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Vivre avec la fibromyalgie

Et si on commençait par le début tout simplement

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avatar Mag6911

Mag6911

Édité le 09/11/2016 à 16:28

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Mag6911

Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39

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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,  

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge  et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler  des  traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/08/2013 à 18:34

Angelina,

Je n'avais à ma connaissance qu'une seule pathologie lorsque j'ai eu mon fils en 1995.

2 ans après pour cette même pathologie je subissais 2 lourdes interventions qui sont peut-être à l'origine du syndrome de fatigue chronique associé et de la fibro secondaire identifiés seulement cette année mais qui se sont déclarées selon le neurologue à cette époque.

Ce qui explique que j'ai eu beaucoup de mal à donner à mon garçon l'éducation que je souhaitais pour lui. J'ai à cette époque décidé de ne plus avoir d'enfants car je ne me sentais pas l'énergie pour en élever d'autres.

Alors si cela peut te consoler, sache que moi je culpabilise beaucoup de ne pas avoir été à la hauteur pour mon fils.

Au final je ne sais ce qui est le plus dur, renoncer à enfanter ou vivre avec cette culpabilité.

Comme dit Gigi, devenir mère n'est pas une fin en soi.

Courage.


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-08-12 18:34:31

avatar romane

romane

12/08/2013 à 19:20

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avatar romane

romane

Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50

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Coucou Angelina...........Comme Orisilic je n'ai pas pu élever mes enfants comme je l'aurais souhaité..........et je culpabilise encore de n'avoir pas pu les épauler quand ils en avaient besoin.........et constater encore actuellement le traumatisme qui a marqué la jeunesse de mon dernier.........c'était lui qui m'aidait à me lever du lit.....à marcher....me préparait mon petit déjeuner......et débarrassait tout avant de partir au collège..........la vie réserve souvent des surprises auxquelles nous ne nous attendons pas.......et n'avons même pas envisagées une seconde......voilà pourquoi il faut profiter de tous les moments de bonheur présents.........mais à notre rythme.....pour ne pas s'épuiser......Bonne soirée Bisou

Chapeau Furie de continuer à te battre comme tu le fais.....c'est hyper courageux de ta part.....et ton père doit être fier de toi......même s'il ne le dit pas......(fierté masculine......) Nous pensons bien à toi...........Bisou


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-08-12 19:20:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/08/2013 à 19:52

HELLO Agélina 

je te remercie de pouvoir te lire pas évident tout ça mais cela fait tellement de bien bravo pour ton courage et je te connais mieux donc cela plus facile pour moi et nous toutes pour te soulager moralement pour te dire qu l on est là en cas ou......je suis en accord parfais avec Romane et les filles de te coeur avec toi ma belle et comme dit GIGI bien venue dans la famille une phrase qui m a marqué quand je me suis livrer auprés de vous toutes ....encore merci a toi et courage il y a souvent des remises en questions quand on se relis mais cela fait du bien ......Bisoumieux qu un spy ce sujet 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-08-12 19:52:36
avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/08/2013 à 21:16

angelina tu n'as pas fondé de famille !! moi j'ai eu deux enfants!! mais aujourd'hui dans la galère je suis seule !!

je leur tout sacrifié

mais eu ne peuvent pas sacrifier une semaine de vaca,ces pour la santé de leur père!!

alors ne culpabilise pas!!!!

protège toi c'est la seule chose a faire!!!!

bisss petit ange comme t'appel notre gigi


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-08-12 21:16:18

avatar Grelune-67

Grelune-67

12/08/2013 à 22:07

avatar Grelune-67

Grelune-67

Dernière activité le 17/06/2025 à 08:38

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pour moi le commencement,  6 ans, jambes sans repos toutes les nuits. radiographie, rien.bonchites, angines rouge et blanche. il ne me manquait que la bleu pour faire le drapeau.

adolescente: douleurs chevilles, jambes ventre, dents tête. règles tardive hyper douloureuses.jambe qui bougeaient la nuit. dent qui grince. fatigue.

beaucoup de port de charge lourde très tôt.

puis les douleurs qui apparaissaient et disparaissaient ont commencé à être plus présentent ( 24 ans) toujours bronchites sinusites grippes enfin tout ce qui passait ...problème de dos, obligée de faire de l’acrobatie pour pouvoir me lever.

2003, douleurs diffuse mais intense, divorce, déménagement, départ de zéro, perte de ma maman, toujours douleurs diffuse. dos, obligée de me jeter au bas du lit à 4 pattes pour pouvoir me lever. infection vaginale, plaque rouge qui démange sur le corps.

début 2006 licenciement économique.2006 douleurs généralisées, toux avec crachat fatigue intense; diagnostiques du médecin polyarthrite, asthme, bronchite. septembre 2006 enceinte.

de septembre 2006 à mai 2007 quasiment plus de douleurs. allaitement pendant 1 mois et demi. puis douleurs intense tout le corps. monter et descendre les escaliers sur les fesses bébé dans les bras. difficultés à tenir bébé dans les bras, à marcher etc. 

2008 essoufflements, douleurs généralisées, pointes dans le dos; diagnostique: sciatique vu que ça durait, ernie basculante. radio des poumons le médecin s'écrie (magnifique on ne voit même pas que vous fumer) j'en peu plus, je ne peux plus respirer, marcher, porter mon bébé; diagnostique dépression.

2009 déménagement, je n'arrive plus a garder un travail , tous les mois je suis en arrêt. je me sèvre des anti-dépresseurs je sent qu'ils m'affaiblissent plutôt qu'ils ne m'aident.(sevrage en accord avec le docteur)

2011 je change de doc j'en ai marre, fatigué, essoufflé, je tousse je crache j'ai mal aux bras, dos cheville genoux, hanche, cervicale, tête, j'ai un oeil à moitié fermé tellement je suis à plat. la docteur m'entend respirer elle soupçonne une BPCO examens fait exact BPCO avec emphysème. pour le dos, dicopathie dégénérative, dorsalgie, syphose,( kiné et étirement)

2012 aucune amélioration pour le dos, fatigue intense. bronchite sur infecté tous les trois mois. pas le temps d'en finir une que je part sur une autre.

fin 2012 j'arrive enfin à trouver un travail ou je ne porte plus de charge ou je suis assise et ou debout CDI. toujours bronchites sur infecté mais je bosse quand même, veux pas perdre ma place.

début 2013 le mardi j'ai déjà l'impression d'avoir fait une semaine de boulot. je me réveille comme ci je n'avais pas dormis j'ai des douleurs affreuses partout. mon bras gauche commence à laisser tomber tout ce que j'attrape au travail. ça ne va plus du tout. fin janvier c'est le cahot je suis une carpette. je vais chez la remplacente de ma doc elle m'envoie chez la rumatho. elle m'ausculte, me fait pleurer en appuyant sur les points me donne des ordonnances pour prise de sang complète, scintigraphie osseuse. mars elle m'annonce syndrome fibromyalgie et me dit votre médecin traitant vous donneras votre prise en charge. depuis après plusieurs examens, sommeil, coeur (extrasystoles isolé la nuit)  j'ai enfin réussi à avoir de la kiné et un rendez-vous au CAD le 15 septembre. je sens que mon état se dégrade, je prend du poids, je suis obligé de prendre des anti dépresseur légé à cause de mes angoisses. douleurs aux cotes poitrine mauvaises respirations stress. et plus je stresse et moins j'arrive à respirer. voilà j'ai fait tout un roman mais celui là n'est pas à l'eau de rose. courage bisous


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2013-08-12 22:07:39

avatar GIGI

GIGI

12/08/2013 à 22:18

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Bonsoir Grelune,

Merci infiniment de ton émouvant témoignage !

Bon courage, nous sommes de tout cœur avec toi et espérons que tu trouves parmi nous un certain réconfort qui puisse t'apporter un soutien quotidien dans cette vie bien douloureuse !

Bonne nuit et reviens échanger, dès que le besoin se fait sentir !

Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !

A bientôt Bisou


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12/08/2013 à 22:27

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j'ai quelque chose que mon récit vient de faire ressurgir. comme enfoui au plus profond de moi. la perte de ma nièce 3 mois et demi j'avais 14 ans je me rappelle qu'elle mettait très longtemps à boire son biberon et chaque fois que ma soeur vennait, plusieurs fois par semaine c'est moi qui m'occupait de katia je crois que c'est la première fois depuis 31 ans que j'écris son prénom. à ce moment là je crois que ma mère savait que si elle ne m'envoyait pas chez une autre de mes soeur qui avait un bébé dont je pouvais m'occuper, j'aurais été malade comme un chien de la perte de cette enfant. depuis l'age de huit ans je donnais biberons changeais les fesses (merci pampers) mais vous auriez pu les inventer plus tôt.


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12/08/2013 à 22:45

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Sourire merci GIGI , j'ai beaucoup de chance, aujourd'hui je suis marié avec une merveilleuse fille de 6 ans. et grace à son franc parlé et à mon mari, je n'ai plus honte d'être malade et d'avoir mal. c'est ça je crois qui m'a fait le plus de mal avant. avoir honte d'être en arret maladie, avoir honte aux yeux de ma famille d'avoir des douleurs que personne ne pouvaient voir, que même les médecins ne pouvaient expliquer. qu'est-ce qu'on peux dire aux autres quand on ne sait même pas ce qui nous fait si mal.

bisous et courage a tous pour info, mon mari à passer une redif d'allo docteur qui parlait de la fibro à ma famille. ça à changé ma vie.


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Utilisateur désinscrit

12/08/2013 à 22:45

Je compatis Grelune et je me joins à GIGI dans sa réponse à toi, je ne saurais mieux dire...Embarrassé je te souhaite de connaitre de meilleurs jours dans la santé et la joie.


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Grelune-67

12/08/2013 à 23:01

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Grelune-67

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merci serinity life il est vrai qu'on à tous besoin de parler. de crier de rager. mais la seule chose qui m'inquiète c'est d'être diminué. mon point fort, c'est que je ne suis pas en dépression, je ne suis pas à plaindre, d'autres souffre bien plus que moi, pour toutes ses personnes qui ont tant de force et de courage, qui combattent tant de choses à la fois je leurs dit bravo votre force est une lumière qui nous guide.


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