Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

Bonjour à tous 

Je suis passe voir une psychologue de l'hp cochin au centre anti douleurs qui m'a dit que je n'aurai jamais la reconnaissance longue maladie en ce qui concerne la fibromyalgie quel choc 😲 moi qui suis fonctionnaire en maladie simple et en attente que le comité médical des fonctionnaires me convoque pour décider de mon avenir. Petit rappel : souffre depuis 2015 rqth OK pour problème au dos diagnostic fib décembre 2018 en mi traitement depuis 2019, en attendant, suivie par psy liberal interrompu faute de moyens financiers, aides financières communales et départementales provisoires ce qui permet de survivre mais combien de temps ? D'après la psychologue je n'aurai pas le doit à un mi temps thérapeutique car j'ai déjà utilisé ce droit pour une dépression en 2007. Ce qui m'attends j'ai hâte de le savoir en attendant beaucoup de stress s'installe depuis 3 ans fabriquant des spasmes nerveux à la main droite et l'épaule gauche (sorte de dysconie) je découvre que je suis en hyper stress et je me sens malade ! moi qui était très volontaire à faire plein de choses pour aider mon prochain !  J'ai dû apprendre à me recentrer sur moi-même et c'est toute ma personnalité qui s'en trouve atteinte ! je passe la majeure partie de mes instants à m'allonger au calme pour me reposer de cet état d'astenie afin de faire baisser les douleurs diffuses de la tête aux pieds c'est comparable à une inflammation lombaire mais située entre chaque os et tendons de tout mon corps ça épuise de souffrir h24. Ça rend folle aussi nerveusement ça titille beaucoup la patience je ne me reconnais pas lorsque je m'énerve pour rien sans contrôle concernant les actions infantiles et normales de mes enfants. (maman de 3 enfants) où est passé ma patience ? Cela fait du bien de lire vos témoignages personnels cela répond à une attente de se retrouver en quelqu'un parmi vous en quelque sorte et se dire qu'accepter notre nouvelle vie de "malade chronique" c'est possible, que travailler à mi-ou tiers temps c'est possible, que des formations sont possibles qu'avoir des amis s'est possible, qu'avoir un réconfort c'est possible, qu'avoir une passion et plein d'autres choses c'est Possible ! Mais.... À chacun son rythme à chacun ses capacités à chacun ses attentes sa force son courage à chacun son stress ses drames sa vie à chacun de voir que croire ou vouloir ne suffit plus et que désormais chaque chose en son temps. 

Je ne sais pas dans quelle catégorie vous me verriez professionnellement parlant j'attends vos avis que me proposeriez vous de pratiquer ou quel conseils me donneriez vous ? avec vision floue des troubles de la mémoire et de la concentration un besoin repos constant, des problèmes de mobilité quel poste est il possible d'occuper ? Quelles sont vos postes à vous qui travaillez encore ? Que me déconseillez vous ? Et pour ceux qui ne travaillent pas comment survivez vous ? 

Bref... Ecoutez vous et continuez à vous reposer 3 jours pour aller un peu mieux le 4eme c'est toujours ça de possible en tout cas je constate que pour moi c'est ce qui fait que je gère mon quotidien en décalage je vous l'accorde mais avec tout mon potentiel de nouvelle malade chronique avec ses nouvelles faiblesses lentement mais sûrement. (pas de fourmis c'est mon nouveau rythme) 

Je vous embrasse tous et merci également à Louise l'administrateur qui est une personne admirable de part le travail qu'elle produit sur cette toile carenity pleine de liens d'amitiés et autres témoignages humains.

Bon j'ai relu mon message 10 fois pour éliminer toutes les fautes que j'ai pu désolées s'il en reste 😘

Christelle. 47 ans 

Suzie15

Bonjour particulier,

Je ressens une grande détresse dans ton message saches que nous sommes ici et là avec toi 💋on est désappointée démunie face aux messages de personnes qui pensent ne plus pouvoir tenir. Quels mots trouver pour te redonner la force que tu uses ? Je ne peux que te parler de mes outils pour tenir et je vous invite vous... chacun des lecteurs que nous sommes sur carenity à répondre à l'appel de Christelle alias suzie15 !!

Les "outils"que j'ai essayé du fait que je suis en arrêt de travail depuis octobre 2018 sont la relaxation l'hypnose le sommeil à l'excès prendre venlafaxine un antidépresseur et tramadol (mais j'ai l'impression que cela ne change rien ces médicaments !) groupe de paroles à l'hp cochin déplacement en trottinette ou avec une canne, téléphoner à mes amis en ne donnant pas trop d'importance à la maladie et surtout pour ne pas les perdre ! Remercier le destin d'avoir une famille humaine. Et je m ecoute comme jamais ! Et lorsqu'il y a des obligations je demande de l'aide ponctuelle pour prendre en charge mes enfants le temps qu'elles rentrent à la maison si je suis clouée à mon canapé cela ferait désordre de tomber se blesser et être hospitalisee donc éviter le pire c'est se ménager. J'entends bien que tu travailles as tu la reconnaissance travailleur handicapés !? (a demander auprès de la mdph)

Tu n'as pas d'aménagement de ton temps de travail (pauses) pas de considération de ta maladie et beaucoup d'obligation de pressions stressantes c'est pour cela que tu uses toutes tes forces. Un médecin du travail pourrait il t'accompagner dans cette démarche de trouver des solutions ?

Je t'envoie plein de courage virtuel. 

Christelle. 

Merci beaucoup  Misstigrette,

la mdph n'a pas voulu me reconnaitre travailleur handicapé, j'ai été jugée comme une moins que rien, Je n'attends plus vraiment grand chose, Le médecin du travail ne sait quoi faire pour m'aider, aussi je ne dis plus rien, je vis au jour le jour, je me laisse aller. A la maison de retraite, je suis obligée de faire le travail que l'on me demande, le seul moment où j'ai un peu d'aide, c'est quand je m'effondre, soit je tombe car les jambes me lâchent, soit je fais un malaise, mais ensuite la routine revient. je ne me fais arrêter que très peu car j'ai besoin de mon salaire pour vivre. Mais j'ai vraiment peur d'arriver à un point de non retour, je suis vraiment à bout, je n'ai plus goût à rien.

Mais je ne suis pas la seule à souffrir, vous aussi vous avez votre part. Vous avez beaucoup de courage.

Je vois tout en noir depuis un bon moment mais j'espère que celà va passer et que je vais retrouver au moins le sourire.

Merci pour tout

@suzie15 Je sais exactement ce que tu traverses. Je suis obligée d'être aussi à temps plein. J'ai eu une préconisation par la médecine du travail d'un aménagement de poste il y a deux mois. Rien n'est fait à ce jour. Mon employeur renvois la responsabilité à la médecine du travail en disant qu'elle n'a pas transmit aux RH... j'ai RDV dans deux semaines. En attendant, fatigue, douleurs, avec une nouvelle directrice manipulatrice, sournoise, j'ai plus de stress, c'est compliqué. Courage à toi.

@Misstigrette 

Bonjour  Christelle,je vien de lire ton message,je voie que tu es fonctionnaire,moi de mm je suis fonctionnaire je travailler dans une école primaire entre le ménage des classes et du centre de loisir et après la mise en table a la cantine pour 250 enfants s occuper de les servire et de desservir et après nettoyer les réfectoire,....bref je suis en arrêt depuis le 14 janvier 2016 pour lumbago du au tr1 aol que je n et pas déclarer en accident de travail car manque de personnel et moi aussi j était active trop mm j était chef d équipe bref après un arrêt pour ce lumbago douleurs dans le coup problèmes de cervicales dégrisement du canal ,pour ajouter à sa discopathie régénératrice en bas du dos et bien sur pour couronner le tous diagnostiqué fybromialgique en novembre 2016,j ai eu trois ans de longue maladie  avec chaque année contrôlé chez un  expert de la ville,qui part tous les moyens essaye de te mettre a porté à faut au cas où tu simulé ton cas ,après trois année retour à l expert qui te démonte le moral en cinq minute pour lui j était bonne a allée vendre des orange sur les marcher car j ai refuser l invalidité retraite  qui me proposer j ai dit je suis pas bien dans mon corp je suis pas bien d1ns ma tête et vous vous .ne rajouter l invalidité retraite  non je refuge ,je reconnait pas la personne que je suis devenue.si vous me n et1it en invalidité retraite  c et fini pour moi je suis plus bon e a rien

Monsieur n était pas content,j en ai pleurer tellement j était écoeurée .j avais les certificat des .edecin qui me suit a l'hôpital cochin  et celui du psychiatre, la il a eu un moment de compation on vas dire.il ma dit il y a une troisième solution mais c et à l expert psychiatre  de décider c et le conger longue duré,vous voulez j ai dit oui tout de suite,brefff

Sa a mis deux semaines pour avoir une convocation sa n'a jamais était aussi rapide. Donc voilà je me retrouve à l hôpital villevrard voir u expert psychiatre sa a duré en tout 15 minute ,j ai reçu le compte rendu qui m accorder le conger longue durée de cinq ans trois ans de salaire complet (qui n et jamais complet )et deux ans démi salaire.biensur ne pas oublier av1nt le mois de janvier de chaque année d allez au rdv de l expert pourn r eevaluer mon cas.voila Christelle mon parcourt administratives, par contre pour les douleurs j ai arrêter le laroxyl,dernièrement je suis allée au centre des urgence  de la douleur céphalées  a l hôpital lariboisiere pour faire u  t1s d exacment pour mes douleurs de tête je doit repasser un IRM avec i jection le 26 juin on verra bien,mais les douleurs dans tout le corp son bien là sans conter les autre désagréments qui vont avec la fybromialgique, je ne veut qu' une chose ne plus souffrir pour allez rztr1vailler mais plus dans les écoles c et tros physique et ennotionelem3nt je ne pourrez plus supporter toutes ses feneantes que les gr1ns chefs me n etait.

Brefff pour te dire vue que tu es fonctionnaire  tu a des droits tu es malade donc te laisse pas faire tu a le droit de refaire un mi temps te laisse pas faire Christelle.

Courage à toi.

@Misstigrette 

Bonjour  Christelle,je vien de lire ton message,je voie que tu es fonctionnaire,moi de mm je suis fonctionnaire je travailler dans une école primaire entre le ménage des classes et du centre de loisir et après la mise en table a la cantine pour 250 enfants s occuper de les servire et de desservir et après nettoyer les réfectoire,....bref je suis en arrêt depuis le 14 janvier 2016 pour lumbago du au tr1 aol que je n et pas déclarer en accident de travail car manque de personnel et moi aussi j était active trop mm j était chef d équipe bref après un arrêt pour ce lumbago douleurs dans le coup problèmes de cervicales dégrisement du canal ,pour ajouter à sa discopathie régénératrice en bas du dos et bien sur pour couronner le tous diagnostiqué fybromialgique en novembre 2016,j ai eu trois ans de longue maladie  avec chaque année contrôlé chez un  expert de la ville,qui part tous les moyens essaye de te mettre a porté à faut au cas où tu simulé ton cas ,après trois année retour à l expert qui te démonte le moral en cinq minute pour lui j était bonne a allée vendre des orange sur les marcher car j ai refuser l invalidité retraite  qui me proposer j ai dit je suis pas bien dans mon corp je suis pas bien d1ns ma tête et vous vous .ne rajouter l invalidité retraite  non je refuge ,je reconnait pas la personne que je suis devenue.si vous me n et1it en invalidité retraite  c et fini pour moi je suis plus bon e a rien

Monsieur n était pas content,j en ai pleurer tellement j était écoeurée .j avais les certificat des .edecin qui me suit a l'hôpital cochin  et celui du psychiatre, la il a eu un moment de compation on vas dire.il ma dit il y a une troisième solution mais c et à l expert psychiatre  de décider c et le conger longue duré,vous voulez j ai dit oui tout de suite,brefff

Sa a mis deux semaines pour avoir une convocation sa n'a jamais était aussi rapide. Donc voilà je me retrouve à l hôpital villevrard voir u expert psychiatre sa a duré en tout 15 minute ,j ai reçu le compte rendu qui m accorder le conger longue durée de cinq ans trois ans de salaire complet (qui n et jamais complet )et deux ans démi salaire.biensur ne pas oublier av1nt le mois de janvier de chaque année d allez au rdv de l expert pourn r eevaluer mon cas.voila Christelle mon parcourt administratives, par contre pour les douleurs j ai arrêter le laroxyl,dernièrement je suis allée au centre des urgence  de la douleur céphalées  a l hôpital lariboisiere pour faire u  t1s d exacment pour mes douleurs de tête je doit repasser un IRM avec i jection le 26 juin on verra bien,mais les douleurs dans tout le corp son bien là sans conter les autre désagréments qui vont avec la fybromialgique, je ne veut qu' une chose ne plus souffrir pour allez rztr1vailler mais plus dans les écoles c et tros physique et ennotionelem3nt je ne pourrez plus supporter toutes ses feneantes que les gr1ns chefs me n etait.

Brefff pour te dire vue que tu es fonctionnaire  tu a des droits tu es malade donc te laisse pas faire tu a le droit de refaire un mi temps te laisse pas faire Christelle.

Courage à toi.

@suzie15 bonjour suzie

Je vien de lire ton commentaire et je voie tant de souffrance dans tes phrases,on et toutes plus ou moin dans ton cas laisse pas tomber bas toi chaques jours que dieu fait crois moi sa en vaut la peine la vie et belle,ce net pas facile je le sais moi mm il y a des jours où j en ai assez de souffrir comme sa chaques médicaments que j ai pris mon rendue malade donc je ne prend rien derniereme t le médecin de la douleur pour la tête ma'prescrit du anaframil mais je n et pas encore essayer j ai leur d être encor plus  malade j attend le résultat du protocol que j ai fait à l'hôpital cochin pour savoir pk mon corp refuser tout medicaments.je souffre constamment, tout es pénible pour moi mais j essaye de faire avec le plus dure pour moi c et avec mon maris (dans les moments intime) j en pleure brefff,pas trop de compréhension autour de moi mais je fait avec je me dit faut pas que je lâche  c et pas facile tous les jours mais j essaye ,t enferme pas suzie sur toi parle sur le forum ils y a pleins de personnes comme nous qui donne des conseils te soutienne reste pas seule,je ne sais pas quoi te dire de plus .

Tans qu ils n auront pas trouver la causse et un traitement adéquate a cette salomerie de maladie on sera toujours co.me sa a souffrir.

Pour la reconnaissance de travailleur handicapé relance ton dossier avec de bon certificats,pour ma part j attend que mon .edecin me remplis le questionnaire pour pouvoir tout envoyer je n attend rien de ce côté là mais je voudrais juste être reconnue c et tout j ai une fybromialgique  invalidante plus une discophatie régénératrice plus des problèmes de cervicales.tous sa me pourrit la vie,mais voilà je me lève tout les jours je remercie dieu car je suis vivante cassée mais vivante.

Courage à toi  tu n et pas seulement,e suzie courage

Bonjour

Merci Patricia pour ton soutien. Je compathie à tes douleurs et peine à savoir que le parcours administratif est très pesant et long. 

Christelle. 

Coucou à toutes 😊

Oui travailler c est difficile mais pour moi je crois que c est surtout l accumulation entre travail et la vie quotidienne les deux cumulés et s est l explosion

J ai changé totalement de métier il y a 7 ans. avant je travaillais  dans un cabinet d avocats et de jour en jour je disparaissais, je ne voyais plus d issue entre douleurs et fatigue et un soir j ai failli balancer ma voiture contre un camion. Je suis rentrée j ai tout simplement tout dit à mon mari qui me voyait dépérir on a appelé le médecin que j avais à l époque

Elle n a pas été étonnée, j ai été arrêtée 6 mois.  J ai pu me refaire surtout côté moral et j ai appris à gérer mes douleurs puis j'ai changé de métier après concertation avec mon mari

Depuis je gère plus ou moins bien mais depuis quelques mois c est super difficile entre la fatigue très intense, les douleurs et depuis fin d année dernière des problèmes d oreille interne que du bonheur 🤢

Mon médecin est parti à la retraite la nouvelle semble très efficace

Elle a essayé la morphine résultat malaise sur malaise. Des trucs pour dormir qui ont fait totalement l inverse lol et la depuis ce week-end je suis sous cortisone affaire à suivre

Mais c est vrai que si je ne travaillais plus ou bcp moins, si je pouvais, je pense que la vie serai un peu moins douloureuse.....

Le plus dure  c est d être une maman et une épouse à moitié 😢😢

Bonne soirée 🙏🙏

@Amandine89 

Bonjour Amandine,

Après un arrêt récent de deux mois et demi suite à une poussée très violente, j'ai repris mon poste de responsable pédagogique et formatrice de commerce. Cela m'aide de travailler je crois, je pense moins à la douleur, voire je l'oublie. Mais c'est aussi dépendant de leur intensité. Il y a des matins où je dois me faire réellement violence pour me sortir du lit et me laver. La mise en route est parfois très difficile. Les douleurs quotidiennes sont mon lot depuis plusieurs années et je fais avec...je veux garder une activité tant que possible, je suis quelqu'un de très speed et rester à la maison me mine le moral.

La fibro m'a suffisamment isolée a certain moment et je me refuse à perdre le contrôle de ma vie. Malgré ma bonne volonté je suis suivi par un psy. Les anti dépresseurs et les anti douleurs suffisent en ce moment à me maintenir.....combien de temps je ne sais pas et si une grosse crise arrive je sais pertinemment que je serais obligée de m’arrêter quelques temps au moins....mais le but est de rester active le plus possible.

Bon courage à tous et toutes !!!!!