Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?

insomniaque depuis tellement d'années que je ne sais plus à quand  remonte la dernière fois où j'ai dormi 3 heures d'affiler sans me réveiller en permanence .

Mon problème c'est que j'aurai tendance à être hyperactive et tant que je suis en mouvement je supporte les douleurs mais dès que je m'arrête c'est le cauchemar, des raideurs musculaires, des crampes, des démangeaisons, des douleurs articulaires etc... 

c'est le week end, sensé me permettre de me reposer, mais si je veux avoir moins de soucis, je vais encore et encore être en mouvement afin de pouvoir rebondir la semaine prochaine et assurer mon job.

bonne nuit à toutes

ici la seule chose qui m'a donné du répit : la cortisone. les deux premières semaines de traitement le bonheur même ma famille avait l'air d'être sous cortisone puis il a fallu que je diminue progressivement et là bonjour douleurs...... aujourd'hui grosses migraines à répétition et douleur insupportable dans le dos ; dans une semaine vacances heureusement et là j'ai eu une semaine de récup. 

comme le dit zazou je ne me rappelle pas la dernière nuit complète que j'ai pu faire. je dois voir un neuro chirurgien pour ma discopathie mais je suis fatiguée de voir des médecins et rien de change

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en juin 2013. Comme mon médecin m'avait dit que c'était une maladie imaginaire sans traitement j'ai continué à travailler comme si de rien n'était. En novembre 2015, j'ai fait un burn out. Je n'ai pas pu travailler pendant un an. J'ai ensuite essayé de retravailler mais cela devait être trop tôt. J'ai fini deux fois aux urgences car mes jambes étaient paralysées et ne me tenaient plus. C'est aux urgences que la fibromyalgie a été mise en cause. Les médecins urgentistes m'ont dit de voir avec mon médecin traitant pour être suivi et soignée. Ne pouvant plus faire 1h30 de route seule pour aller voir la rhumatologue qui m'avait diagnostiquée, je suis allée voir le rhumatologue de ma ville qui m'a dit que la paralysie de mes jambes était due à une dépressionet qu'il n'y avait pas de traitement autre que de voir un psychiatre. Le psychiatre m'a reçu 4-5 fois avant de me dire qu'il en avait marre que ses confrères lui envoient des malades sans maladie psychiatrique mais avec une maladie physique non soignée. Pour le psychiatre, je devais retourner voir le rhumatologue pour être soigner pour de vrai. J'ai essayé d'avoir un rendez-vous avec la rhumatologue loin de chez moi mais j'ai été refusée car elle ne prenait plus les gens de ma région en charge ( merci les déserts médicaux). Comme il n'y a pas de rhumatologue autre que celui qui pense que la fibromyalgie est le nouveau mot pour dépression, j'ai décidé de continuer d'avancer. Comme le rhumatologue et le médecin mettaient en cause le manque d'activité physique pour expliquer mes douleurs et les pertes d'usage dans les jambes, j'ai choisi de changer de métier pour ne plus être assisse toute la journée et un métier qui est du sens pour moi, pour m'aider à tenir psychologiquement. J'ai donc passé un concours que j'ai eu malgré les phases où je devais dormir pour tenir. Physiquement l'année de titularisation a été dure mais elle a permis à mon médecin d'ouvrir les yeux : non je n'étais pas en dépression puisque j'allais de l'avant. Il s'est renseigné sur la fibromyalgie et m'a enfin proposé un traitement kiné+ un médicament. Le médicament marchait bien mais quand j'ai appris ma grossesse je l'ai arrêté. Le kiné m'aidait à tenir mais comme je suis à 2 semaines sans kiné c'est dur. Donc j'étais venue pour trouver le poste sur la fibromyalgie pendant la grossesse quand je suis tombée sur cette discussion où j'ai vu beaucoup de souffrance. Je voulais juste redonner du courage. Ce que j'ai compris de cette maladie c'est qu'il y a des phases plus dure que d'autres mais qu'il faut continuer d'espérer car il y a des phases de léger mieux. Dans ces phases de mieux, je profite un maximum de mon mari et de mes filles. Quand je subis une phase de douleurs ou de fatigue trop extrême, je me repose : bain chaud+ sieste+ calage dans un fauteuil à bascule. J'attends que ça passe puis je m'y remets. J'ai choisi de faire un métier qui me plaît mais qui est éprouvant physiquement. J'ai obtenu ma titularisation. Je travaillerai à 100% autant que possible quand je ne pourrais plus je demanderai un mi temps. Si un jour je ne peux vraiment plus je changerai de nouveau de métier. Je veux montrer à mes enfants que même si maman est malade elle se bat pour leur offrir une jolie vie. Bien sûr j'ai du faire des choix car je ne pouvais plus tout gérer. J'ai choisi de consacrer une heure de qualité par jour à mes filles (jouer avec elles même si j'ai mal) et travailler pour avoir assez de revenus pour leur offrir des études. Nous n'irons plus en vacances car j'ai pris un travail moins bien payé mais moins stressant donc moins impactant sur ma santé. J'ai abandonné la plupart des tâches ménagères. Mon mari a pris le relais. Des fois ça me rend folle de voir ma maison comme Tchernobyl mais je me dis tant pis, je la rangerai quand j'irai mieux. 

A part mon mari et mes filles, mes autres proches ont tendance à dire que je suis une malade imaginaire, que je devrais me secouer. Je les ignore et les envoie promener quand c'est trop pour moi. Je sais que je fais au mieux, que je me promène toujours à la frontière de mes possibilités. Mon but est d'éviter le précipice. À la question posée : peut-on travailler avec la fibromyalgie ? Je répondrai : oui il est possible de travailler avec la fibromyalgie à condition de travailler dans un domaine qui nous passionne et à condition d'accepter d'adapter sa charge de travail. Et puis si c'est moins bien que ce qu'on aurait voulu tant pis. Ce qui est pris n'est plus à prendre et le principal est de ne pas laisser cette maladie gagnée en se laissant envahir par la mélancolie. 

La fibromyalgie arrive aux personnes qui ont été trop fortes à un moment de leur vie. C'est la maladie des battants.

Bonne journée

@Aldegonde7 

si c'est TCHERNOBIL chez vous ce n'est pas grave tant qu'il n'y a pas de retombées radioactives😂

Je vois que nous faisons partie du même club...des battantes !👍

je vous envoi plein de soleil d'Alsace 

@Aldegonde7 Bonjour à tous.

C'est un très beau témoignage. Je n'ai rien à ajouter. Le désordre dans la maison on oublie un moment. On se moque de l'avis des autres, au mieux on fait travail qui nous intéresse( pour le moment ce n'est pas encore mon cas)...On profite des proches, on se repose lorsque l'on a mal, c'est la maladie des battantes, oh que oui. maintenant, il faut que je pense à moi !!!!!

Courage à toutes et à tous!

Gros bisous de la Guadeloupe

rendez-vous médecine du travail...

Avis d'aptitude : ORIENTATION POUR DES SOINS - DÉCISION DIFFÉRÉE

Voilà, c'est fait ! un médecin a pris la décision de me mettre en arrêt pour soins et non pour inaptitude.

donc, rendez-vous chez mon médecin traitant cet après-midi pour l'arrêt de travail , faire la demande d'invalidité catégorie 1 voir 2  à la cpam (je préfère la 1) ce qui me permettra de continuer à avoir un emploi à mi-temps ...reconversion obligatoire ! 

Le médecin du travail m'a pris rendez-vous chez un psy, elle a vraiment tout fait pour me rassurer sur la suite à donner. Elle m'a mis en décision différée pour me permettre de suivre une formation, aller à mes rendez-vous médicaux . Je pense sincèrement que je suis tombée sur un médecin très compétent, elle a pris la peine de téléphoner à une assistante sociale, d'appeler mon médecin traitant et tout cela durant ma consultation de contrôle du travail, elle a empiété sur le temps prévu pour la consultation , 1 heure au lieu d'une demi-heure.

Je viens de rebondir sur un CDD de 12 mois il y a juste une semaine et bonjour les dégâts ! Je pense que mon nouvel employeur va me faire une fin d'essai, même s'il doit tenir compte de la durée de l'arrêt de maladie.

donc, je verrais cet après-midi la durée de l'arrêt avec le médecin traitant et toutes les difficultés que je vais devoir surmonter quand à la prise en charge financière de la CPAM ou la MSA (cela fait une semaine que je suis sensé avoir basculé) si c'est suite à l'AT, c'est la CPAM qui prend en charge puisqu'il s'agit d'un AT de 2014 qui est toujours d'actualité sinon cela va être la cata !

J'ignorai qu'il y avait une différence entre :

-une demande d'invalidité catégorie 1.2.3 via la MDPH

-une demande d'invalidité catégorie 1.2.3 via la CPAM/MSA et médecin conseil

bon ben, c'est fait ! ne perdons pas courage  

Bonjour

Moi je travaille tjrs mais 22 h semaine je suis passée en invalidité ouff . heureusement que j ai pu garder mon travail sans ça je ne sortirai plus du tt et je pense que je sombrerai ds une énorme dépression . c est très dur surtout le fait de me lever à 6 h car je dors très mal mais je me force à me lever . il ne faut pas trop s écouter ds ces cas là .Quand je. rentre je suis épuisée mais ayant une fille à la maison je m oblige à continuer ma journée pour être avec elle . 

Ce n est pas facile et je souffre tous les jours et surtout la fatigue est tjrs présente et c est très compliqué de rester debout et de faire les tâches ménagères mais pour ma fille et mes chiennes je me dois d entretenir ma maison et d être là pour elles .Le travail m oblige à bouger et donc à entretenir les mouvements de mon corps qui du coup se trouve moins raide et un peu moins douloureux . 

Bref pour moi le travail est essentiel . 

@zazou77 bon courage à vous. J'espère qu'il vous restera assez pour vivre. 

@Tammys courage à vous