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Patients Fibromyalgie
Mon corps et mon cerveau sont en désaccord
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- 241 commentaires
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scoobidoo
Bon conseiller
Si tu t'adresses à Mocouk pour ça, tu auras vraiment la spécialiste. Tous les jours elle côtoie des gens qui ont besoin d'aide pour une multitude de choses, on ne saurait pas imaginer.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Merci les filles.
Mocouk, je viens de te mettre en demande d'amis car je n'arrivais pas à t'envoyer un message privé.
Bon apm.
scoobidoo
Bon conseiller
A partir de ta messagerie personnelle, tu ne peux écrire qu'à tes amis. Pour écrire à quelqu'un d'autre, il faut cliquer sur son pseudo et ensuite sur le bouton envoyer un message.
Francine
Voir la signature
La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Fleur moi aussi je les ai tous ces trucs gadgets mais tellement utile !
Angelina je n'ai pas eu ta demande d'ami mais je t'en renvoie une
Scoobidoo merci. Je travaille en colaboration avec des ergothérapeutes au quotidien, du coup il y a des astuces que je prends aussi pour moi et j'en apprends tous les jours. Il y a des gens qui ont des sacrées bonnes idées pour améliorer le quotidien et permettre d'être indépendant autant que possible. D'ailleurs ergo c'est aussi un métier que j'aurai adoré faire (mais 2 métiers c'est déjà bien, je verrai dans une autre vie )
Utilisateur désinscrit
Merci Mocouk. Je viens d'accepter ta demande.
Utilisateur désinscrit
J'ai vu
Utilisateur désinscrit
Merci bcp.
Utilisateur désinscrit
Mocouk,
Je n'arrive pas à t'envoyer mon MP pour te demander des astuces.
Merci bcp si tu peux me l'adresser.
Bien à toi.
Angelina.
Utilisateur désinscrit
Des astuces j'en ai plein. Mais éclaire moi sur tes difficultés pour que je puisse t'orienter vers les bons trucs.
ps: avant que l'on nous dise que nous sommes hors sujet, tu peux aller dans "aménagements de la vie quotidienne".
Je te lance un premier mp pour que tu puisses y répondre
Utilisateur désinscrit
Merci bcp Mocouk.
Je viens de t'écrire le MP.
Je vais aussi aller voir dans "Aménagements de la vie quotidienne".
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Enquête
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Bonjour,je voulais savoir si vous aussi vous ressentez le fait de ne plus être en accord avec vous même.
En fait,chaque jour, j'ai une volonté de faire plein de choses , ma tête est toute motivée mais mon corps ne veut pas,je dois me forcer mais après je ne me sens pas bien,
J'éprouve un sentiment de culpabilité, une frustration et une grande tristesse et colère en même temps;
Donnez moi votre expérience,dites moi si vous ressentez la même chose.