L'évolution de la maladie

La maladie qui pour moi a débuter en 2001 suite à une douleur violente dans le bas de mon dos à cause du fait que j'ai soulevé un homme de 90 kilos tétraplégique, j'été auxiliaire de vie. Depuis tout a basculé, moi qui n'avais jamais mal au dos, je me retrouver dans des situations ou je tomber au sol, tétaniser par la douleur sans plus pouvoir bouger.

Entre les crises, j'avais du répits mais de très courte durée, 2003 je perds mon emploie d’auxiliaire de vie, et je suis reconnu par la MDPH dans le même temps en qualité de travailleur handicapé à 50%, je reprend mon rôle de mère au foyer car mon ex mari reprend son travail suite à un arrêt pour maladie et les années passe avec des hauts et des bas, en 2008 je me fait percuter par un véhicule sur un passage protéger,  je vole par dessus le par brise du véhicule  pour retomber violemment sur le dos, je suis transporter coquiller au urgence, suite a cette accident, tout bascule, je commence à me plaindre, pas seulement du dos mais de partout, douleurs et brûlure aux chevilles, douleurs dans mes doigts, mes poignée, ma colonne vertébrale me brûler, au moindre mouvement ou rotation de ma tète, blocage violent, diminution de la rotation de mon coup, brûlure dans les bras et surtout épaules.

Mon chirurgien me revoie une dernière fois car je déménager  pour faire le point et pour me permettre de transmettre a ces confrère mon état de santé, il me fait un certificat qui reprend mes longues année de suivi avec lui et la il me dis, depuis que je vous suis dans votre parcoure de santé, j'ai diagnostiquer de multiple problème de rachis qui était en parti  responsable de vos douleurs, mais ce que vous présenter comme symptôme n'a rien a voir avec vos problème de rachis et je pense que vous êtes atteinte de fibromyalgie, il me dis je vous connait depuis quelques années et je sais que vous ne vous plaignez pas pour rien,  je lui ai demander si il pouvez m'expliquer ce que c’était que cette maladie et il m'a répondu  pas grand chose, mais quand vous me dites que vous souffrez je vous crois...il sera mon meilleur souvenir dans la médecine.

J’emménage à Rouen, et pendent ce temps, mon état s’aggrave, je rencontre un rhumatologue, "humains" ! qui me fait faire des examens et qui confirme la fibromyalgie.

Mon état continue d’évoluer dans le mauvais sens, je marche de plus en plus difficilement, la fatigue et terrassante, je ne peux plus me lever sans souffrir, obliger même de ce lever à cause de la douleur, et le besoins du fauteuil ce fait ressentir, manuel et électrique par la suite, 

Je dirais que la maladie évolue vite "en ce qui me concerne", car je le rappel, nous ne somment pas tous égaux face à la maladie et qu'elle a un impact différents d'une personne à une autre.

Toute ces années mon permis d’évoluer avec ce mal, mais il y a une chose que je suis fortement convaincu, c'est qu'elle est intimement liée à la colonne vertébrale.

Ma fille est l'exemple, elle a subit une arthrodèse en 2009 sur tout le longs de sa colonne vertébrale et depuis tout a basculé pour elle aussi, elle a développé des symptômes de douleur chronique très ressemblent au miens, elle n'a que 18 ans et au moindre effort elle souffre, et comme par hasard elle ne ce plaignez d'aucune douleurs avant cette opération. 

Pourtant elle a perdu son papa qui a mis fin a ces jours en décembre 2008, 14 jours âpres je me fait percuter par un vehicule elle réalisé qu'elle a failli me perdre et pourtant elle ne déclenche aucun symptôme a part de la tristesse, elle subit de 2008 à fin 2009 toute sorte d'intervention visant a stopper l'évolution de sa colonne qui pivoter de plus en plus, jusqu'a atteindre une courbure a 78°, et pourtant rien, aucune douleurs chronique, elle et enfermer dans un corset en plâtre pendent 5 mois, mais elle ne ce plaint toujours pas, et fin 2009, opération de la colonne vertébrale,  tous ce passe bien au début, mais 5 mois plus tard, tout bascule, elle ce plaint  souffre, s'urine dessus, vomis en jet, douleurs multiple au moindre effort et symptôme identique aux miens.

Voilà pourquoi je pense que la fibromyalgie et la colonne vertébrale son intimement liée.

Angelina,

Je suis désolée de te lire dans une telle situation de stress et de désarroi...

Un peu en retard, certes...

J'espère que tu as pu faire ce que t'a conseillé Romane et que ton état s'est amélioré...

Gros réconfortants et apaisants.

Coucou!

Je n'en peux plus, j'en ai marre d'avoir si mal...

Je n'ai plus le goût à rien : manger?, me lever, bouger, lire, broder, m'habiller  ... tout simplement vivre.............

Je culpabilise, car je n'ai pas le droit de me plaindre : j'ai une famille avec 2 enfants qui ont besoin de moi, je vis dans un petit appartement bien au chaud, j'ai assez à manger etc. Il y a moins bien loti que moi........ Mais ces douleurs en continu sans espaces de tranquillité, me tapent sur les nerfs!

Après 15 ans, j'en suis toujours à me demander ce que j'ai fait pour mériter cela!!!!!!! C'est nul de penser ainsi car je ne fais rien avancer de la sorte......... Mais c'est plus fort que moi!

De plus, avec la neige qui est tombée, la voirie a débarrassé la neige sur les routes, mais pas sur les trottoirs de mon quartier. Impossible de me déplacer avec le déambulateur, donc je suis complètement bloquée chez moi.

Je suis vraiment désolée de ne pas être plus positive, mais là je ne vois plus trop à quoi je sers sur cette planète? Mes enfants? Je les aime de tout mon coeur, mais je me dis qu'ils pourraient vivre sans moi. Je suis vraiment méchante de m'imaginer de les quitter, je n'ai pas le droit de leur faire ça. En fait, j'ai l'impression de ne plus du tout être libre. Tout ce que  je fais c'est pour les autres....... J'aimerais faire plaisir à tout le monde, je voudrais faciliter la vie de tout le monde, j'essaie d'aider les autres... Mais avec cette fibro, je ne peux pas faire tout ce que je voudrais!

Je suis si fatiguée.......

15 ans : c'est si long pour avoir la fibro!!!!

Amicales pensées xxx

Ayam

Ayam!!!!! bien sur que c'est long de souffrir!! mais tu le dis tu as ta famille et pour elle c'est important que tu vives meme malade!! j'ai une fille infirmière qui s'occupe de bien des personnes en souffrances mais encore dimanche je vois bien que pour elle c'est important que je sois la!! meme si aujourd'hui j'ai triplé les doses de morphine ect!!!! personne ne le sais !! sauf le docteur, le pharmacien qui s'affole de savoir que j'ai pris le volant, et ma psy!!!

tu leur rends service en étant TOI et de vivre ta vie de maman ce que tu fais tres tres bien!!!

courage!! douce soirée

Bonsoir Ayam,

Cristal a raison ! Tes enfants t'aiment et ont besoin de toi ! Ne baisse pas les bras, c'est une mauvaise période à passer, il y aura des accalmies !
Essaies de te reposer si tu en as la possiblilité ! L'épuisement amène à ce ressenti ! Je sais, ce n'est pas facile mais, rassure-toi, tu sers à quelque chose !!

Bon gros courage et reviens discuter dès que l'envie se manifestera

Prends bien soin de toi !

Gros

Bonsoir à toutes et tous,

Un voisin m'a prêté son ordi pour que je puisses vous mettre un petit mot et je le lui rends ensuite.

SOS Médecin que j'ai fait venir pour la première fois de ma vie dimanche m'a arrêtée jusqu'au 24 inclus.

Vous lire me manque et j'espère pouvoir le faire vendredi.

Je ne sais pas si vous m'aviez mis des messages ; je n'ai pas la force de regarder.

Je vous embrasse.

Je veux dire des posts. Bisous.

Angelina,

Même si tu ne lis ce message que vendredi , je te dis merci d'avoir eu le courage de donner des nouvelles

J'espère que tu seras sufffisamment en forme pour reprendre le travail et prends bien soin de toi jusqu'à ce jour !

Tu nous manques également ! Tu le sais  

Bon courage et bon repos !

Gros gros

reposes toi angelina!! ne t'inquiète pas pour les messages !!nous attendons de tes nouvelles

bissssss

 Coucou Ayam - C'est quoi ce moral à zéro en ce moment ? et ce questionnement....bien sûr que tes enfants ont besoin de toi.....quelle question....tu es forcément leur rayon de soleil... même s'ils ne pensent pas à te le faire savoir ou comprendre....une question que je pose....depuis quand n'as-tu pas rigolé avec tes enfants?....essaie un peu de te forcer... paraît-il que le fait de rire fait travailler tous nos muscles.....donc moins de douleur.....c'est utilisé comme thérapie... j'ai vu ça à une émission de télé....

As-tu pensé quelle serait leur vie (à tes enfants) si tu n'étais pas là?....je peux t'assurer que tes enfants seraient très malheureux.....tu les aimes et les adores comme tu le dis si bien....et bien chasse tes idées noires....et demande de l'aide à ton entourage si c'est possible.....mais repose-toi.....prend du chocolat....c'est un anti-stress et ça aide à dormir... regarde à la télé des émissions gaies....celles que tu aimes....peut-être les émissions de variété qui te divertissent...écoute la musique douce qui te détendra et te reposera....il y a plein de choses à essayer et tenter pour trouver ce qui nous convient le mieux.....mais repose-toi...

Tant pis si tu n'assumes plus comme avant....nous sommes toutes dans cette situation.....pourquoi serais-tu différente?.... et ce n'est pas parce que nous ne faisons pas tout... que nous sommes de mauvaises mères....et essaie maintenant de penser davantage à toi....tu as vécu jusqu'ici en aidant les autres....eh bien maintenant c'est toi qui as besoin de te reposer et surtout récupérer....car la fatigue nous épuise... Qu'est-ce que tu aimes faire?...jouer avec tes enfants.......tu en as le droit....et pourquoi pas....faire des mots fléchés....(moi, ça me détend...et fait travailler la mémoire....donc ça m'aide...)  A toi de trouver ce qui te ferait plaisir....et par la même occasion t'occuper l'esprit....(ça évite de penser....et c'est meilleur pour le moral....) Je te dis bon courage et surtout bonne nuit et gros