Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour je viens de lire vos post moi j habite ds le Maine et Loire je suis fibro depuis 40 ans mais diagnostiquée depuis 2008.je ne comprends pas j ai été prise en charge par le centre anti douleur de Nantes j ai suivis un protocole de soins plusieurs fois par an et plusieurs années se qui m a beaucoup aidée maintenant j ai du kine 2 fois par semaine et 1 fois par mois je vais a Nantes pour faire de la stimulation crânienne je suis en ALD ou debut j etais sous l article L324 je n ai jamais payé les soins c est mon medecin qui avait fait la demande. Il faut etre bien conseillé vs n avez pas d association pour vs aidez.si vs avez besoin de conseil n n'hésitez pas. Bon courage. 

@cyril1977  Tu dois avoir à faire à des médecins pas très sérieux, pas au courant ou qui s'en fichent. Moi j'ai consulté 2 docteurs du même cabinet en avril 2015(en alternance) pour des douleurs diffuses et articulaires(je souffrais depuis début janvier). Au 1er rendez-vs, l'un des 2 -un jeune médecin- très au courant de cette maladie, m'a tout de suite diagnostiqué une Fibromyalgie!  Afin d'être certain, comme le veut le protocole, il m'a fait faire tous les examens pour écarter toute autre maladie[prise de sang(pour savoir si c'était la maladie de lyme: le test était négatif), un électrocardiogramme, une IRM cérébrale, un scanner thoracique...]. Le 10 mai 2017 d'un clic sur son ordinateur il a fait ma demande d'exonération du ticket modérateur pour Affection de Longue Durée à la CPAM du Cher. Le 18 mai je recevais ma notification à l'ALD de l'Assurance Maladie. Depuis ce jour je suis prise à 100% pour toutes les consultations et examens liés à cette pathologie. Certains médecins considèrent encore cette maladie comme un syndrome! Il faut insister auprès d'eux. Si j'ai pu rendre service, tant mieux. Courage à toutes

@indy edji‍ 

@Gitounette‍ 

Merci pour vos témoignages. 

En effet ce matin.j ai pris rdv dans un centre anti douleur. Ils ont été surpris du discours du médecin. 

Pour l ald j ai fait un mail pour leur demander. J attends un.retour. et je retournerais voir le médecin 

n'oubliez pas de signer la pétition RECONNAISSANCE EN INVALIDITÉ POUR TOUS LES PATIENTS FIBROMYALGIQUES, FINI DE JOUER AU LOTO ! 

Voici le lien :

https://www.mesopinions.com/petition/sante/reconnaissance-invalidite-patients-fibromyalgiques-fini-jouer/107019?valid=true

fibromyalgique depuis 19 ans, pouvez-vous m'accompagner pour faire passer ce message au plus grand nombre d'entre nous. Merci à vous et prenez soins de vous !

@Gitounette merci pour votre témoignage, j’ai été diagnostiqué fin août dernier

je vais me renseigner correctement moi aussi

@nathalie1310‍ j’ai signé la petition

merci

bonne journée À tout le monde 🥰

Moi aussi j'ai signé la pétition en espérant...... Mais en cette époque difficile dans le monde médical, difficile de croire que ce soit possible. C'est très important de voter. A vos clics......         Gitounette

                                                                 Bonsoir à toutes, 

Je suis sur ce forum depuis 2011 et des pétitions nous en avons signées ...elles n'ont jamais abouti.

Néanmoins, je signe à nouveau @nathalie1310‍   Merci 

                                                               Belle soirée à toutes 

Bonjour, je ne vous parle pas ici de parcours de soins médicaux gratuits (prise en charge à 100 %, centre de la douleur, etc...), je vous parle des Droits et par la-même des revenus des personnes fibromyalgiques qui sont différents d'un département à l'autre et d'une région à l'autre. TANT MIEUX pour les personnes mariées ou accompagnées financièrement par quelqu'un mais pour une femme seule ou un homme seul , cette situation peut-être catastrophique financièrement parlant. Aussi, cette pétition (ce n'est pas moi qui l'est lancée mais j'adhère à 100 %°) veut que nos droits soient respectés comme tel : NOUS AVONS UNE MALADIE INVALIDANTE, UNE MALADIE POUR LAQUELLE IL N'EXISTE PAS DE TRAITEMENT DEFINITIVEMENT CURATIF (sinon ce n'est pas une fibromyalgie sévère c'est de l'arthrose ou autre) C'EST POURQUOI NOUS DEMANDONS PLUS DE JUSTICE ET L'OBTENTION DE L'AAH ( ALLOCATION D'ADULTE HANDICAPEE) QUELQUE SOIT NOTRE DEPARTEMENT OU NOTRE REGION  : QUE LE TRAITEMENT DE NOS DOSSIER MDPH, SECURITE SOCIALE, SOIT LE MEME POUR TOUTES ET TOUS :

EN RESUME " "LES MEMES DROITS POUR TOUS (es) "

CETTE PETITION NE PARLE PAS DU PARCOURS MEDICAL MAIS DE NOS DROITS

Personnellement, j'avais 30 ans quand on m'a diagnostique "fibromyalgique", ma vie a été un parcours du combattant en terme professionnel et familial. Biensûr, que j'avais une prise en charge médicale à 100 % pour le médecin, le kiné, le centre de la douleur. Mais avec une véritable fibromyalgie sévère, RIEN ne m'a guéri. J'ai traîné mes terribles douleurs au travail avec le cortège des autres symptômes (insomnie, épuisement physique et mentale, acouphène, problème de concentration et de mémorisation à cause des douleurs) ET POURTANT j'avais un diplôme de "Secrétariat de Direction" et un emploi qui me plaisait. Le médecin du travail , mon généraliste me disaient qu'il croyait en mes douleurs ce n'était pas le soucis, mais que je ne m'en sortirai pas financièrement car manque de reconnaissance des pouvoirs publics en terme d'aides financières. C'est pourquoi le médecin du travail m'a dit de m'accrocher car j'avais un emploi en CDI à 80 % et deux filles à élever. C'est ce que j'ai fais en pleurant, en serrant les dents tous les jours de ma vie !!!

En 2015, j'ai refusé de continuer car je n'arrivais plus mentalement et physiquement à suivre le rythme et mon employeur m'a fait des menaces. Après une reconnaissance en inaptitude au poste de travail, le médecin de Sécurité Sociale m'a dit :" Je vous accorde l'invalidité en 1ère catégorie mais si vous contestez et demander la 2ème catégorie, je VOUS COUPE TOUS VOS DROITS" (Je parle ici des droits en matière financière pas de droit à l'accès médical). Aujourd'hui à 49 ans, j'ai décidé de reprendre le combat car on m'a également refusé l'AAH et je vis avec mon invalidité 1ère C (419 €), Heureusement pour moi, je vis encore avec mon compagnon mais je pense à toutes celles et tous ceux qui sont seuls. D'ailleurs, je ne suis pas mariée et si mon companon venait à décéder car il est en rémission de cancer, que vais-je devenir ? EN CONCLUSION, je pense qu'il faut se battre toutes et tous ensemble pour avoir plus de poids envers les pouvoirs publics !!!

MERCI à celles et à ceux qui signent la pétition, je suis comme vous j'ai signé pleins de pétitions qui n'ont jamais abouties mais il ne faut pas que l'on baisse les bras, un jour arrivera le moment de la réussite !  Je sais que nous sommes toutes et tous fatigués de ce combat car notre maladie nous épuise, nous déprime mais croyez moi cela fait le bonheur des pouvoirs publics et pendant ce temps des gens seuls et nous même atteints de fibromyalgie vivons la DOUBLE PEINE, même la QUADRUPLE PEINE :

"LA MALADIE  ;  L'IMPOSSIBILITE DE TRAVAILLER comme on le souhaite ; LE DESERT SOCIAL ET FAMILIAL ; ET POUR COURONNER LE TOUT LA MISERE FINANCIERE"

@nathalie1310 

Pétition signée 🙂