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Vivre avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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avatar Liséa6

Liséa6

05/04/2018 à 09:42

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Liséa6

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.

Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.

En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message. 

 

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Liséa6

Édité le 15/06/2018 à 15:48

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Voici quelques liens d'informations :

Nouveau traitement pour la fibro ?

http://fibromyalgie-magazine.fr/mirtazapine-pourrait-ameliorer-le-confort-de-vie-des-patients-fibromyalgiques/

Changement de température dans la fibro :

http://fibromyalgie-magazine.fr/fibromyalgie-changements-de-temperatures/

Insomnie et substance blanche :

http://fibromyalgie-magazine.fr/insomnie-et-anomalies-de-la-substance-blanche/

Un implant pour les douleurs neuropathiques

http://fibromyalgie-magazine.fr/fibromyalgie-un-implant-pour-les-douleurs-neuropathiques/

Densité osseuse en diminution chez les fibros:

http://fibromyalgie-magazine.fr/la-densite-minerale-osseuse-est-diminuee-chez-les-patients-atteints-de-fibromyalgie/

L'ADN et la douleur chronique

http://fibromyalgie-magazine.fr/fibromyalgie-ladn-et-les-douleurs-chroniques/

Témoignage hallucinant d'une fibro

http://fibromyalgie-magazine.fr/mon-experience-hallucinante/

Témoignage d'un médecin généraliste et de sa femme atteinte de fibro.

http://fibromyalgie-magazine.fr/medecin-generaliste-ma-femme-est-fibromyalgique/

C'est dommage quon ne puisse pas lire la suite du témoignage à moins bien sûr d'acheter le magazine.

J'espère que l'un de ces articles vous apporterons de l'espoir ou vous aideront à mieux comprendre certains symptômes.

Bisous à tout le monde!


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-15 15:13:35

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Liséa6

15/06/2018 à 15:16

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@sylvieMau 

Effectivement ça serait peut être intéressant de se procurer ce livre qui paraît être intéressant. 

Bisous et portes toi bien!

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-15 15:16:11

avatar Liséa6

Liséa6

15/06/2018 à 21:36

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Bonsoir à tous! 

Je vous laisse un reportage audio sur là fibro.

https://rtsww-a-d.rts.ch/la-1ere/programmes/cqfd/2017/cqfd_20170815_standard_sequence-2_8d4d34f9-1ee8-4e86-8164-85d623d8b24e-128k.mp3

Bonne écoute et bonne soirée à tout le monde.


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-15 21:36:21

avatar Mamamia80580

Mamamia80580

15/06/2018 à 22:16

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Mamamia80580

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http://bestremedynews.com/2018/05/12/le-mystere-de-la-fibromyalgie-est-enfin-resolu-sil-vous-plait-partager-cette-information-avec-tous-ceux-que-vous-connaissez/

Voici un lien qui peut intéresser


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-15 22:16:01

avatar sylvieMau

sylvieMau

16/06/2018 à 11:17

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Coucou tout le monde!!

Un petit message rapide, pour le moment, je n'ai pu lire ou entendre que les deux derniers liens et je ne sais pas vous mais moi, je me disais cette semaine justement que j'avais de plus en plus de mal a etre a l'aise avec les moments de bonheur!! je ne sais pas trop comment expliquer cela mais souvent je me rends compte que je suis tout le temps dans les obligations, faire plaisir aux autres, aux enfants...Alors oui, c'est aussi la vie qui veut cela mais...

J'ai du mal meme à etre bien en fait dans ma tete..

alors du coup, en entendant surtout le lien de Liséa, le dernier, je me dis que peut-etre en fait que j'ai beau essayer de me faire plaisir, en fait, il y a une reel dereglement de la dopamine, je trouve que ça se rejoint en fait..et, pour info, apparemment, je ne souffrirais pas de depression sous avis medical aupres de medecin psy...car je me suis demandé a un moment si mes douleurs n'etaient pas liées a une depression masquée, etant tres a l'aise avec cela, j'ai demandé carrement aupres d'un psy et non pas du tout!!!

Par consequent, je trouve que cela se rejoint quand il parle de reglement de la dopamine! NON?

Qu'en pensez vous?

Je vous embrasse et vais essayer de lire le reste dans le weekend! Je viendrais de temps en temps vous relire....

A bientot!

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-16 11:17:45

avatar Sissi2017

Sissi2017

16/06/2018 à 12:38

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Sissi2017

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Bonjour à tous

J ai ete diagnostiqué de la fibromyalgie par le centre anti douleur depuis juin 2016..

Toutes mes douleurs sont venus au fur et à mesure après l accident avec un bus en juillet 2014. 

Et depuis je vis avec les douleurs journaliers. Je suis passé par divers médicaments qui ne m ont pas fait grand chose.

Actuellement je prends IZALGI.  DOLIPRANE. Versatis et Tens 2 chaque jours.  Et lors des douleurs plus forte je prend de la cortizone car je ne peux pas prendre des anti inflammatoires .

Je me force à travailler car c est important pour moi. 

Bon courage à tous 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-16 12:38:04
avatar exit

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16/06/2018 à 14:12

@sylvieMau oui j'ai vu que toi aussi tu a des problèmes cardiaques moi j'eu 10 débuts d'infarctus avant qu'ils ne s'aperçoivent que j'avais une artère bouchée à90/00  mais comme j'ai fait longtemps du sport de compétition dans différents sports j'ai un cœur de sportif avec des pulsations à 50 dans la journée et à 38 la nuit ce qui fait que mon cœur s'était mis à battre à 40 pulsations nuit et jour donc le peu de sang qui passait dans l'artère suffisait à alimenter le cœur mais j'ai risqué gros il faut savoir que jusque là j'avais 60 pulsations minute et 12/8 de tension je faisais attention à l'alimentation et je marchais beaucoup comme quoi ça ne doit pas suffire pour empêcher ça je pense qu'il faut après bien suivre son traitement malheureusement pour moi j'ai dù presque tout arrêter sauf l'aspirine la statine le mopral le médicament pour la tension l'autre anticoagulant le bétabloquant supprimés à cause des effets secondaires très grands voilà

Et toi qu'est ce que tu as eu exactement?


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-16 14:12:04

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sylvieMau

17/06/2018 à 05:58

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Coucou a tous!! 

@Poussinet‍ Oui, au niveau cardiaque, je fais des spasmes coronnaires de temps en temps! Il n'y a pas de traitement, la seule chose que je dois faire c'est arréter de fumer!!!! Tres dur pour moi..par contre, j'ai un spray que je mets sous la langue qui arrete plus vite la crise car ça fait tres mal quand même!

J'avais, un moment un betabloquant mais juste en preventif pour fluidifier le sang au cas ou, mais tu en connais les effets et je l'ai arreté car au niveau benefice-risque, ce n'est pas vraiment necessaire, mes arteres sont saines, elles se spasmes, a un moment, c'est tout! Bon, bien sur, je ne suis pas a l'abris de faire une crise cardiaque mais bon, a moi d'arreter la cigarette!!! et d'essayer de travailler sur moi pour etre moins stressée et moins fatiguee...etc

Apres, pas simple aussi a etre super cool avec la fibro non plus!!

Mais bon, je prends tellement tout cela avec une phylosophie, je me dis que c'est comme ça, c'est la vie et que je fais ce que je peux!

Je te souhaite un bon Dimanche, Poussinette!! ainsi qu'a tous! et vais aller lire les liens de Liséa!!

Bisous bisous

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-17 05:58:40

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sylvieMau

17/06/2018 à 06:30

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Merci @Liséa6‍ pour tes liens, bien sur, tres interessants! J'ai eu des propositions du Centre anti douleurs pour l'implant a cause de ma discopathie degenerative mais la, encore c'est un parcours du combattant pour l'obtenir..Entre temps, mon chirurgien a vu des complications sur la colone au dessus de l'arthrodese et donc, m'a reoperé pour ça, me disant que de toutes façons, je ne pouvais, deja, que souffrir a cause de ça donc, intervention et le processus s'est plus ou moins interrompu. 

Oui, car il faut savoir que pour la pose d'implant, il faut avoir une multitude de rendez vous et passer egalement devant un psy aussi, bref!!! Cela dure une eternité...Ensuite, les personnes sont sur liste d'attente etc etc!! Donc, inutile de dire qu'il ne faut pas qu'il se passe encore autre chose entre temps car tout est remis en question...

Personnellement, je me dis qu'avec toutes ces recherches, nous n'avons pas l'air d'etre encore bien suivi en France car je n'entends pas vraiment parlé de tout ce que j'ai pu apprendre dans ces liens! Alors soit le corps medical Français attend le recul necessaire pour mettre en place tout cela (les traitements, les tests...) soit il n'y crois pas..

Apres, les Français ont toujours ete reticents a essayer des choses nouvelles alors, peut-etre que le recul sur tout cela est necessaire pour nous.

Par contre, je souhaitais vous poser une question, à tous, je vois que regulierement, je serre ma machoire, sans 'en rendre compte! soit quand je suis concentrée et souvent a ce moment ou quand je suis stressée. Si je ne fais pas attention, je peux finir la journée avec des maux de tete affreux, a force de serrer je suppose!

Vous arrive-t-il d'avoir cela?

Ca fait un moment que je voulais vous poser la question car, il me semble que j'ai vu un rapport mandibulaire dans les symptomes de la fibro mais je ne sais plus vraiment..

Merci pour vos reponses!! bonne journée a vous tous! ce coup ci, je mm'en vais!!!

A plus tard! bisous bisous

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sylmau


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-17 06:30:28

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17/06/2018 à 13:25

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@sylvieMau 

Coucou,

Pour les liens c'est toujours avec plaisirs que je vous les envoie!

Merci pour l'information concernant l'implant, je ne savais pas que ça prenait autant de temps!

Concernant ta mâchoire, de mon côté je serre les dents lorsque la douleur est présente! C'est bien possible qu'a force de serrer ta mâchoire que cela te provoque des maux de tête affreux! Il faudrait que tu poses la question à un docteur peut-être pour en savoir un peu plus.

Je te dis bon dimanche à toi! 

 


Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vivre-avec-la-fibromyalgie-40702 2018-06-17 13:25:29
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