L ACCEPTATION ET LACHER PRISE

Nous sommes nombreuses dans ce cas là : ne plus faire ce que l'on faisait ...........Vivre avec un corps de vieilles quand on est jeune , c' est dur .........Je n'ai que 55 ans et je me sens toujours jeune .........En plus , en ce moment c'est repos presque complet car très dur de faire quelque chose longtemps..........Quand je fais de la cuisine comme hier, je galère un max au bout d'un moment et mon mari vient m'aider pour finir...............

Lâcher prise je ne sais pas ce que ça veut dire........Je crois que je ne sais pas faire...........Accepter la maladie, j'y arrive certains jours et d'autres non, et pourtant ça fait 10 ans que je suis reconnue fibro, et 23 ans que j' ai commencé à être diminuée.........C'est arrivé tout doucement...........Et depuis les douleurs montent en puissances.......Heureusement que la morphine existe........

Je crois que nous sommes toutes battantes, avec des bas certaines fois............            

Courage à tout le monde                          

"Coucou" Super Mumu,

Tout ce que tu décris est bien difficile à accepter : ne plus faire de moto, ne plus travailler, ne pas pouvoir faire ses courses etc... Tu vois, moi j'aimais faire de longues marches avec mon mari le week-end, c'est fini (pour l'instant me dit-on...), monter derrière lui sur sa moto (1000 CBR) pour aller se balader tranquillement, c'est fini, le  travail aussi (depuis 1 an déjà...), aller danser, faire les magasins.... et bien voilà, il faut se recréer une petite vie plus "pépère" qui ne me convient guère mais on me dit que tant que je n'accepterai pas cette maladie, les douleurs ne s'atténueront pas.... alors, je travaille là-dessus et on verra si j'ai de bons résultats. Aussi, il faudrait, à mon avis que mon mari soit un peu plus compréhensif et qu'il s'intéresse aux symptômes de la fibro, enfin, qu'il ait connaissance de TOUS LES P- T - - N S de symptômes de la fibro et la souffrance que nous endurons nous les femmes tout en dépassant encore nos limites dans les tâches etc... Nous sommes VRAIMENT COURAGEUSES, FORTES mais pourtant TELLEMENT FATIGUEES par toutes ces douleurs physiques et psychologiques.

J'espère un jour remarcher normalement, pouvoir remonter sur la moto sans difficulté et danser si le cœur m'en dit et aussi TRES IMPORTANT : RETROUVER UN SOMMEIL REPARATEUR, perdre les 12 kg que j'ai pris en 1 an, pouvoir mettre des vêtements qui me vont mieux dans lesquels je ne suis pas serrée ; heureusement  je m'en suis racheté ; je n'avais pas le choix...

Voilà, en ce qui me concerne Mumu... Je me suis lâchée mais tant pis c'est comme cela et surtout JE N'Y PEUX RIEN, je ne suis pas responsable d'être devenue celle que je suis aujourd'hui, tout ce que je demande c'est un peu plus de compréhension, d'écoute, de soutien et de tendresse (bordel!!!)

Bises

Coucou (qui sent la colère monter...)

Coucou,

Pour ma part ce qui me manque le plus, ce sont les randonnées car d'une part, j'adore marcher et d'autre part la marche étant un bon exutoire au stress cela m'aidait à gérer ! Je suis, dorénavant, limitée à 30mns/jour mais c'est un bonheur car cette balade est consacrée à la cause animale qui est une de mes passions !
Les voyages ne me manquent pas car durant 15 ans, nous en avons profité mon mari et moi dans le cadre de son métier et nous avons parcouru de nombreux pays !

Par contre, j'ai du mal à gérer la culpabilité ressentie à ne plus pouvoir assurer le gros des tâches ménagères (aspirateur, laver les sols, faire les vitres etc...) !
Je rappelle que la Fibromyalgie a été diagnostiquée comme étant secondaire à la Spondylarthrite dont je souffre depuis 1993 et petit à petit , comme le dit Furie, les douleurs montent en puissance ! Mon intervention chirurgicale de la colonne lombaire (Novembre 2012) n'a rien arrangé au niveau de la fatigue !!

Eh oui, nous sommes des battantes ! Courage à toutes !

Nous attendons les témoignages des hommes

Belle journée

Accepter non!!!comment peut on accepter de se retrouver avec un corps de "personnes âgées".ma maman à 79 ans et est en meilleur forme que moi.est ce normal?moi aussi,j'adorais danser avec mon mari,surtout le rock,je ne peux plus.remarquez les copine sont contente car elles peuvent danser avec lui étant le seul qui danse le rock.je redoute toute sortie, et cela m'ai difficile a faire accepter.les mois passent et m'aperçois que rien n'évolue et commence à me forcer à comprendre que ma fin de vie sera comme ça et qu'il faudra faire avec,mais accepter, je ne pense pas

HELLO MES JOLIES

merci pour vos témoignages mes beautés

comme je te comprend Coucou ayant le meme délire...de la moto ..Furie faire les choses au ralentie pour assurer notre quotidien etant une bonne cuisiniere... comme toi me sentir vieille a 52 ans ...ne put pouvoir porter un ustensible du four a la table ...monter mes escaliers 3etages accrochée a ma rampe donc je sors de moins en moins ..Ma GIGI je fais mon menage par étapes... etant seule il me faut adapter de plus en plus les taches ménagères...a chaque pièce son jour de nettoyage ...mon lit je le laisse tel quel j attend ma fille pour le faire a fond a 2 c est plus facil mais bon génant pour moi ..lachez prise comment c est possible puique l on culpabilise interieurement ...par obligation je marche a 2 a l heure ..et moi qui était super active ..j aimerais tellement lacher prise ...et arreter de me prendre la tète ...en me disant dans quel etat gère...

bien que l on sait que nous sommes pour rien ..mème ça...on est obliger de le justifié...d où notre colère ..

EH oui nous sommes plus que courageuses..GIGI tu as raison on aimerais  avoir les temoignages des hommes ...

bonne journée ...

Notre pathologie nous oblige à faire le "deuil" de nous même avec toutes les étapes que comporte un deuil de la colère à l'acceptation. J'ai du progressivement renoncer au sport (cyclisme, course à pied, fitness, et même la natation à cause de mon épaule) je faisais beaucoup de point compté mais quand on ne peut plus tenir une aiguille pas facile. J'ai même arrêter le chant car la position debout prolongée est impossible. L'ergothérapeute m'a fait comprendre que ça n'allait pas aller en s'améliorant puisque maintenant même certains gestes de la vie courante sont très difficiles

Bonsoir à toutes,

Ce sujet est très intéressant ! Merci Mumu !

Me concernant, je pense être plutôt chanceuse : je n'ai pas encore renoncé à trop de choses, ou alors ça ne m'a pas trop couté. A part la moto, là je vous rejoins les filles : je crains de repartir avec mon casque pour mes cervicales et la position des genoux......  c'est ce qui me dérange le plus... Par rapport aux sorties, ça ne me manque pas plus que ça... j'enrage juste parfois de ne pas pouvoir aller plus souvent au cinéma le vendredi soir, mais ce n'est pas grand chose au final. Je dirais que le plus dur de mon point de vue, c'est plutôt le moral et endurer les douleurs sur la longueur.... Mon moral est bien fluctuant et je descends parfois bien bas... et ça me pèse d'avoir tous les jours mal quelque part... Mais vous connaissez cela !!  Ce qui est difficile aussi c'est de passer son temps à aller de médecin en médecin, à devoir se justifier auprès des uns et des autres de mes humeurs, de me sentir incomprise de plus en plus souvent, et d'avoir envie d'être seule plus que d'autre chose.

J'ai pris un coup au moral hier soir : j'ai voulu faire un gratin de courgettes. Ca faisait une éternité que je n'avais pas cuisiné, surtout que c'est mon mari qui s'en charge d'habitude... J'ai épluché les légumes (encore que les courgettes ce ne soit pas le plus dur...!), suis restée debout un peu (la "station debout" devient compliquée), mais surtout couper les courgettes m'a demandé un effort particulier de précision (mes mains tremblent à cause du Lioresal) et de force.... Et là, j'ai réalisé qu'il y avait quand même une grande différence avec il y a quelques mois seulement.... j'évite la couture aussi.... bien que je ne sois pas une grande adepte...! Mais c'est parfois nécessaire !

Bref, je pense que j'aurai à renoncer à de plus en plus de choses, mais je pense plutôt comme Mariep : comprendre et faire avec oui, mais accepter non. Je trouve tout cela encore tellement injuste...!!  Il y a encore du boulot pour moi à ce niveau-là !

Courage à toutes !

coucou les filles Molala!!!                                                                                                                                             pour moi,je ne peu plus travailler.rien que de faire la vaisselle(moi qui adore l'eau) est une corvée.je n'ai pas trop le choix que de faire les tâches ménagères moi-même vivant seule,mes fils ayant leur vie.mes chats,malgré leurs 4 pattes,ne m'aident pas non plus.   je vais beaucoup moins danser qu'avant:une fois de temps à autre pour mon moral et voir d'autres personnes. j'en  ai pour 5/6 jours à me remettre.et encore!!!!je gagne 95% de mon salaire,mais en février 2014,il passera à 503€/mois. je ne peux pas passer autant de temps avec mes petites-filles que je le voudrais.ma maman aussi a 79 ans et est en meilleure forme que mon frère(55 ans,sclérose en plaques) et moi(52 ans).                                                                                       je continue à monter mes 3 étages,sauf quand je suis chargée:il faut bien acheter des croquettes et de la litière pour mes minous.je fais mon lit tous les matins,donne à manger aux chats,nettoie leur litière(à fond 1 fois/semaine).                           je vais en ville à pieds.j'ai un pas rapide qui ralenti de lui-même au retour=douleurs dans les jambes plus fortes.                   je ne suis pas partie en vacances depuis 12 ans,sauf pour régler le décès de mon papa(vous parlez de vacances!!!).              j'aimerais aller voir une tante,soeur de mon papa,mais les longs trajets me font peur.et pourtant,j'adore conduire!!                  prendre le train?hors de question:je ne supporte ni le bruit ni la foule.quand je vais danser,je me mets au bord de la piste avec vue sur la vallée(il y a une grande baie vitrée).mais au bout d'un certain temps,je n'ai qu'une envie:partir.                     heureusement que je vais boire le thé avec ma maman tous les matins,sauf le dimanche où c'est jour de relâche pour toutes les 2!!!                                                                                                                                                                                                       l'acceptation est le premier pas important à franchir pour mieux gérer cette foutue dame fibro. essayez de vous  procurer le livret de FibromyalgieSOS(voir lien dans:dis-nous ton sentiment du jour).il est gratuit en dehors de 5€ de frais de port.il est très explicite.tous les sujets sont abordés:reconnaissance,prise en charge,aidé médicamenteuse,aide non médicamenteuse telle que la balnéo. ne pas culpabiliser et réapprendre à gérer nos journées........etc                                                            impossible de partager avec vous tout ce qui est dit dans ce livret:32 pages!                                                                       se réserver des moments de plaisirs,même s'ils sont de courte durée.nous sommes toujours les mêmes personnes,avec une pathologie qui nous gâche le quotidien,mais qu'il est possible "d'amadouer" en écoutant ce que notre corps dit.dans la mesure du possible,bien sûre.                                                                                                                                         dites-vous bien que vous n'arriverez jamais à convaincre tout le monde de notre état de souffrance,tout comme chacun à son opinion politique,ses goûts,ses ressentis et son vécu.nous savons ce que nous endurons,ce que les autres en pensent,c'est leur problème,pas le notre.                                                                                                                                               bon courage à toutes!!         bizouilles tout plein!                                                                                                               +                                                                 ps:je vous remets le lien concernant l'obtention du livret pour celles que ça intéresse.                                                          www.fibromyalgiesos.fr ou par courrier:Association FibromyalgieSOS   110 rue Charles Le Bon  59650 Villeneuve d'Ascq                                                                                 

Bonsoir Mamie Chatcolat,

Doublement "MERCI" !

Tout plein de

re coucou les filles Molala et re ps:se battre sans cesse contre dame fibro ne fait qu'amplifier les douleurs.il vaut mieux se battre auprès de quelqu'un que contre.nous avons le droit quand même de pester contre elle;c'est que doivent faire les personnes atteintes de cancers,de sclérose en plaques,de toutes autres maladie graves,visibles ou non!!!