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Vivre avec la fibromyalgie

Nos enfants et notre fibromyalgie

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avatar NEFEROU

NEFEROU

Édité le 05/07/2016 à 18:41

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NEFEROU

Dernière activité le 14/02/2025 à 13:47

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Comment leur avez vous annoncé et expliqué la maladie ? ET comment l'ont ils "acceptée" ? Vous soutiennent ils?

Merci de répondre en indiquant l'age de vos enfants s'il vous plait

chez nous en ce qui concernait mes grandes qui avaient 12 et 14 (avec handicap) je leur ai expliqué que c'était une maladie aux multiples facettes , que les douleurs "changeaient de place" , que la fatigue qui j'avais souvent sans raison venait de là, et que si je pleure c'est parce qeu j'ai mal et si parfois je crie c'est aussi pour ça , et elles me soutiennent et m'aident , bien sur leur ai bien précisé que l'on ne meurt pas de cette maladie car ce fut leur question la plus rapide

Pour mon fils ainé je lui ai expliqué vers ses 3 ans avec des mots simple , il m'a tjrs vue  malade , depuis il est tjrs a me rendre service et parfios un peu inquièt , mais au moins il comprend que ce  n'est pas de la comédie  ,à présent il a 9 ans et parle de la maladie autour de lui tout comme ses soeurs

Mon plus jeune vient d'avoir 5 ans (grossesse  découverte à presque 6 mois, ponctuée grosses crises )   il m'a donc aussi tjrs vue malade évidemment  j'ai très peu pu donner le bain car plus la force , je lui ai expliqué que c'était la maladie , que je savias plus faire certaines choses comme les autres mamans, que certains jours tout va bien , et que parfois  d'autres jours je reste couchée incapable de marcher ... il comprend plutot bien  et me rend plein de petits services pour  m'éviter les escaliers , ou range ses jouets pour ne pas que je me baisse ...

Tous parlent de la fibro autour d'eux et à l'école , meme le plus jeune en a parlé a la maternelle car j'ai eu des échos

je pense que nos enfants sont de bons ambassadeurs pour mieux faire connaitre nos souffrances , notre maladie

qu'en pensez vous 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/10/2014 à 17:42

Merci Neferou,

Mon mari est bien au courant

Il a du arreter de travailler en 2009 car ses epaules sont fichues et il a d autres probkemes

Il voit la meme specialiste en medecine physique que moi Elle lui a deja explique souvent

Ici il comprend un peu mieux depuis une semaine car qd il souffre au lieu de l aider je ne dis plus rien

Il y a 4 jours il a glisse et est tombe  je n ai pas bouge

J ai les jambes sui lachent souvent pour un gros probleme a la colonne  ici avant hier il etait au tel qd je suis tombee  il a laisse le tel pour voir si je m etais faite mal

C est triste il faut qu il ai des douleurs pour comprendre ce que je vis

Les problèmes avec les enfants ne s arrangent pas , au contraire

Ma belle fille est enceinte du 2 eme, elle edt dur le point de perdre le bebe  je lui envoy9aus rs les jours un sms gentil  je lui sonnais eg elle est fachee pour cela

Elle edt atteinte de myoclonie notre petit gils Kylian est un ange je l adore elle me puni  ne veut plus que je le vous pour l instant

Elle va devoir avorter on attends les nouvelles  il n y a que moi pour ppendre Kylian  

Elle vit ds le noir  elle z certainement d autres problemes et ne veux pas se soigner

Ds ses moments de colere elle frappe le petit  j ai tjs peur d un mauvais coup  

Notre fils est au courant  impossible qu'il discute avec  Elle fait du chantage car ils sont surendette  

Je connais Kylian depuis 6 mois  ils ne venaient plus  Kylian a eu 2 ans le 6 juin  qd il est ici je ne sens plus les douleurs car il me  donne bcq d amour et il en revoit bcq

On verra qd l avortement aura lieu  normalement ds les prochains jours

Elle n a besoin de personnes et ne s entend avec personnes  elle est manipulatrice tres mechante  mais je surveille mon petit fils

J ai tres peur qu il ne lui arrive quelque chose  on le voit régulièrement

Les services sicuayx sont deja venu mais a ce moment là tout allait bien  maintenant ils reviendraient  l eau est coupee  electricite c est un comoteur budget et les huissiers sont la

Ns le savons depuis 3 semaines  envore un choc  le petit ne mange plus meme ici il a ete trop habitue a nourriture préparée industriel le

Voila encore des choses qui n arrangent rien pour moi

Merci a ts et bonne journee

Sylviane


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-10-06 17:42:44

avatar NEFEROU

NEFEROU

07/10/2014 à 12:12

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NEFEROU

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Bonjour , je suis de tout coeur avec toi, les services sociaux il y a longtemps que je n'y crois plus j'ai essayé de les faire intervenir chez mon ainée , on m'a répondu y a pas d'urgences  madame , il y des cas bien plus grave... ça veut tout dire , et pourtant j'ai quatre petits bouts que je ne vois pas , mais je sais dans quelle misère ils vivent et quel traitements ils subissent... , je n'ai rien pu faire j'ai essayé deux ans , puis j'ai renoncé , pris du recul et tourné la page , après avoir bien déprimé j'ai décidé de me focalisé sur le reste de ma tribu, je te comprend d'autant mieux crois moi , la fibro en profite bien car notre faiblesse psychologique lui laisse le champ libre , essaye de te battre pour toi, t'occuper de ton petit fils c'est très bien ça te fait du bien et  à lui aussi  par contre laisse ta fille se sortir de ses autres problèmes  "seule" , elle doit se reprendre en main médicalement et se faire aider par un médiateur de dettes pour le reste  ,

tiens bon , sois forte tu verras tu vas remonter la pente  biz

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Carpe Diem


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-10-07 12:12:46

avatar Celineds80

Celineds80

03/11/2014 à 12:39

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Celineds80

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Les miens ont 6 et 10 ans. Ils m'ont toujours connue malade, mais sans savoir pourquoi, ni ce que j'avais. Depuis cet été où le diagnostique de la fibro a été posé, mon premier est comme "rassuré" : sa mère a une vraie maladie avec un nom. Même s'il ne comprend pas tout, il l'accepte mieux. Il aide plus facilement et s'est même mis à travailler à l'école. En plus, il trouve "cool que je sois plus souvent à la maison".

Le second ne comprend pas vraiment et j'avoue ne pas avoir les mots pour lui expliquer simplement. Il a juste compris que s'il m'énervait, j'avais plus de douleurs, de migraines et il en joue. Je pense que cela finira par s'améliorer car nous ne cédons pas. 

Je me dis que ce sont des enfants et qu'ils est normal que ce soit parfois difficile à gérer ou à comprendre pour eux, par contre que des adultes ne puissent pas en faire autant, reste une incompréhension pour moi. On a le droit de ne pas savoir, de ne pas comprendre, mais pas d'ignorer, et encore moins de rejeter ! Continuez de vous battre pour vos petits enfants, utilisez votre énergie pour eux et tant pis pour les autres. Courage à vous 


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-11-03 12:39:50

avatar Reine des neiges

Reine des neiges

05/07/2016 à 18:41

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avatar Reine des neiges

Reine des neiges

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Bonjour à tous  Mon fils a son BAC PRO EN INFORMATIQUE,comme sa sœur qui a eu son BTS CHIMI aussi  trop fière de mes Loulous ... c'est bon pour moi ... ouf' !!! Bonne soirée à tous,bisous 

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Corinne


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2016-07-05 18:41:54
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