Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à tous ,

J'ai des douleurs depuis des années , mais ça fait trois ans  que mon rhumatologue m'a annoncé que c'est la fibromyalgie, avec les années tout mon corps est douloureux , fatigue , trouble du sommeil et du transit et ça continue , je passe de médecin en médecin, accupunture , kiné , ostéopathe , balnéothérapie ,sophrologie....... ,  yoga , marche , vélo .

J'ai toujours mal et je continue de travailler ( nuit)

Je vous souhaite bon courage . et garder le moral.

Lauret

@Lauret 

Coucou,

Je suis étonnée de savoir que malgré tout ce que tu as essayé il n'y ait rien qui te donne vraiment du répit. On nous dit souvent il faut qu'on face ceci ou cela, qu'on aille vers la médecine douce mais apparemment ça ne marche pas pour tout le monde.

J'ai vu que tu travailles de nuit! Comment tu gères cela par rapport aux douleurs? 

je te souhaite également bon courage  et de garder le moral!

Bonjour,

Je n'ai pas le choix ,j'ai des choses à payer comme tout le monde , quand la douleur est intense ,que j'ai des difficultés pour sortir d'une pièce à l'autre et ne peut pas servir de mes mains, allo docteur arrêt 2jours voir 3 pas plus. l'année dernière j'étais en arrêt deux fois , j'étais au bout du rouleau , douleur intense toute l'année , insomnie +++ ,  perte de poids ... baisse de moral... très dure , une  de mes collègues a pleurer  quand elle a vue mon état , ça s'est dégradé en 15 jours et puis je faisais des crises souvent et ça continue .

depuis le début de l'année rien à changer  mais pas d'arrêt, je fais avec , je marche comme une vieille lol.Je ne conduit plus , le soir je pars en bus et le matin je marche au moins 3 km pour rentrer  , après 12h de nuit je ne sais pas ou je trouve le courage mais je le fais , c'est un combat pour ne pas me retrouver en invalidité . parce que je ne suis pas tomber sur de bons médecins .Mon seul traitement c'est 5 gouttes de laroxyl et quand je ne peux plus supporter la douleur c' est ma fille qui me fait un massage avec une pommade à base d'huile essentielle ça me fait du bien sur le moment.

Et toi depuis quand tu as cette maladie , est ce que tu as un endroit fixe que tu as mal ?

Merci de m'avoir répondu , en espérant de relire bientôt.

Qu'elle vie de galère notre vie n'est pas pavée d'or et de diamants ah ça non après j'entends parler de lâcher prise d'acceptation hé bien pour ma part non non et non ça me pourrit la vie depuis des dizaines d'années alors je déteste ne plus pouvoir faire les choses simples  sans me déclencher des douleurs le soir je me couche tard parce que je vais à reculons dans mon lit je sais que je vais me battre contre les raideurs de mon cou et de mes épaules et que je vais me battre toute la nuit contre et encore faut espérer que mon bras gauche ne se bloque pas étant du côté du cœur je me réveille des fois avec des palpitations en croyant que je fais une crise cardiaque (je connais malheureusement) il y a des jours où j'en ai marreeeeeeee de tout je ne veux qu'un peu de répit de temps en temps bon sang mais ma tête me dit que ça sera toujours comme ça à moins d'un miracle alors je me transforme en bête sauvage et j'ai envie de mordre grrrrrrrrr 

Ce soir je suis déchaînée demain ça ira mieux je vais à mon atelier et jeudi on fait la java c'est  bien ça va me calmer bisous et faites des rêves plein de douceur d'amour et de joie à bientôt

Coucou tout le monde!

@Lauret‍ Bonjour Lauret, je reviens vers toi car en lisant ton message, je ne peux m'empecher d'intervenir! Dis moi? T'es tu bien renseigné au niveau de tes assurances par exemple, pour une eventuelle prise en charge de tes prets en cas d'arret maladie? Pourquoi tu veux eviter l'invalidité? 

Je ne te dis pas que ça fonctionne forcément tout cela et que tu serais vraiment protégé financierement mais je ressens, quand je te lis, que ton combat de vouloir absolument conserver ton travail, malgré de lourdes souffrances ne t'aide absolument pas..Et parfois, on se sent tellement prisonnier de la vie qu'on s'est créée qu'on a l'impression de ne pas pouvoir faire autrement. Alors dans mon message je m'assure simplement que vraiment, tu as tout etudier comme autre solution!

Tu sais, pour t'expliquer un peu ma réaction, de mon côté, je n'ai aucune assurances qui fonctionnent etant donné que mon problème de santé initial etait connu et je vis seule avec ma fille donc dur! dur! financierement mais aujourd'hui, je ne suis plus capable, apres m'etre battue aussi pendant des années, de travailler. En tous cas, pour le moment toujours! ça ne passerait plus du tout! Et de ce fait, je suis sur le point, peut-etre de devoir vendre ma maison, chose que je n'avais pas du tout imaginée et maison a laquelle je tiens enormement pour diverses raisons.

Mais si effectivement, je dois finir par le faire, je me dis de plus en plus, que finalement, c'est comme ça et que le prix a payer est trop important..On ne peux pas souffrir tous les jours et mener des combats impossibles a tenir a long therme!! Bien sur, ce n'est que mon avis, mais il me tenais a coeur de te faire partager mes impressions..

On n'est pas forcement aidé financierement, il ne faut pas tomber malade! mais, cependant, on ne vit pas en Amérique non plus et en France, bon, meme si ce n'est pas grand chose, on ne nous laisse pas mourir de faim non plus!

Pour tout ça, moi, je pense que la bonne question a te poser n'est pas comment je peux faire pour continuer a travailler envers et contre tout? mais plutot, comment je peux faire pour vivre mieux au quotidien, sans trop souffrir?

Apres, je fais peut-etre erreur sur ce que je ressens en te lisant et peut-etre que derriere l'aspect financier, et malgré des douleurs qui paraissent insupportables, tu souhaites absolument continuer de travailler! et a ce moment là, c'est reellement un choix...

De mon côté, je te conseillerais quand meme de prendre un temps pour reflechir a tout cela, bien se renseigner sur les droits que tu peux avoir (invalidité, diverses aides et reconnaissances...etc) et peut-etre aussi de reprendre le cours de ton suivi medical en changeant de medecins aussi. Là, je t'en parle car dans ce que tu dis, ça ne se passe pas bien non plus..

Il est difficile, c'est certain, de passer de l'autre côté, quand tu travailles, c'est à dire, de lâcher prise...etc, ça fait peur mais attention car est ce que ça vaut le coup de souffrir a ce point, pour un travail? Pour payer ses factures...etc?

Je ne suis pas certaine d'etre bien claire ce matin mais j'espere t'avoir un peu aider à bien reflechir aux consequences tout de meme!!

Je te souhaite une tres bonne journée (ou nuit!!!), que fais tu comme travail?

A plus tard! bises!

@Poussinet‍ Et ben, Poussinette!!! c'était la pêche hier soir!!! enfin, ce matin!!! en tous cas, effectivement, tu te couches tard.. je voulais juste revenir sur tes messages car tu parles regulierement de tes soucis cardiaques et j'en ai aussi. Et ayant refais une crise (spasme coronaire) avant hier soir, j ai fais des recherches sur internet et je ne sais pas si tu as vu mais les soucis cardiaques sont bien aussi des symptomes des maladies auto-immunes. J'ai pu d'ailleurs voir que nous sommes, quand meme, 3 fois plus, il me semble, sujets a en avoir, etant atteints d'une maladie auto-immune..

Juste une petite info supplementaire...

Bisous bisous Poussinette et surtout bon courage pour tes douleurs!! tu as raison, l'atelier arrive, deja, tu vas pouvoir passer de bons moments et te detendre!!! Alors profites en bien toujours..

A TOUTES ET A TOUS!!!

Je profite de ce petit passage pour vous souhaiter une tres bonne journée!!!!! Le temps parait un peu plus sec pour ce weekend en Bretagne!! Tant mieux! J'ai hate!

Je vous embrasse et je vais essayer de vous envoyer un lien d'une photo de mes petits bouchons!! Le "petit" est sauvé!! donc mission accomplit de mon côté. Je suis desolée de ne pas pouvoir vous envoyer une photo de tous mes chatons car ils sont magnifiques!! mais les photos ne passent pas sur le site!! trop lourdes a chaque fois!

c'est dommage!

Bises a tous et prenez soin de vous! Gros bisou Liséa...

Bonjour, connaissez-vous les soins par la magnétothérapie "thérapie par les aimants" pratiqué en hopitaux, tel que celui de Avignon. Sur maelas et couette et autre élément pour pieds, coudes etc. Perso, j'utilise des semelles aimantés pour les pieds depuis 2010, ça me fait du bien.  Voir la marque NIKKEN. contre indication = Ne pas avoir de pacemaker et pas de cellules cancéreuses.Car le principe de cette thérapie, s'est de stimuler toutes les cellules du corps et ainsi de dispatcher les inflammations ! Aussi , ce qui est clair , s'est que l'humidité très présente  en Bretagne et plus selon les ville ( QUIMPER = 64% en moyenne à l'année) j'y habitais...Et suis en région PACA, à CHATEAURENARD, près de SAINT REMY DE PROVENCE depuis 7 années, mais ici aussi le temps ce dégrade, oui les saisons sont de plus en plus Humide.  Vous souhaitant une agréable journée et une belle découverte de cette thérapie...Kénavo.  Franck.

Bonjour à toutes et à tous,

tous les jours je lis vos messages bouleversants sur votre quotidien. Pas facile la vie!!!

Je suis assez d'accord avec SylvieMau, il faut vivre avec cette maladie et non contre...Le témoignage de Lauret me touche car une impression de déjà vue..Je suis allée jusqu'au bout de mes forces, chaque geste n'était que douleur, une fatigue extrême, travaillant à domicile(auxiliaire de Vie) les sorties et rentrées de voiture horrible, jusqu'à 6 à 7 fois par matinée voire plus selon planning. Je souffre plus que les personnes que j'ai à aider...et le soir pour reprendre le boulot, car il faut bien aller coucher les gens, c'était horrible...Trop mal. Bilan, un matin je n'ai pas pu lever une personne, voir pire il m'était impossible de la retenir en cas de chute. J'ai appelé une collègue pour m'aider. Prise de conscience, dans ce boulot nous avons quand même la responsabilité d'être au top pour le faire. Attention je ne dis pas que nous ne sommes plus bonnes à rien, mais simplement malade et qu'il faut l'accepter....Depuis février je suis en arrêt, pas le choix. Bon d'accord avec un maintien de salaire, ça aide et un mari à la retraite. Mais j'en ai pris une claque, et j'essaie toujours de jouer aux superwomen car hier je suis allée à l'aquagym = Mauvaise idée!!!très mal dormi cette nuit car trop trop trop mal!!!

Jeudi j'ai une visite avec un nouveau médecin, et oui le mien pars à la retraite, je vais le regretter car on se connaissait depuis plus de 30 ans..Que de chemin parcouru ensemble !!! Une page se tourne et j'espère que le nouveau prendra cette maladie en considération. 

Je n'ai toujours aucun traitement car je ne supporte rien, donc anti-inflammatoire quand trop mal ou Doliprane au quotidien ....

Bonne journée à toutes et à tous, surtout bon courage et toujours se dire (comme l'amie Cordy)

"ça ira mieux demain..)

@Lauret 

Coucou, j'avais commencé à t'écrire un super message et j'ai tout perdu! Donc je vais recommencer mais en moins long car j'ai déjà mal aux mains!

Je vois que tu souffres énormément et je suis du même avis que SylvieMau concernant ta santé. Pourquoi ne te renseignes-tu pas sur tes droits? Si tu ne sais pas comment t'y prendre essaie de contacter une association pour en savoir plus et mettre en place certaines dispositions qui seraient une aide pour toi.

Concernant le travail de nuit je sais que ça dérègle le corps à un moment donné et que l'être humain n'est pas fait normalement pour ne pas dormir la nuit. Ma mère travaille à l'hôpital de nuit pour le moment pour pouvoir être là pour mon frère la journée et de plus en plus elle ressent les effets indésirables de devoir faire des nuits. Elle a également un diabète de type 2 donc bon pas chouette! Si tu n'a pas le choix de continuer à travailler peut-être que tu pourrais voir pour une reconversion dans quelque chose de plus poser. (Je ne sais pas quel métier que tu fais mais à la longue je ne sais pas si ça ira de faire du 12h de travail par nuit à voir? bien sur je ne compte pas tes jours de repos en disant par nuit)

J'ai vu que tu n'a que 5 gouttes de laroxil comme traitement peut-être que tu devrais revoir un spécialiste pour l'ajuster.

Me concernant, j'ai été diagnostiquée en avril 2018 donc récemment! J'ai été en errance médicale de juin 2016 à début avril 2018. Ca a été dur moralement et physiquement cette période. J'étais souvent en crise à ce moment là et en plus j'avais ma conseillère pour l'emploi sur le dos! Comme je l'ai déjà dit dans un autre commentaire, j'avais réussi à trouver un job en crèche pour 1 an renouvelable et je n'ai pu faire qu'un mois car c'était un travail trop intense physiquement et mon corps à lâché. A la fin de mon mois d'essai j'ai fait une grosse crise qui a fait que j'ai du me mettre en arrêt 3 jours. J'ai pris que 3 jours car le médecin en a décidé ainsi et de plus j'étais comme dit en période d'essai. Finalement en faisant le bilan avec mes supérieurs on s'est mis d'accord sur le fait que ça allait pas le faire à la longue. C'est sur que je commençais à m'habituer à la structure, que je pouvais recevoir un salaire mais en même temps qu'est-ce que j'ai été soulagée car ce jour là j'étais revenu au travail en étant encore dans un mauvais état et je savais que ça ne l'aurait pas fait à la longue! Actuellement je suis sans emploi en attendant la réponse de la MDPH notamment pour une réorientation professionnelle. J'aimerais essayer de reprendre un travail à mi temps par la suite pour voir comment je m'en sors avec moins de temps de travail et par la suite j'aviserais!

Pour répondre à ta question je peux en effet avoir mal dans un endroit fixe dans la journée mais en général c'est un peu partout (Jambes, cuisses, talons, mains, poignets, bras, tête, colonne vertébrale, bas du dos, nuque, épaules, genoux, estomac, des difficultés respiratoire par moment, flous visuels, vertige) et bien sur une fatigue qui m'assomme dès le matin la plupart du temps.

En tout cas ne reste pas comme ça demande à voir un nouveau spécialiste ou médecin généraliste si ça ne va pas! Pour le traitement de la douleur tu peux être suivis par un rhumatologue, un neurologue ou un algologue par exemple.

Ce n'est pas grand chose, j'aurais voulu te donner toutes les réponses à tes questions mais cela m'est impossible, peut-être que d'autres sur le forum pourront t'aider encore plus. Si tu as  besoin de plus d'infos encore une fois n'hésite pas à contacter une association qui t'éclairera sur l'ensemble de tes droits. Ta santé doit-être prioritaire car si tu ne prends pas soin de toi tu risques de ne plus pouvoir faire certaines choses à la longue.

En tout cas tu es une femme très courageuse!

je t'envoie beaucoup de courage et de force today! Gros bisous!