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Nos enfants et notre fibromyalgie

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avatar NEFEROU

NEFEROU

Édité le 05/07/2016 à 18:41

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NEFEROU

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Comment leur avez vous annoncé et expliqué la maladie ? ET comment l'ont ils "acceptée" ? Vous soutiennent ils?

Merci de répondre en indiquant l'age de vos enfants s'il vous plait

chez nous en ce qui concernait mes grandes qui avaient 12 et 14 (avec handicap) je leur ai expliqué que c'était une maladie aux multiples facettes , que les douleurs "changeaient de place" , que la fatigue qui j'avais souvent sans raison venait de là, et que si je pleure c'est parce qeu j'ai mal et si parfois je crie c'est aussi pour ça , et elles me soutiennent et m'aident , bien sur leur ai bien précisé que l'on ne meurt pas de cette maladie car ce fut leur question la plus rapide

Pour mon fils ainé je lui ai expliqué vers ses 3 ans avec des mots simple , il m'a tjrs vue  malade , depuis il est tjrs a me rendre service et parfios un peu inquièt , mais au moins il comprend que ce  n'est pas de la comédie  ,à présent il a 9 ans et parle de la maladie autour de lui tout comme ses soeurs

Mon plus jeune vient d'avoir 5 ans (grossesse  découverte à presque 6 mois, ponctuée grosses crises )   il m'a donc aussi tjrs vue malade évidemment  j'ai très peu pu donner le bain car plus la force , je lui ai expliqué que c'était la maladie , que je savias plus faire certaines choses comme les autres mamans, que certains jours tout va bien , et que parfois  d'autres jours je reste couchée incapable de marcher ... il comprend plutot bien  et me rend plein de petits services pour  m'éviter les escaliers , ou range ses jouets pour ne pas que je me baisse ...

Tous parlent de la fibro autour d'eux et à l'école , meme le plus jeune en a parlé a la maternelle car j'ai eu des échos

je pense que nos enfants sont de bons ambassadeurs pour mieux faire connaitre nos souffrances , notre maladie

qu'en pensez vous 

 

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avatar exit

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29/09/2014 à 13:06

mes enfants qui ont maintenant 13 ,18,20 et 23 ans savent de quoi je souffre pour mes douleurs

je ne dit pas que ça a été compliqué de leur faire comprendre mais ils savent et me soutiennent

mais des fois je me demande si ma dernière comment dire elle se plaint souvent d'avoir mal

partout etc...du coup un peur que cela la touche aussi

il est vrai que 'lon a passé de très mauvais moments en 3/4 ans donc est ce juste pour que je me rattrape

d'une année ou je n'ai pu être très  présente ou va t elle être comme moi ??

mystère on va donc repartir sur les chemin ardu de la recherche avec les docs en espérant que ce ne soit

juste un passage et que tout aille pour le mieux


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 13:06:56

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29/09/2014 à 14:17

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Gisela je pense en effet que c'est mieux avec les soucis qu'elle a déjà , qu'elle n'y songe pas ...

Sandrine ce n'est pas tjrs facile de leur faire comprendre , mais ils te soutiennent c'est bien , pour ta dernière j'espère de tout coeur que ce n'est pas ça

on croise les doigts que aucun de nos enfants ne soit touché

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Carpe Diem


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 14:17:07
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29/09/2014 à 15:31

oui neferou qu'ils ne vivent pas ça ni autre chose


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 15:31:46
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29/09/2014 à 17:01

Ils ne m ont pas crues et se .oquent completement de mes douleurs

Ils me font vivre un enfer alors sye le stress est mauvaus

L aine 30 ans  un petit fils de 3 ans ne ns regarde plys et ns a mis a la porte de chez lui qd Nathan avait 9 mois. Les beaux parents sont ruches et hontent de ns petit ouvrier

Le 2eme   27 ans est revenu depuis fin mars il a un oetit garcon qui vuent d avoir 2 ans debut juin qui fait mon bonheur mais bcq de problemes financuers et jamais une aide de ma belle fille

Le 3 eme 26 ans est en menage depuis moins de 2 ans  Sa compagne ne ns aime pas et pareil il est venu debut seotembre il avait bu il est venu se disputer car elle lui a demande de ne plus venir

J ai un gros probleme en plus a la colonne les vertebres bougent deja 3 de bloquees au bas du dos

Depuis 2 ans repos complet  je ne peux plus rien faire cuisiner et marcher

J ai souffert bcq de l hatitude de mes enfants je les ai tellement voulu  ils ont ete gate  bcq trop

Maintenant la souffrance s attenue maus ne disparait pas car aucuns ne veulent parler avec ns

Avour honte de ns la ca fait mal  pour des beayspx parents  docteur et infirmiere ONE  je ne comprends pas et n acceote pas qye notre fiks ai honte de ns apres lui avoir payer l universite   Notre argent est le meme que celui d un medecin

Personne ne m aide  mon mari non plus il ne comprend pas ses douleurs


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 17:01:51

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29/09/2014 à 20:45

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Moi je pense avoir une fibromyalgie légère; c est vrai que les douleurs dans les articulations sont là mais ne m'handicapent pas trop, j'ai la chance d'avoir l'envie de faire du sport, mais toujours cool, sans forcer. Comme je ne souffre pas trop je ne vois pas pourquoi j'en parlerai à mes enfants, par contre pour la bipolarité (légère aussi) mes enfants savent tout depuis peu et cela les a soulagés de pouvoir mettre un nom sur la maladie et dépressions passées.Depuis, ils font attention à moi et me conseillent parfois.

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VERVEINE


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 20:45:08
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Édité le 29/09/2014 à 21:00

Coucou  chez moi,ça reste tabou  mais ils m'aident bien maintenant (Charlyne 19 ans & Tony 16 ans 1/2)  Bonsoir & a demain


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 20:55:36

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29/09/2014 à 22:56

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Titeuf je suis effondrée quand je vois que tes enfants qui sont adultes , ne te soutiennent pas  , et la honte d'avoir des parents ouvriers ça c'est vraiment bas , ils devraient pourtant être fiers de tout ce qeu vous leur avez offert , ils sont bien ingrats ... j'en suis bien triste pour toi

Ton mari ne comprends pas tes douleurs, as t'il demandé des explications plus précise à ton médecin , parfois ça les aide a mieux saisir ,

bon courage à toi , et on est là nous  et pour le reste aussi

Angelot ils t'aident c'est bien ils se rendent compte que tu en as besoin

Verveine  tant mieux si jusque là  la fibro est légère et pourvu que ça dure

courage à toutes

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Carpe Diem


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-29 22:56:11

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30/09/2014 à 21:41

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Merci NEFEROU je sais que j'ai de la chance pour l'intant quand je vois les écrits de ceux qui souffrent beaucoup mais malgré tout on doit foncer on n'a pas le choix. Bonne nuit à tous

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VERVEINE


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-09-30 21:41:50

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06/10/2014 à 15:00

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mes fils ont 5 et 9 ans: ils savent que maman a toujours mal et est toujours malade.... mon second m'a connu comme ca mais pas mon 1 er, je pense que c plus difficile pour lui car il ya le regard des autres en particulier le milieu scolaire!

 

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je tente de m'entendre avec ELLE. ( la fibro afin qu'elle devienne Ma fibro)


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-10-06 15:00:05
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06/10/2014 à 16:54

Tallia à cet âge,  le regard que pose les enfants sur la maladie et le handicap est bien différent de ce que tu penses. Parles lui tu verras


Nos enfants et notre fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/nos-enfants-et-notre-fibromyalgie-32464 2014-10-06 16:54:47
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