Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Fybromyalie
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Fybromyalie

  •  1 212 vues
  •  55 soutiens
  •  127 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:35

 Bonjour je suis nouvelle dans ce groupe je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie depuis je me sent seul et espère avoir des gens qui comme moi peuvent comprendre cette maladie car le entourage des fois à dur à comprendre ses douleurs Merci de me répondre pour me sentir moins seul 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar tochmi

tochmi

14/04/2018 à 10:24

Bon conseiller

avatar tochmi

tochmi

Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43

Inscrit en 2018


68 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Verosa,

Ah ben tu me diras comment c'est passé ta journée, et c'est bien déjà d'avoir passée une bonne nuit.

j'aurais pas pensé à la cryo. j 'en ai déjà entendu parler mais je ne savais pas pourquoi c'était fait.

A voir.....

Bonne journée


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:24:19

avatar sylvieMau

sylvieMau

14/04/2018 à 10:31

Bon conseiller

avatar sylvieMau

sylvieMau

Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59

Inscrit en 2018


150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à toutes et à tous! je suis nouvelle sur le site et je me suis positionnée sur la Fibromyalgie car il y a de gros doutes que j'en suis atteintes également. Les questions se posent depuis des années, comme le reste!! Quand je vous lis, j'ai l'impression de me voir aussi! Alors merci de partager vos expérience car comme je lisais plus haut, il y a de quoi être perdu à certains moments et surtout de se sentir seule..Dur! dur! de comprendre ce qui se passe exactement dans notre corps et de réussir à gérer ce quotidien qui parfois est quand même très lourd..

Par contre, je souhaitais vous poser une question par rapport à une sensation de brulure diffuse dans le corps car c'est en fait, peut-etre la seule chose que je ne partage pas avec vous donc pouvez vous en dire d'avantage sur ces sensations? Je ne les ai pas vu dans les differents symptomes de la Fibro..Est ce tres présent comme douleurs? Je vous remercie pour vos réponses et vous souhaite une tres belle journée!!! Le soleil est là donc il faut en profiter!

Sylvie.

Voir la signature

sylmau


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:31:20

avatar Sandrine

Sandrine

14/04/2018 à 10:33

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

S il te plait peu tu me dire combien tu as payer s s'est tu combien de séance il va te falloir et ou as tu trouvé ses séances en hôpital ou au prêt d un kiné  ma neurologue dit qu' elle a entendu que la crio était efficace mais elle ne peux pas prescrire ses séances parce que pas rembourser mais moi je suis prête à investir si tu me dit que cela vau le coup Sandrine qui attend impatiemment tes réponses bien sûr et surtout combien de jour tu tes senti mieux merci


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:33:53

avatar sylvieMau

sylvieMau

14/04/2018 à 10:34

Bon conseiller

avatar sylvieMau

sylvieMau

Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59

Inscrit en 2018


150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Oui, la cryothérapie doit etre tres difficile à faire, le froid c'est terrible pour nous..Je ne sais pas si je pourrai le supporter personnellement!! Est ce un traitement qui est remboursé car j'en ai un peu entendu parlé aussi?

Voir la signature

sylmau


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:34:53

avatar sylvieMau

sylvieMau

14/04/2018 à 10:37

Bon conseiller

avatar sylvieMau

sylvieMau

Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59

Inscrit en 2018


150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bon..et bien j'ai déjà la réponse sur l'éventuelle prise en charge de ses soins!! Merci Sandrine pour le coup..

Bonne journée à vous!

Voir la signature

sylmau


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:37:20

avatar Sandrine

Sandrine

14/04/2018 à 10:45

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Sylvie je ressens ses brûlure sur tout mon corps pas tout le temps mais souvent parfois je ne supporte plus aucun vêtement ni même le drap posée sur moi  quand au symptôme cherche sur internet les 100 symptôme de la fibromyalgie et compte combien tu en fait gigi en parler aussi moi j en ai 80 et je peux en faire une 20 dans la journée je passa de l un à l autre au début de la maladie c était pas comme ça j en avais plusieurs mais qui étaient là mais pensais plusieurs jour quand ça c est aggravée en 2008suite à une opération mes symptôme apparaissent d heure en heure  y a pas une journée pareil y a que le sommeil qui est parreil je ne dors quasiment pas bonne continuation


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:45:47

avatar Sandrine

Sandrine

14/04/2018 à 10:58

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Sylvie je n ai pas mon ordonnance sur moi elle est à la pharmacie ma dermato ma crée une crème pour mes brûlure si tu le souhaites je peux te faire parvenir  ce qu' il faut pour avoir la même chose il faut automatiquement te la faire prescrire parce que c est rembourser sinon cette préparation coute 50EUR et j en utilise un pot par moi dis moi as tu pris du myolastant dans ta vie moi j en ai pris sur 15 ans quand ils ont arrêté ce médicaments du jour au lendemain ils ont parlé de brûlure puis plus rien je ne sais pas douvienne ses brûlure parfois je me rappelle cette photo de hiroshima ou on vois cette petite fille qui cours en tenant un plus jeune  par la main son corps est à vif ça me donne l impression d être cette petite fille


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-14 10:58:08

avatar sylvieMau

sylvieMau

15/04/2018 à 06:14

Bon conseiller

avatar sylvieMau

sylvieMau

Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59

Inscrit en 2018


150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Sandrine, ah d'accord je comprends mieux ce type de douleurs..Oui, celles ci je peux en avoir aussi mais très peu, en fait ce que tu décris, ce sont des sortes de névralgies je pense. En effet, c'est très douloureux!! Je te plains si tu en as comme ceci sur tout le corps et tres souvent, c'est clair..

Concernant la Fibromyalgie, c'est mon Médecin du Centre anti douleurs qui m'a informé, il y a quelques temps maintenant que je devais en etre atteinte en plus de dégénérescence surtout de la colonne vertébrale. J'ai deja eu 2 opérations (arthrodeses lombaires) mais malgré d'importantes douleurs et une récupération très lente, cela n'explique pas toutes les douleurs que j'ai au quotidien un peu partout, un épuisement et aussi un sommeil très perturbé. Alors la recherche de la Fibromyalgie ou autres reprend ces derniers temps!!

Aucun marqueurs au niveau sanguin de rhumatismes inflammatoires donc la on sait que ce n'est pas de ce côté apparemment mais il est vrai que pour ma part, je ne supporte plus de ne pas savoir ce qui justifie ce quotidien si éprouvant!! J'ai 43 ans et n'arrive plus a espérer re-travailler et personnellement je me sens vraiment seule devant toutes ces difficultés...Mais de ce que je peux lire sur les forums, je suis loin d'être la seule...

Oh oui, j'ai bien connu le myolastant, je l'ai pris pendant longtemps aussi et depuis son arret brutal, j'ai beaucoup de mal a etre soulagée car il m'aidait enormément à gérer toutes les douleurs liées aux contractures musculaires et m'aidait à mieux dormir aussi..

Ah la la, ce n'est pas simple tout ça!!! et en tous cas, je te remercie de m'avoir répondu, je vais aller voir les 100 symptomes de la Fibromyalgie. Merci beaucoup et surtout je te souhaite une bonne journée!!!

Voir la signature

sylmau


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-15 06:14:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/04/2018 à 09:02

Bonjour à tous

 

j ai cherché sur internet cryothérapie corps entier . Pas besoin d ordonnance ça coûte 29€ la séance . La cryothérapie est pour les sportif pour soigner leur douleur musculaire tendinite etc pour les insomniaques pour les fibromyalgique la sclérose en plaque dépressif etc .....

j ai eu une crise de fybro qui a duré 15 jours intense sans pouvoir me lever !! Après la séance c est vrai difficile car on supporte pas le froid mais faut tenir juste 3 minutes ! La nuit passée à été super et le lendem Je l ai passé comme tous les gens en pleine santé !!! Je n ai plus de douleur et moins de fatigue . Je ne sais pas si c est encore la cryothérapie ou si c était la fin de ma crise . Je reprendrait un rdv semaine prochaine pour en refaire une. Ce n est pas remboursé (il y a juste 2 mutuelle qui rembourse mais je ne connais pas leur nom) .

j essai aussi d avoir des informations sur la clinique psycho physio au Québec savoir si c est de l info ou de l intox de guérir avoir leur méthodes!

pour répondre à Sandrine il faut vérifier aussi la maladie de lyme qui présente les mêmes symptômes que la fybro . C est dingue on est obliger de faire le boulot des médecins qui s en foutent Royal ! Lyme se détecte avec une prise de sang .

voila bon dimanche à vous 

 


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-15 09:02:05

avatar Sandrine

Sandrine

15/04/2018 à 10:18

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Lyme le à été vérifier et le test à été fait en Allemagne parce qu' il y a 5 an ma neurologue savait que la France ne les decte pas tous pour moi tous a été vérifier mais effectivement j ai tout à pris par moi même merci pour tes réponse  J ai 2 centre près de chez moi j irai voir si il y a de la crypto


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-04-15 10:18:58
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.