Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • Fybromyalie
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

Fybromyalie

  •  1 212 vues
  •  55 soutiens
  •  127 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:35

 Bonjour je suis nouvelle dans ce groupe je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie depuis je me sent seul et espère avoir des gens qui comme moi peuvent comprendre cette maladie car le entourage des fois à dur à comprendre ses douleurs Merci de me répondre pour me sentir moins seul 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/03/2018 à 21:00

D'accord   . Oui un 3 ème avis , et une femme à la jns qui a les deux m à recommandé un centre de la douleur .  C'est comme ça qu on la détecté . Je me sens pas légitime ... je me suis sentie soudain très ridicule devant le rhumatho.  Alors je vois liste un peu tout , moi je ne sais plus m'y retrouver :

Douleurs de dos : épaules , milieu et bas du dos , raide au matin , il faut que je remue pour que ça se décoince, cou , coude ( rarement ) , fesses , genoux , chevilles , pieds , talons , poignets , mains , 

J'ai des sortes de flottement , de" vertiges "les chevilles molles j'ai tendance à me tordre les chevilles ou pencher sur le côté , douleurs musculaires comme des courbatures quand je reste trop longtemps assise , raideurs quand je suis trop allongé ou trop assise , douleurs de migraines oculaires ( rien ne fonctionne , obligé d'éteindre la lumière et de dormir ) , ou migraines où ça me brûle de partout et j'ai envie de vomir , ça revient par vagues 5 6 fois dans la journée , pareil j'ai envie de dormir , 

Crises de panique , crampes la nuit ou des que je fais un mouvement trop brusque , douleurs intestinales ( j'ai fait une Coloscopie 4 ans avant le diagnostic ) fatigue ( parfois même avec 4 cafés je m'endors ) mais c'est accentué en période de poussée , sinon en dehors ça va . 

J ai hlab27 +  , sciatique de temps en temps , douleurs au talons, une petite marque aux sacro iliaques selon le professeur Amor , crp vs protéine c un peu élevé , état grippal de temps en temps en journée et souvent le soir en poussée avec fièvre et sieurs , frissons , des mains et pieds jaunes et gelées des qu'il fait trop froid  

C'était surtout dos hanches et talons il y a 3 ans . Avant les ains je ne pouvais plus marcher parfois . J'avais 80 ans .puis avec les ains ça s'était du jour ai lendemain amélioré. Et là les ains ne suffisent plus . Je teste le meloxicam qui est pas mal .sauf cette semaine à cause de l'irm . 

Les douleurs périphériques comme ça cet apparu il y a un an , un an et demi ... 

Pardon mais je suis un peu paumée  😅

Ah oui et quand je ne fais pas 4 h de sommeil , il m'arrive de me réveiller pendant la nuit  . Et quand je ne suis pas sous ains en poussée c'est l'enfer je suis en feu . J'ai des douleurs à la poitrine parfois comme des aiguilles ou des coups de couteau 😵


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-28 20:55:23

avatar christelle63

christelle63

29/03/2018 à 10:20

Bon conseiller

avatar christelle63

christelle63

Dernière activité le 28/03/2025 à 10:06

Inscrit en 2018


110 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed Bonjour,

je vois que vous avez à peut près les même symptômes et douleurs que mois, si vos AINS ne vous calme pas assez, vous pourriez passer aux anti-thf humira , il soulage aussi les douleurs et problèmes intestinaux, crampes/diarrhées, mais en ce qui concerne les douleurs et la fatigue du a la fibromyalgie, il n'y a pas grand choses à par des anti- dépresseur  à faible dose.

Moi je prends 10 gouttes de laroxil depuis plus de six mois mais sa ne calme pas tous, je m'endore un peu plus vite et me réveil un peu moins en arrivant à me rendormir plus vite.

J'ai également une discopathie ce qui me donne régulièrement des sciatiques jusqu'au gros orteil et douleurs dans le bas du dos.

Vous a ton fait le test des points de yunus pour la fibromyalgie?

Une dernière questions, toutes vos douleurs périphériques sont elles apparus suite a quelques choses de particulier? Stress, perte de quelqu'un, choc, accident...?

Voir la signature

Chris63


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 10:20:29

avatar tochmi

tochmi

29/03/2018 à 11:35

Bon conseiller

avatar tochmi

tochmi

Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43

Inscrit en 2018


68 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci Sandrine, c'est gentil. Bonne continuation à toi également.

Et bon courage aux autres aussi


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 11:35:22

avatar Sandrine

Sandrine

29/03/2018 à 11:47

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Amyred ce que tu décris ressemble bien à une fibromyalgie moi aussi j ai l impression d avoir 80 ans ça fait 20 ans que j ai 80 ans je m excuse mais je ne sais pas ce qu' est ains? moi je ne dors quasiment pas je suis épuisée on me donne du zolpidem pour dormir mais même avec je ne fais pas des nuit complète tout les points d appui me font souffrir en ce moment je suis de très mauvaise humeur la fibromyalgie c est ça mal dormir mal partout tout le temps et des tas d autre maux fièvre pour rien froid ou chaud brûlure  estomac  vertige vision flou pour moi ça vari en fonction que les heure passe dans la journée bonne continuation consulte bien un 3 médecin parce que il y a d  autre pathologie qui ressemble à tous ses dérèglements et qui se soigne  li faut savoir avant de s inquiète  courage Sandrine


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 11:47:52

avatar christelle63

christelle63

29/03/2018 à 13:14

Bon conseiller

avatar christelle63

christelle63

Dernière activité le 28/03/2025 à 10:06

Inscrit en 2018


110 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sandrine  AINS pour anti-inflammatoires non stéroidiens. 

La fatigue est vraiment ce qui nous pèse le plus.

Voir la signature

Chris63


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 13:14:51

avatar Sandrine

Sandrine

29/03/2018 à 16:52

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci de m avoir appris  quelque chose quand à la fatigue c est parfois insurmontable merci de votre gentillesse bonne fin de journée


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 16:52:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/03/2018 à 17:09

@christelle63 

Non il s'est juste basé sur mon irm et ma parole . Il m'a  aucunement ausculté.  Il est un peu dans le jugement et bute sur ses idées . Il connaissait peu la spondylarthrite en soi , donc il a refusé la spondylarthrite pour moi . A la jns on m'a dit que le professeur qui m'avait diagnostiqué  ( la spa ) c'était sûr que je l'avais,  mais que pour avoir un 3 ème avis , et savoir si il y a la fibromyalgie en plus , il faudrait que je consulte dans un centre de douleur . J'ai une irm demain mais c'est quasi sûr qu elle sera  nickel . Les traces visibles mettent 8 ans à apparaître  . Il n'y a que les professeurs comme amor qui sont spécialisés en spondylarthrite qui peuvent détecter . 

Le bi profenid ne me soulageait plus mais ça fait 3 ans aussi . Il m'a fait tester meloxicam , un autre anti inflammatoire.  Il marche bien :) , peut être un peu moins pour les douleurs axiales dos et fesses . Comme j'ai l'irm je les ai arrêté . J'ai un peu hâte de les reprendre . Des le lendemain j'étais raide , j'avais mal et je passe une semaine très difficile 😨 hier des douleurs au thorax et au coeur . Envie de vomir , douleurs de dos , aux cotes ; oppression de la cage thoracique .difficile de respirer . On m'a dit qu'il y avait ça dans la spa . 

Aujourd'hui aussi je suis molle et j'ai un peu de mal à respirer tranquillement . 

Je ne sais pas . Aucun décès ou truc particulier, je ne conduis pas ... . En tout cas pas quelque chose dont je me souvienne 😮

Le professeur Amor voulait que je passe à embrel , mais moi je trouve que c'est trop tôt ..

 @Sandrine‍ il y a un centre de douleur dans l'hôpital de ma ville mais j'ose pas demander . En plus il faut qu'il y ai un spécialiste de la spondylarthrite pour me dire si c'est en partie ca ou que la spondylarthrite est associé à la fibromyalgie ou pas 

J'ai peur d'être prise au ridicule 😅

 


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 17:09:33

avatar Sandrine

Sandrine

29/03/2018 à 17:55

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

D abord tu n es pas ridicule!! Tu as le droit de poser les questions que tu veux et d exprimer ce que tu ressens de plus sache que plusieurs  médecin mette notre parole en doute pourtant on est là et on ne ment pas aujourd'hui j ai plusieurs médecin qui me soigne très bien ça m a pris du temps par contre il ne comprennent toujours pas tout  écoute c est pas dans centre anti douleurs qu' il faut aller mais plutôt dans un service de médecine interne l interniste lui a le pouvoir de te faire une batterie d examen qui haute un tas de maladie qui se voit la spondylarthrite sa se détecte si tout est négatif on te fais le test du toucher il y a 18 point ultra sensible chez les fibromyalgique lui est capable de dire ce que tu as ,connaît tu la série du docteur horse  ce médecin boiteux c est exactement ça un service qui gère les cas compliqué et il trouve ! ton médecin traitant dois faire un courrier ne te laisse pas ma manipuler frappe du poing sur la table  explique que tu es fatiguée que l on te trimballe d une pathologie à une autre que tu veux un diagnostic fiable il faut s imposer!! J ai ramer des années avec cette fibromyalgie on m a dit que j étais folle on m'a fait voir des psychiatre pendant des années je l ai toujours eu mais il y a 10 ans quand j'ai su enfin ce que j avais quelle avancée pour aller mieux il faut déjà savoir ce que l on a !  En médecinne interne tu sauras se service existe dans de nombreux hôpitaux renseigne toi

 

 


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 17:55:01

avatar Sandrine

Sandrine

29/03/2018 à 18:00

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

C étais en réponse à maures désolé des fois j publié des truc bonne soirée


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 18:00:23

avatar Sandrine

Sandrine

29/03/2018 à 18:01

Bon conseiller

avatar Sandrine

Sandrine

Dernière activité le 28/09/2024 à 12:06

Inscrit en 2014


225 commentaires postés | 136 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je vais y arriver c était une réponse pour amyred


Fybromyalie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fybromyalie-40504 2018-03-29 18:01:33
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.