Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

Bonjour ,diagnostiqué il y as 10 ans, Au début j,ai due arrêter le travail.mais depuis 3 ans j.ai recommencer le travail. A temps partiel ,Sa m’aide pour le morale car j,aime mon travail ,Et la douleurs n’est pas moins forte  quand je suis arrêter.Dans mon cas je dirais même que bouger atténue un peu les douleurs 

@Gabrielle49  oui pour les personnes de notre entourage proche c'est difficile à comprendre car c'est une maladie "invisible"...

Bonjour, 

Depuis 2015 en souffrance diagnostiquée puis reconnue en décembre 2018 je ne travaille plus depuis octobre 2018. Anévrisme soignée avc aux oubliettes il reste les douleurs de la fibromyalgie et la dépression à gérer. Statut travailleur handicapée OK Maladie simple en attente d'une éventuelle reconnaissance longue maladie par le comité médical des fonctionnaires ressources faibles bénéficiaire d'une prime d'activité et aide départementale 3 mois et accès à l'épicerie sociale demanagement à prévoir pour f3 au rdc car actuellement f4 au 3ème étage j'arrive à survivre avec mes enfants mais combien de temps !??? Car état dépressif en poupe.

Bon courage à celles qui travaillent pour vivre financièrement plus en accord avec leurs besoins moi je ne sais pas ce que mon avenir me réserve.

Bisous à tous christelle. 

Bonjour à tous, 

Je me demande comment travailler avec une fibro du moins à 35h à moins davoir une fibro de stade léger ou en se forçant tout en sachant qu'il y a forcément un moment où notre corps va nous lâcher entièrement. A force de forcer forcer on peut même arriver au stade de déclencher d'autres maladies. Je ne sais pas quoi dire en sachant que beaucoup on besoin d'un second ou dun seul salaire pour vivre (parent monoparentale) mais dans le cas où les finances le permettraient je ne vois pas pourquoi une personne irait prendre le risque de voir son état de santé se détériorer en sachant qu'elle ne veut pas diminuer son taux de travail juste pour le côté indépendance financière ou pour avoir plus de belles choses matérielles ou encore pour avoir une vie social +++ au travail. Bien sûr ce n'est que mon avis et chacun aura le sien sur ce sujet. Je voulais retrouver un travail à 24h et ma psychologue m'a dit qu'il me faudrait un.mi temps car je ne survivrais pas niveau douleur. Elle ma dit que j'aurais bien plus mal que la maintenant. J'ai pris une claque en pleine figure car je pensais vraiment que du 24h serait gérable mais je me suis suis aperçu que je me suis sur estimée du moins pour le moment.

Voilà je dis juste que si vous avez la possibilité d'au moins baisser un peu votre temps de travail ou de pouvoir travailler un peu de la maison alors n'hésitez pas car votre santé est en jeux au fil du temps. Pour ceux qui ne peuvent pas faire autrement renseignez vous sur les aides que vous pouvez recevoir même si je sais très bien qu'avec une fibro on a pas grands choses voir rien. Toutefois je sais quil y a certaines personnes sur ce forum qui ont réussi à avoir des aides financières donc pourquoi pas vous! Pour moi ça n'a pas fonctionné du côté financier auprès de la MDPH mais au moins j'ai essayé et j'ai au moins eu droit à une formation en centre de réadaptation professionnel. C'est mieux que rien du tout je me dis. J'essaie de positiver malgré tout. 

Accrochez vous aux personnes, animaux ou aux autres choses que vous aimez beaucoup. S'il le faut faite appel à une assistante sociale. Il ne faut surtout pas avoir honte de faire ce pas la quand ça va vraiment mal. La honte au contraire vient du fait de ne pas oser frapper à la porte de personnes qui pourraient nous venir en aide même juste pour nous aider à monter un dossier ou pour nous aider à remplir notre frigo.

Bisous à tout le monde! Que la force et le courage vous accompagne tous les jours de votre vie.

Bonjour à tous.

J'étais en mi temps thérapeutique pendant 3 mois. Je n'ai toujours pas perçu d'indemnités journalières. Je vais faire appel au conciliateur de la sécu, pas de réponses de la part de la sécu.... Obligé de revenir à temps plein 37.5h, financièrement difficile. J'ai longtemps effectué des temps partiel classiques mais maintenant c'est compliqué. Je suis en attente d'une réponse pour un télétravail 2 jours par semaines. Mon corps me lâche de plus en plus. Je suis contente de pouvoir m'exprimer ici, dans mon département en Guadeloupe, je n'ai encore trouvé aucune personne qui a cette fichue maladie pour partager et me confier car les autres ne peuvent pas comprendre ma souffrance.

 

Bonjour, je viens de m'inscrire car un message datant de 2012 avait attiré mon attention. il s'agit d'une personne qui avait rv avec un professeur spécialisé fibro au chu de Grenoble. Qu'en est-il ? et qui connait ce service  ?

Il se trouve que j'ai pris moi un rv avec un professeur en gastro entérologie spécialiste nerf vague... ma fibro se démarque chez moi bcp au niveau dysfonctionnements digestif nerf vague qui fait des siennes... dysbiose, gastrite erythémateuse antrale.... le kit complet quoi !... 

merci à vous si vous avez des infos sur ce service chu Grenoble et ses médecins ? il semblerait que ce soit un trsè bon endroit ! 

Bonjour à tous 

Je viens rarement apporter mon témoignage, mais cela me fait du bien de partager avec vous un ptit bout de ma vie

Je souffre depuis très longtemps. J'ai mal supporté mon premier arrêt douloureux, à cause de la fybromialgie. J'etais une super women, travail acharné, sorties et  j' en passe, une femme très active et maintenant, je suis une femme fragile, sensible, .....    Cassée dans mon élan par cette fibro. Je pense être encore dans le déni malgré quelques séances avec un psychologue. Je suis suivie par un bon médecin. Je continue mon travail, c est super important pour moi.                 Quand j' ai des crises, je diminue mon temps de travail, je pars plus tôt car j' ai des jours de congés. Je ne donne pas mes arrêts de travail, et préfère encore une fois déposer des jours de congés.

Je fais bonne figure devant mes collègues (cela fait 1 an et demi que je suis sur ce nouveau poste). Je ne veux pas montrer mes faiblesses. Je me gave d'anti dépresseur pour tenir.                    Là, grosse crise encore et j'ai eu du mal à la gérer au travail, douleurs diffuses, mal aux muscles, aux os, pas réceptive à ce que l on me dit où me demande, vision trouble, etc ...   mon corps me fait payer mon entêtement, car je me dis, je tiens debout donc je vais bosser.                         Là, je montre mes faiblesses à mes collègues, ma responsable, zut et zut catastrophe pour moi, je pleure dès que l' on me dit quelque chose.  Juste un (ça va) et je pleure. Après, c était (tu comprends ce que l on te dit) et d autres remarques qui m ont fait comprendre qu'il faut que j arrête de forcer, d essayer de montrer que j ai une carapace, que je suis solide. Je dois changer ma façon d'appréhender cette fibro avec le travail. En ce moment, je suis de repos. Après des années de maladie, je prends conscience que je ne serais plus la super women que j'étais, mais une femme avec une énergie différente, une femme qui devra aborder différemment sa maladie dans la vie de tous les jours et plus au travail.                                                           Voilà mon petit bout de témoignage, je suis consciente d'avoir mal agit sur certains points,  il est bon de maintenir une activité quand cela est possible, en écoutant son corps, garder un lien social, bien s entourer et surtout se faire plaisirs.

Je vous embrasse.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

@choulipat j'ai été diagnostique en décembre 2013 par le dr dumolard, spécialiste fibro a Grenoble. Malheureusement elle ne prend plus de nouveau patient. Tu peux demander un premier rdv avec elle en passant par le centre anti douleur du CHU, avec un courrier du médecin. C'est un peu long pour avoir une réponse du centre anti douleur, mais je te conseille de faire ces démarches.

Je travaillais comme aide medico psychologique avec des personnes handicapés motrices avec troubles du comportement, après un accident du travail, licenciement pour inaptitude. J'ai retrouve du travail comme auxiliaire de vie scolaire. Âpres mon accouchement en 2015 j'ai commence à avoir des douleurs terrible des membres inférieur, je doit depuis marcher avec une canne. Puis en mars 2016 tout s'est accélére je ne pouvait plus rester debout plus de 5 min, j'ai fait une rupture conventionnel car le travail avec les instits de l'école ou j'étais devenait impossible.  En septembre 2016 j'ai demande un fauteuil roulant à mon médecin car je ne peux plus marcher plus de 150m et avec 2 enfants de 18,mois et 5,5 ans il fallait bien sortir. Donc déménage car 3e sans ascenseur, puis formation secrétaire médicale. J'ai travaille 3 semaines en médecine du travail et quand par la suite il m'ont mis en standard j'ai fait une sciatique paralysante j'ai mis 4 mois a m'en remettre. Je n'ai plus travaillé depuis janvier 2018 et je viens d'être admise en invalidité catégorie 2 j'étais en 1 depuis octobre 2016.

Je me déplace en fauteuil roulant électrique à l'extérieur, et en septembre 2018 on m'a diagnostique une neuropathie. Néanmoins je suis super active avec mes enfants, responsable scouts pendant 5 ans, je suis maintenant présidente de l'âpe de l'école et çà me comble (accompagnement scolaire....)

Mes jambes me lâche mais tant que j'ai des bras, le moral ce n'est pas mon handicap qui va me clouer chez moi.😉courage a tous😃

@Titi38 

Merci bcp pour ton témoignage. Ayant rv avec le professeur Bruno Bonaz chu fin novembre, je serai entre de bonnes,mains s'il voit la pertinence de m'orienter lui même vers ses confrères... Je serai sur place et aurai les pieds dedans ! 😉 moi aussi je suis issue du milieu de la santé mentale ( maladies  psy  ) ET handicap ... J'ai travaillé en France et Genève... Éduc spé et psychologue.. J'ai perdu ou plutôt négocié un.licenciement avec l'état de Genève qui était mon employeur... Je me suis formée en.tant que réflexologue energeticienne puisque j'ai hérité d'un don familial ( magnétisme et médiumnité) . Je travaillais déjà en parallèle avec ces outils là...! Mon poste en.suisse était à  75% je pouvais faire les 2..jusqu'au jour où......😞..trop fut trop ...cumul de trop d'années de sur  activité ( 4 enfants en plus ) .tout allait trop vite pour moi ...j'ai déjà été opéré de ma thyroïde ...je n'en n'ai plus depuis 15 ans ! Bref j'ai bcp travaillé sur le décodage des maladies et les formations m'ont bien sur bcp aidée  mais ça ne suffit pas !  Et nous avons tous besoin de l'autre !.. Je te souhaite le meilleur , tu me sembles très forte avec une belle et saine énergie !!! 😉🙏 bravo ..Merci pour ton retour 

 

 

 

Bonsoir à toutes,je suis fibromyalgique depuis plusieurs années, je n'arrive même plus à savoir depuis quand, fichu mémoire.La maladie a progressé par palier, et je suis maintenant constamment avec des béquilles depuis trois ans. Le médecin de la médecine du travail ne sait pas quoi faire pour moi car la fibro n'est pas reconnue ici et se demande combien de temps je pourrais tenir au travail. il m'a prévenu que je serais certainement en fauteuil roulant. Mais je n'ai pas le choix, il me faut mon salaire, je suis obligée de travailler à temps plein , même le seul traitement qui fonctionnait ne me soulage que très peu. la seule personne qui me fait encore tenir, c'est ma mère. je ne veux plus entendre parler de petit ami, j'ai trop été blessée, traitée de flemmarde, de ne pas vouloir faire l'amour et ce n'est pas la peine d'expliquer que vous êtes épuisée pour faire le ménage, que c'est devenu un calvaire, que j'ai mal partout quand on me touche. cette maladie m'a foutue la vie en l'air, j'essaie de tenir tant que ma mère est là, et je suis triste et en colère car je la voit souffrir pour moi, je lui gâche sa vie. et flût, je pensais que de vous écrire mon mal être me ferait du bien, ce n'est pas le cas. je vous fais de grosses bises à toutes et bon courage