Mon corps et mon cerveau sont en désaccord

Arnica,

Fatigué de paraître bien!!!!    Comme je te comprends!!!!!    Ne pas dire non aux autres pour notre confort perso!!!!        Comme j'aimerai avoir le courage certaine fois d'envoyer bouler certaines personnes!!!! Je suis trop faible!!!

Pour ce qui est de ta famille je te souhaite énormément de courage car c'est une des pires situatuation à vivre les vraies problèmes de famille.

fatiguée , oui , et moi aussi je me dis je vais faire ci , je vais faire ça et au final rien , le désespoir complet car je ne m'imaginais pas au point à devenir comme cela , c'est dur d'accepter , surtout quand on est pas comprise , c'est notre vie 

Bonjour à toutes

Je suis nouvelle sur le Forum, en faite je n'ai jamais été sur un Forum. J'ai luté pendant 17 anas avec ma Fibro.

Ma tête veut plein de chose et mon corps il dit STOP et n'avance plus. Est ce la fatigue d'avoir luté pendant des années à faire semblant d'aller bien, en ne voulant pas être plainte. Même ma famille ne sait pas ce que je vis.

J'ai une tolérance à la douleur énorme, donc même dans la douleur, tant que mes jambes me portent, je bouge, conduit, fait du sport. Je suis présidente d'un club de Hand, dirigeante dans une entreprise, femme active. Mais là je chute complétement, je n'arrive plus à faire face de toutes les responsabilités que j'ai. Je suis en arrêt de travail, mais j'ai du mal à faire le deuil de mon emploi, il me reste mes responsabilités de présidente qui me tiennent la tête hors de l'eau, mais jusqu'à quand...

Depuis 1 semaine, je n'arrive plus à aller courir, ni aucun sport, pour moi seul la violence sportive me faisait comprendre que j'étais vivante et que mes douleurs excitaient par le sport et non par une maladie de merde qui décide de vous faire souffrir gratuitement alors que vous ne lui avait rien demandé.

Je sais que cela va revenir, il faut que je prenne les forces qu'ils me restent. Mais c'est dur.

Je me soigne pour la fibro comme une sportive de haut niveau, c'est ce qui ma permis de tenir pendant toutes ces années ( je l'ai fait un peu tard, dommage ). Maintenant l'age se fait sentir, mais pour des jeunes fibro, n'hésitez pas à me contacter ...ne laissez pas la maladie prendre le dessus, c'est vous le patron de votre corps.

Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année à toutes

pareil pour moi, plein de projets dans la tète, envi de toujours bien faire et d'en faire plus............

mais plus la force,  tout les jours je me bat contre mon corps,ma fatigue  et  je le paie après...........................

le spy m'a aidé a mieux supporté le fait de ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant, mais c'est dur,

j'ai une réputation de bosseur hyperactif et les gens ont du mal a comprendre que j'ai tellement changé..........

d'autres problèmes aussi me donnent l'impression que mon corps et mon cerveau  ne sont plus en adéquation

je suis de fois super bien dans ma tete, mais je sens mon corps angoissé (tremblements,palpitations.............)sans raison

de même je peux être en pleine forme (pour un fibromyalgique)et sans raison, en l'espace de 30 secondes me retrouve mal (nausées terribles, troubles intestinaux,mal de tete....etc........)

les médicaments qui n'agissent pas,je n'en ais que les effets secondaires...........voir j'ai carrément l'effet contraire a ce qu'est censé faire le médicament....................

...............et plein de choses, on pourrait écrire un livre avec tout nos symptômes tellement il y en a .................

Bonsoir aquanaute,

Je crois que ce que tu viens de décrire correspond tout à fait à la vie d'un fibro, malheureusement !

Je comprends et compatis ! Tout comme toi, je n'ai que les effets secondaires des médicaments

Mais...on est en train de l'écrire ce livre 

Bon courage et tous mes voeux pour 2013 en espérant que les choses s'améliorent ou du moins, se stabilisent !

Amitiés

ATTENDEZ MOI !!!  ATTENDEZ MOI !!!! 

Je viens de découvrir ce post et partage tout à fait votre point de vue et votre vécu à une exception près... Le coté psycho ! Je m'explique A TITRE PERSONNEL ET SANS VOULOIR BLESSER OU CHOQUER :

Qualifiée d'hyperactive (ancienne commerçante reconvertie dans l'enseignement) et de perfectionniste par mes proches et mes collègues de travail, j'ai été surnommée Robotcop car même pliée en 2, je forçais mon corps à agir et réagir jusque là je me disais : c'est normal, tu as l'expérience du privé, calme toi, n'en fais pas de trop pour te faire remarquer... MAIS il y a 2 ans...

J'ai compris qu'il me fallait davantage écouter ma "carcasse" ... : En 2009, en allant consulter mon médecin traitant pour un état grippal, elle m'a dit "je trouve que vous boitez, nous allons aussi voir cela". Ma réponse a été : non comme d'habitude, j'ai un peu mal au dos et aux jambes mais vraiment rien d'alarmant, je suis venue pour mon rhume... Le diagnostique a été beaucoup plus laconique et corroboré par un scanner en urgence : Double hernie discale et ligament jaune déchiré !  !!!

Le "rejet" de la fibro (comme toi la Brune) en NE M'ECOUTANT PAS, m'impliquant dans le social en plus de mon activité professionnelle pour avancer, me sentir utile et aider sont donc des actualités revenues de façon cinglante à ce moment et lors des suites opératoires où la spécialiste du CAD de Catherine de Sienne m'a ordonné d'écouter mon corps (dixit : "La prochaine fois que je vous vois, je ne veux pas être obligée de vous hospitaliser en urgence SINON je ne vous bannis de mon cabinet") !

Lors de cette hospitalisation, j'ai refais un bilan psy (j'en avais déjà fait un en ville pour écarter toute hypothèse de ce côté). VERDICT : tout est on ne peut plus NORMAL ! Juste un lithium 400 LP pour m'aider à calmer ce besoin irrépressible de toujours bouger, m'aider à réguler mes activités pour mieux écouter mon corps et aléatoirement "servir de cobaye" face à cette pathologie que l'on ne sait pas soigner.

Comme tout le monde, j'ai eu et rencontré des problèmes mais je n'ai aucun compte à régler avec mon passé !!! Je m'insurge  contre tous ces médecins qui, faute de ne pouvoir nous soigner, trouvent facile de dire que nos maux peuvent être soignés par des mots !!!! Toute hypothèse de ce genre n'est certes pas écartée mais les études actuelles s'orientent beaucoup plus vers l'analyse de problèmes de Sérotonine, substance P, d'ordre immunomogique (colon, bactérie, allergie...).  Je pense que nous ne devons pas culpabiliser ou nous démoraliser, éviter de servir de cobaye, accepter la main tendue quand il y en a une, nous débattre et nous battre pour connaitre des jours meilleurs...

@ Titine, tu vois comme toi.. chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , la tête est là mais le corpes ne suit pas malheureusement ! Par contre, je me dis qu'il fera jour demain et que "demain est un autre jour" donc exit : sentiment de culpabilité, frustration, tristesse et colère

@ Arnica, je t'insuffle toutes mes meilleures ondes. Je sais que c'est facile à dire mais ...Ne pense pas à ton frère, ne cherche pas à le comprendre, tu ne peux malheureusement rien contre la cupidité et la méchanceté des autres. Le monde est plein de "gens" charmants qui  t'attendent. Vis chaque jour de ta vie comme si c'était le dernier en ne retenant dans tes mains et ta tête que les bons moments !

A titre personnel, je pense que nous ne devons pas culpabiliser ou nous démoraliser, éviter de servir de cobaye, accepter la main tendue quand il y en a une, nous débattre et nous battre pour connaitre des jours meilleurs... Je relativise en me disant que chaque minute dans le monde, des "gens" meurent (nous avons failli perdre notre fils unique d'une leucémie et j'ai eu un cancer du foie) et sont en train de souffrir le martyr... Cela me booste et me permet de positiver, d'essayer de me relever pour renaitre de mes cendres tels les Sphinxs...

Même si là je chute complétement, je n'arrive plus à faire face à toutes les responsabilités que j'ai et ... suis en arrêt de travail, je me démène corps et âme, comme vous toutes, pour retrouver une vie "normale". Croyez vous que je sois "débile" ou comme vous une "extra-terrestre" ou une "incroyable rêveuse" ?

Bonsoir La Brune,

Je compatis totalement à ton message !
J'ai, comme toi une très forte tolérance à la douleur ce qui, malheureusement ne nous rend pas crédibles près du corps médical qui déjà ne fait pas grande preuve d'empathie envers nous !!!

Merci pour tes voeux et Bonnes Fêtes de fin d'année à toi, également

Bon courage !

Amitiés.

Bonsoir toutes,

Je n'ai pas le courage ce soir de répondre à chacune, comme tu le fais Barbizon et bravo.

Mais, je suis dans la même situation que vous toutes, et pour rejoindre Barbizon, j'étais aussi, mais dans un domaine professionnel différent, à faire mille choses, pensant toujours arriver à tout faire... !

Maintenant, c'est différent ! ô combien !

Belle nuit.

BISES

Quand j'ai dit à ma spécialiste fibro que je pouvais forcer sur mon corps puisqu'il n'a rien.   Je ne peux pas lui faire de mal!!!   Elle m'a dit que non, qu'il fallait que je prenne du temps pour me reposer car maintenant je naviguais en 2CV  et plus en Mercédes.    C'est comme ça , il faut l'accepter et trier ce qui nous est indispensable de faire pour vivre et ce que l'on peux supprimer.    Je sais que c'est facile à dire et plus difficile à faire.    Je le vis.  Dès fois j'y arrive et des fois non!!!!!    Mais il faut toujours réessayer car à coeur vaillant rien d'impossible!!!!!!                      

et oui c'est ce que m'a dit le médecin du C A D lorsqu'elle est venue me voir à ma 2 ème perfusion de Kétamine , si il y a moins de douleurs n'en profitez pas pour en faire plus , comme les vitres , on fait petit bout par petit bout chaque jour , mais pas tout d'un coup , c'est vrai que c'est pas facile , on dit que c'est sale , du linge traîne , et plus personne vient vous voir , et ça aussi ça fait mal !