le regard des autres
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kikoulo je m'occupe de mes parents ils habite a environs 7 km je leur ai obtenu un service de soin pour ma mère, ils ont tous les deux apa en raison de 2h par jour donc moi j’assume papier, médecin,et autre pour le reste maintenant c'est les équipe qui s'occupe de tous. Avant j'y était tous les jours maintenant j'y vais qu'un jour sur deux et ils le comprennent.
Mon mari a une Demence fronto-temporale apparenter a l’Alzheimer qui vient d'être diagnostiquer. Et comme il a que 51 ans les aides ne sont pas les mêmes.
Je te remercie de t'on message qui me reconforte de s'avoir que l'on est entourer
nadine
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bonsoir ,
fibromavie j'ai souvent la même réflexion que toi , si chaque incrédule qui nous juge souffrait ne fut ce que une journée de notre maladie je pense que ça lui ouvrirait les yeux d'un seul coup...
J'ai tenté d'expliquer a une personne "proche " de mon mari , et la réponse fut "bah c'est pas grave c'est pas mortel" .... comme si le fait que ce soit pas mortel ( ouff) rendait la maladie moins douloureuse...
Le regard des autres c'est bien souvent de la cruauté , alors faite lui face sans peur ou ignorez le , mais surtout n'en tenez plus compte , Vous savez que vous souffrez , les personnes qui vous soutiennent aussi , alors tant pis pour les incrédules 
Courage à tous
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Carpe Diem
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Ami
Bonjour
Oui comme tu dis c'est fatiguant et insultant de répèter sans arrêt que l'on a mal, comme si on prenait des traitements ( qui plus est qui nous donnent bien souvent des effets secondaires ) juste pour le plaisir ... Ou que l'on se prive d'une agréable vie sociale pour rester coincé le plus souvent a la maison juste pour faire croire à une pseudo maladie .... me demande bien qui ferait ça et dans quel but , c'est triste mais la mentalité n'évolue pas , du moins pas assez vite.....
prends soin de toi 
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Carpe Diem
Compte suspendu
comment supporter vous le regard des autres si vous etes comme moi ma fribro se voit que lorsque j ai une crise je ne peux plus plier aucun membres et j avance avec mon derriere en arriere comme si je voulait que l on pose une biere dessus c est mari qui me l a dit je vous dit pas le style pour me faire voir je me fais voir je suis de plus en plus mal a l aise je baisse le nez et j avance sans regarder les gens