.

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benzy3


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-17 16:34:26

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Freder

17/05/2020 à 22:20

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@oceane6 moi j'ai pris du cbd et pas d'effet. J'ai commencé par 3 fois 4 gouttes et je suis arrivée à 3 fois 20gouttes par jour sans résultat....    165 € la bouteille.....  Pas trop les moyens. 

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Frédérique


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-17 22:20:32

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18/05/2020 à 10:20

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@fidii1‍  bonjour, comment ça va aujourd'hui? Tu crois que les vertiges sont dû à la fibromyalgie? Moi aussi je suis toujours en hypotension et j'ai le coeur qui bat très lentement, mais les médecins s'occupent que des hypertension malheureusement. Moi aussi les vertiges me donnent des malaises à ne pas pouvoir me déplacer. Oui super si tu peux téléphoner la sophrologue, j'aimerai vraiment en faire aussi. Tu habites Grenoble, je connais très bien, j'ai habité là-bas pendant longtemps et mes 2 filles sont née la-bas. J'ai eu un commerce à Chamrousse, un restaurant dancing et les serveurs chantaient, mais maintenant à Montpellier, ou je ne connais personne, dommage. Je pense bien à toi 😀


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-18 10:20:35

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18/05/2020 à 10:30

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@Freder‍  C'est vrai que le CBD est très cher et en plus tu as essayé de diminuer ta douleur avec beaucoup de gouttes , moi je prend à 10 pourcent et aujourd'hui je passe à 2 gouttes matin et soir, donc on verra, mais on dit qu'il faut attendre des fois 2 semaines avant d'avoir des résultats. Toi tu as vraiment essayé le maximum et qu'est-ce que tu prends maintenant pour tes douleurs? J'espère que tu as trouvé une solution. Belle journée pour toi 😀


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-18 10:30:26

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@fidii1 bonjour . C'était où  cette cure? J'en ai fait une l'an dernier à Allevard avec un module fibro mais il y avait un tas de choses qui ne fonctionnait pas. J'ai été très déçue 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2020-05-18 10:33:03

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Freder

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@oceane6 Bonjour ma belle,je ne prends PLUS RIEN ! RIEN ne fait d'effet. Et en plus,il y a 2 ans g fait une hépatite médicamenteuse parce que je prenais parfois 6 ou 7 ou 8 Dafalgan forte et du Zaldiar.....  donc je reste prudente et.....de temps je craqué avec les somnifères pcq je n'en peux plus. Ça va tes vertiges ?  Ici gd beau temps,je v profiter de mon jardin.... Belle journée à toi ☀️☀️☀️

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Frédérique


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@Freder‍  je suis impressionée, tu ne prends plus rien, comme c'est bien, oui profites bien de ton jardin, je suis contente pour toi mon amie, je ne sais pas comment tu fais, j'en prend beaucoup malheureusement et pas de sortie, trop de vertiges, demain ça ira mieux 😀😍


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moi aussi j'ai fait ma cure a Allevard mais il y a plusieurs années c’était génial.

L'année d’après j'y suis retourné et il y eu un changement de direction,ce n’était plus du tout pareil,rien a voir,la super ambiance avait disparu...

d'ailleurs je n'ai jamais vu la direction alors que la première fois le directeur non seulement nous avait accueilli mais était présent durant tous le séjour,a l'écoute ,bienveillant avec tous et ça se ressentait dans toute l’équipe.il était impliqué au niveau de la cohérence cardiaque.

la deuxième fois que j'y suis retourné,une kiné complètement cinglé m'a bousillé,j'ai eu beau lui dire d’arrêter ,elle n'a rien voulu savoir...

j'ai du arrêter la cure au bout de même pas une semaine,je ne pouvais plus bouger la tète.

tous les soins que j'ai du faire par la suite ostéopathe et compagnie ne m'ont jamais été remboursé faute de preuves au niveau radio(évidemment c’était d’énormes contractures musculaires aux cervicales)

cette kiné a été viré mais bon...pour moi le mal été fait.

je suis resté plus d'un an avec de terribles douleurs,cervicales complètement bloqués et aucun moyen trouvé pour me soulager jusqu'au jour ou ma rhumato m'a dit : on peut essayer une dernière chose: le vallium. vieux médicament psy mas au fort pouvoir décontractant et enfin...ça m'a sauvé.une semaine après le traitement,ça commençait doucement a se débloquer.comme quoi il ne faut pas dire que les médicaments ne servent a rien,parfois ils sont essentiels.

je me suis promise de ne plus jamais faire de cure,je ne prendrai plus jamais un risque pareil...

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benzy3


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