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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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Édité le 01/07/2018 à 12:47

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@sylvieMau

 Coucou,

Effectivement j'ai également cette sensation au niveau de l'énergie en lien avec l'épuisement du corps et du mentale.

Je vais regarder si je trouve quelques recherches française au moins une ça serait déjà ça! 

J'aurais préféré être en Bretagne en tout cas! Chez nous en Alsace il fait trop trop chaud et je ne supporte pas cette chaleur donc je suis enfermée chez moi!  La j'ai du prendre un tramadole vu que les douleurs se sont accentuée! En fait il faudrait que je déménage en Bretagne je crois! 

Je vous souhaite à tous une très bonne après midi! 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-01 12:43:59

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Liséa6

02/07/2018 à 10:11

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Bonjour à tous,

Ressentez vous des démangeaisons sur tout votre corps ou une partie? J'ai passé une nuit à me gratter comme si j'avais des puces accrochées sur moi! C'était horrible! Premièrement j'ai eu du mal à m'endormir, je sentais une grande énergie en moi. Mon cerveau ne voulait pas s'éteindre alors que j'étais couchée dans le noir avec le ventilateur allumé. Deuxièmement je me suis mise à me gratter au moins jusqu'à 4 ou 5h du matin. La je me suis réveillée il y a 1h et depuis je me gratte encore! J'ai des picotements avec de légères brulures aussi! Je vais essayer de me mettre de leau froide dessus pour voir si jarrete de me gratter. La journée commence très bien pour moi! 

J'espère que vous allez assez bien voir très bien ce matin!

 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-02 10:11:21

avatar Lauret

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02/07/2018 à 18:03

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Bonjour  à tous , 

Coucou sylmau ça va mieux  depuis , moi aussi je n' ai pas dormi de la nuit , chaud chaud du côte de Lyon , je déteste la chaleur à choisir je préfère la chaleur de mon île ( la Réunion ) ,  ça y est je vois le médecin de la douleur mercredi , j'espère que ça va bien se passer .  

Lisea6 peut être que la démangeaison est dû à la chaleur ....j'espère que ça n'a pas gâcher ta journée et que tu passer as une bonne nuit.

Courage à tous , chaud , chaud , chaud , gros bisou à tous


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-02 18:03:16

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02/07/2018 à 19:35

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@Lauret 

Coucou,

Finalement les démangeaisons se sont estompées toutes seules en fin de matinée. Par contre la fatigue toujours présente et encore plus avec cette chaleur! J'espère juste que je dormirais mieux ce soir!

J'ai vu que tu viens de la réunion c'est génial ça! En effet la chaleur d'ici et celles des îles sont différentes. On a l'air marin chez nous, ça doit être pour ça! Moi je suis née en Guadeloupe mais j'ai vécu très tôt ici.

C'est cool pour le médecin de la douleur, j'espère que tu tomberas sur quelqu'un de correct! Le mien je ne le vois pas avant fin juillet! Tu nous raconteras peut-être comment ça s'est passé!

Je te fais de gros bisous et courage pour le rdv!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-02 19:35:52

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steph169

02/07/2018 à 23:05

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@Liséa6 

Hello,

Pour les démangeaisons, je les connais bien également, elles se manifestent très souvent le soir, mais toute heure est possible. L'image des puces est très bonne !

Un cerveau qui manifeste trop d'énergie à la mauvaise heure, j'en suis coutumier, généralement je ne peux plus m'endormir avant trois ou quatre heures du mat. C'est d'ailleurs paradoxal, puisque nous sommes en manque d'énergie à 80% du temps. Est ce que notre corps nous dirait "là tu t'es trop reposé" tout comme on suppose qu'à l'inverse, il nous dise "là t'as fait trop de choses". Je crois qu'il nous dit rien du tout :-)

Mon point de vue sur l'épuisement du corps et de l'esprit, est que notre système nerveux est tout le temps branché à 120%, c'est comme si nous avions une tension permanente, qui par miracle de temps en temps nous laisse tranquille. 

Sur ces réflexions qui n'expliquent pas le pourquoi, je vous souhaite une bonne soirée et si possible, sans démangeaison.

Stéphane

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-02 23:05:14

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02/07/2018 à 23:29

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@steph169 

Coucou,

C'est sympa d'avoir répondu et d'avoir donné tes impressions par rapport à ce sujet! 

Oui comme tu dis c'est très paradoxal d'être en manque d'énergie et en même temps d'avoir un excès d'énergie à des moments où on devrait être en repos comme la nuit.

Merci encore pour ton intervention! 

Je te souhaite une bonne nuit!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-02 23:29:06

avatar sylvieMau

sylvieMau

03/07/2018 à 07:53

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Coucou tout le monde!!

@Liséa6‍ Oui oui moi aussi!! pour les demangeaisons a certains moments par contre je n'ai pas vu de causes particulieres..ça arrive et repars comme ça!

@Lauret‍ Coucou!! oui, ça va un peu mieux au niveau des douleurs, c'est deja ça!! merci de prendre des nouvelles! Bon, c'est bien que tu vois le medecin du CAD prochainement..En principe, ça fait avancer un peu! tiens nous au courant!

Pour ma part, aucun soucis d'endormissement!! jamais mais bon, je suis sous morphine donc!

Là, avec la chaleur, je dors 12h ou 13h d'affilées..Autant vous dire que je suis pas mal dans les choux!! comme on dit! Je ne supporte pas d'etre aussi epuisée mais je sais que c'est comme ça, ça m'arrive au moins une fois par semaine, comme si mon corps et mon cerveau n'en voulaient plus!! Je ne sais pas trop le pourquoi et sinon, je dors normalement et que je fasse beaucoup ou non en journée, ni change rien donc, mystere!!!!

Bon! grosse journée aujourd'hui, de mon côté car je re-confie la moitié de mes petits (les plus grands d'entre eux) et la chere maman si adorable a la SPA pour pouvoir etre adoptés!! ah la la, ce ne sont pas ces journées que je prefere et ça va etre tristounet mais bon, ça fait partie de mon rôle et je ne peux pas tous les garder, c'est comme ça!!

Sinon IRM ce soir pour 18h aussi soit pour controle des cervicales avec ma discopathie degenerative, soit au niveau dorsal car IRM prévue aussi Samedi et je ne sais plus laquelle est laquelle mais bon, on va voir ça en fin de journée!! j'espere que je ne vais pas m'endormir avant d'y aller!!! hihi...ça devrait s'enchaîner donc en principe non!!

Je vous fais de gros bisous a tous!!!! on se tient au courant! Snif! Snif! pour mes petits bouts de choux!!

Bonne journée a vous et courage si douleurs!!!

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sylmau


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03/07/2018 à 10:59

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Coucou,

Je vous laisse un lien sur la fibro et les démangeaisons.

http://huilesessentiellesbio.info/fibromyalgie-et-demangeaisons-causes-et-traitement/

sylvieMau

Je sais que c'est ultra chiant mais quand notre corps est épuisé on a pas le choix de le mettre au repos qu'on le veuille ou pas! 

J'espère que tes IRM se passeront pour le mieux et qu'il n'y aura rien de particuliers lorsque tu recevras les résultats. 

Pour les chats, c'est sur que tu ne pourais pas tous les garder et que c'était juste pour un petit moment! Dis toi que tu as fait ta part et que grâce à la SPA et à toi vous les avez sauvé et que d'autres personnes feront leurs parts en les adoptants maintenant. C'est fantastique ce que tu as fait pour eux! Je comprends que ça doit être difficile car en général les fins sont pas évidentes à vivre mais soit joyeuse car ils vont peut être se trouver une famille aimante qui prendra bien soin deux!

Je t'embrasse fort! Et fais bien attention à toi surtout! 

Bonne journée à vous tous!

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-03 10:59:00

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sylvieMau

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@Liséa6‍ Coucou toi!!! Je te remercie beaucoup pour ton soutien, ton message m'a fait beaucoup de bien..ça a été une journée tres difficile à supporter, comme toujours quand je rends mes petites betes, je me demande tout le temps sur quelle famille ils vont tomber et le fait de les redéposer à la SPA, le fait qu'ils miaulent enormement sur le trajet me fait toujours etre submergée par mes emotions!!! J'ai l'impression de leurs faire revivre un abandon alors qu'ils s'etaient stabilisés a la maison et qu'ils avaient confiance en moi..

Le problème est, pour les familles d'accueil qu'on ne vit pas la suite des evenements, aucune images concretes sur quelle personne prend tel animal, donc c'est vraiment le moment le plus difficile a gerer! Je sais que je leurs apporte tout ce que je peux et c'est toute ma vie de servir a cela et de les aider au maximum, ils n'ont rien demandé mais bon..Le soucis est de rester ensuite dans l'inconnu les concernant et de prier pour qu'ils tombent sur de bonnes personnes..

Allez, il me reste encore les plus petits a mener jusqu'a la fin du mois..et la vie continue!! NON, je ne peux pas tous les garder et il faut que j'ai confiance en l'humanité, c'est peut-etre ça qui me travaille de plus en plus en voyant ou entendant tous ces cas de maltraitance!! L'etre humain peut etre si surprenant dans ses actes de violence!!

Bon, allez, j'arrete de déprimer et de m'inquiéter pour eux, ça ne changera a la situation donc, je vais essayer de ne pas trop penser encore aujourd'hui et en principe, les choses s'estompent ensuite!!

En tous cas, IRM cervicales tres bonne, aucun soucis et aucune discopathie degenerative a ce niveau alors, je suis deja soulagee à ce niveau..On verra au niveau thoracique, l'endroit où je m'inquiète le plus car j'avais deja 2 hernies a ce niveau mais bon, on verra bien, comme on dit, à chaque jour suffit sa peine!! alors on verra ça Samedi matin et jusque la, je vais essayer de profiter de chaque moment que la vie m'offre..

Je t'embrasse tres tres fort bichette et j'espere que tes demangeaisons se sont bien estompées et que tu ne seras pas trop douloureuse aujourd'hui!

Bisous bisous! a plus tard..

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-04 06:47:07

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christelle63

04/07/2018 à 10:28

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@sylvieMau Bonjour, qu'elle courage il faut pour élever, aimer pour ensuite ramener ces petites boules de poils que vous avez tant protégé et choyé, vous avez énormément de mérite, moi j'ai fait adopter l'an passé les petits des minettes de mon fils et a chaque fois cela me déchirais le cœur de les laisser a des inconnus.

Je vous remercie pour eux de tout le bonheur et le confort que vous avez pu leurs apporter, encore merci de donner tant d'amour.

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Chris63


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-07-04 10:28:21
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