Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la fibromyalgie
  • FIBROMYALGIE
 Retour
Vivre avec la fibromyalgie

FIBROMYALGIE

  •  284 vues
  •  0 soutien
  •  21 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 13/03/2015 à 13:21

Qui peut nous dire si il y a du nouveau concernant la reconnaissance de la fibromyalgie es que c'est toujours au point mort ou il y a t'il de l'avancé?

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2015 à 12:32

mormamoro..bonjour !

oui petit à petit de plus en plus de chercheurs s'occupent de nous...car la fibromyalgie est déjà bien mieux diagnostiquée...il faut garder espoir, apprendre à  connaître "sa" fibromyalgie ...

combien de temps a t il fallu pour que le mot "cancer" soit prononcé ouvertement...et le SIDA ...

en peu d'années la reconnaissance de la fibromyalgie a fait ..des bonds...(voir les CAD, les rhumatologues, les cures thermales, les questions aux députés, les associations....)

Je pense que nous sommes en bonne voie grâce à beaucoup de personnes malades ou aidants qui nous accompagnent.

courage à toi et ...tu sais nous suivons toutes la moindre avancée "crédible" (attention aux charlatans et à tous ceux qui pensent savoir tout sur tout..)

nous avons toutes des symptômes communs, certes à des degrés différents : une base de symptômes (les points douloureux)+ des symptômes divers qui se greffent selon les points "faibles" de chacune...

tout témoignage dans cette pathologie doit être pris en compte et il faut apprendre à vivre avec dans l'instant présent.

j'ai confiance dans la recherche devant ce fléau mondial ...(sf ds les pays dits du tiers monde...et encore ???)

j'essaye de protéger mes enfants de certains facteurs "déclenchants"...car dans une famille la fibromyalgie peut se déclencher sur des "sujets" de "caractère" semblable...(surtout mère-fille)

donc  nous ne sommes plus ignorés !! courage à toi et merci pour ce message.

PS il y a un sujet sur carenity...et si on commencait par le début tout simplement...et tu pourras y lire tous nos "points" communs....

amitiés. arnica 


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-05 12:32:31
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/02/2015 à 14:24

Bonjour arnica et merci pour tes réponses.

Bonne journée.


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-05 14:24:57

avatar Diem Lee

Diem Lee

09/02/2015 à 16:41

avatar Diem Lee

Diem Lee

Dernière activité le 01/04/2025 à 15:24

Inscrit en 2014


10 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour a toutes et a tous,

en plus des avancées de la médecine il serait bon aussi d en parler plus de cette maladie car mettre un mot sur nos états ne guéri pas mais quelque part que l entourage comprenne et accepte que c est pas du Pipo ça fait du bien dans la tête quand même .pour les médecins c est pareil et c est pas normal non plu que d un médecin a l autre on soit pris en considération ou non....

bonne journée 

Voir la signature

Diem lee


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-09 16:41:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 17:23

Tu as raison DiemLee, c'est pas du pipo puisque la fibromyalgie est considérée comme une maladie elle devrait être accèpté comme les autres maladies et donc certain médecin devrait la considérer differament et ne pas la prendre pour du bleuf ou du cinéma.

bonne journée à toi


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-09 17:23:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 18:27

Bjr, je suis atteinte de fibromyalgie et j ai en plus un gros problème à la colonne

les vertebres bougent et voila 2 ans 1/2 que je suis au repos complet. Il m est interdit tout travaux menagers sauf cuisiner

la fibro je la gère j ai decouvert que le tricot. Crochet diminuait mes.douleurs 

je fais aussi 1 sceance d acupuncture par semaine.  Je ne prends aucuns medicaments car les effets secondaires sont tres durs

j ai remarqué que le stress provoque de fortes douleurs. J essaie d etre occupee. Lorsque l esprit est occupé  les douleurs sont supportables et je marche ds la maison en attendant d acheter des batons de marche car avec mes problemes à la colonne, au dos j ai besoin d un appui

voilà ce que je fais pour accepter cette maladie et vivre avec ds de bonnes conditions

sylvuane


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-09 18:27:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/02/2015 à 18:35

Bonjour Titeuf2010 tu as de la chance de pouvoir faire du tricot car pour ma part je ne peux pas bouger les bras car  ils me font très mal, je me sers de l'ordi mais je fais des poses parçeque j'ai aussi mal dans les mains, la marche un peu ça arrive à me détendre mais les activités sont limitées à si j'oubliais la lecture. De toute façon que tu l'acceptes ou pas elle est là et il faut vivre avec!!

Bonne soirée et bon courage à toi


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-09 18:35:27

avatar Diem Lee

Diem Lee

10/02/2015 à 08:27

avatar Diem Lee

Diem Lee

Dernière activité le 01/04/2025 à 15:24

Inscrit en 2014


10 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Oh que oui d arriver a faire du tricot ou de la marche.....c est de la chance....déjà éplucher une pomme de terre demande un effort considérable et de s y reprendre en plusieurs fois....mais le tout....c est d y arriver.....

bonne journée tout le monde

Voir la signature

Diem lee


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-10 08:27:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/02/2015 à 13:33

ça te fait des crampes dans les mains quand tu épluches des légumes Diem Lee ?


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-10 13:33:54

avatar Diem Lee

Diem Lee

10/02/2015 à 15:44

avatar Diem Lee

Diem Lee

Dernière activité le 01/04/2025 à 15:24

Inscrit en 2014


10 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

On peut pas appeller ça de la crampe mais de tenir la p de t il vient de la douleur qui s intensifie .alors obliger de lâcher ,et de reprendre...pareil pour les jambes....j ignor jusqu ou ça va aller comme ça ....certains jours c est même guère faisable...mais j ai d autres pathologies,alors le tout ensemble.......

Voir la signature

Diem lee


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-10 15:44:21
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/02/2015 à 16:18

moi ça me fait des crampes, ça crispe. Pareil obligée de lâcher, après je m'assois sur les mains (pas glamour mais efficace) ça soulage la douleur et je peux reprendre après


FIBROMYALGIE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-33551 2015-02-10 16:18:27
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.