Échanger autour de la fibromyalgie

@Lorkasil, dès que je rentre chez moi et que je m'assoies, j'ai à nouveau mal aux cuisses... mais, je ne peux pas marcher toute la journée !

Bonjour à vous, 

Diagnostiqué aujourd'hui d'une fibromyalgie après 6 ans de " soit-disantes recherches médicales" je viens vers vous pour vous demander comment vous atténuez vos douleurs? 

La rhumato qui m'a diagnostiquée m'as prescrit une cure thermale de 18 jours (juste les après-midi) pour fibromyalgie. 

Une ceinture lombaire (que je connais depuis longtemps malheureusement)

Et de nouveaux médicaments; IZALGI, LUMIRELAX et pommade chauffante BAUME ARÔMA, traitement que je commence ce soir, en avez vous prit? Cela vous à t'il aidé?

Je suis née avec les pieds à l'envers (pieds bots varius équin bilateraux) ce qui fait que j'ai une jambe plus courte que l'autre ainsi qu'un pied qui chausse du 38 et l'autre du 39, déséquilibre du bassin entrainé par cela, Genus Valgum aux deux genoux (antécédents de luxation de la rotule à gauche).... La Rhumato pense que c'est mécanique et que la fibromyalgie aggrave le tout sans oublier les sciatalgies gauches qui sont apparues à la grossesse et ne sont jamais plus reparties (il y'a plus d'un an et demi). Mon fils à 1 an (depuis hier ^^), pèse 12kg et je m'en occupe H24...

La rhumato m'interdit de consulter un acupuncteur ainsi qu'un ostéopathe, elle pense que ça aggraverait les douleurs. Elle m'as parlé de magnétiseur, homéopathe et sophrologie, avez vous des avis là-dessus?

Voyant tout cela mon médecin traitant à entreprit un dossier MDPH pour la reconnaissance de travailleur handicapé (je suis éducatrice diplômée) mais ça c'était avant la découverte de ma fibromyalgie, dois-je introduire ce nouveau diagnostique à ma demande de MDPH? Cela changera t'il quelque chose? J'ai lu ici que le département ou vous habitez est décisif pour cela, je suis en lorraine, dans la meurthe et moselle.

 J'espère pouvoir en apprendre plus de vos réponses :) et vous souhaite une belle soirée avec de moindres douleurs si possible...

Bonjour tout le monde. @Samira54, Ta rhumatologue a raison. Les cures sont bénéfiques. Moi, je vais faire la 3ème au mois de mai prochain à Aix-les-bains. Je ne pourrais pas te conseiller pour avoir moins mal car nous sommes tous différents devant la maladie et, surtout avec tes autres problèmes. Moi, depuis ma première cure, j'ai recommencé à marcher (petit à petit, km par km). Maintenant, je fais plus de 70 km par semaine. C'est pour ça que je te dis que je ne pourrais pas te conseiller. Le seul conseil serait de bouger le plus possible les parties douloureuses par la fibromyalgie car moins tu bougeras, plus tu auras mal. Pour se qui est de l'acupuncture et l'ostéopathie ne sont pas fait pour tout le monde. En se qui concerne la sophrologie (mais aussi l'hypnose et la méditation) te feront le plus grand bien.

Belle journée à tous.

David

Bonjour @Samira54

merci pour ton message auquel je commencerai par répondre que ta Rhumatologue ne peut rien t'interdire, tu es libre d'aller consulter qui tu veux, le seul problème est que si tu n'as pas de courrier de sa part ou de celle de celle de ton médecin traitant tu ne seras pas remboursée correctement.

D'autre part, nous avons pour habitude de dire que c'est "à chacun(e) sa fibro et ce qui réussit à l'un(e) ne fonctionne pas pour l'autre. Notre ami @Cactus42100 te fait part de son expérience (personnellement je n'ai jamais fait de cure) et pour ma part, faisant des intolérances à pratiquement toute molécule, la seule méthode qui me soulage est l'ostéopathie. Je marche quotidiennement mais seulement 30mns.

D'autres que nous te feront certainement part de leur expérience 

Bon courage et à très vite pour des nouvelles 

Merci beaucoup pour vos retours @Cactus42100 et @G I G I il est vrai qu'elle ne peux rien m'interdire mais as-telle raison sur le fait que cela me ferait plus de mal que de bien... je ne sais pas. L'ostéopathe me fait du mal, je l'ai constaté. Pour ce qui est de la méditation mon chéri et moi allons nous y mettre (il m'accompagne énormément dans mes douleurs) merci pour vos réponses, c'est agréable de ne pas être seule face à ça, je vous remercie :) j'espère que vous allez bien.

Bonjour tout le monde. @Samira54, @G I G I a raison. Mais, il faudra que tu ais ta propre expérience. ainsi, nous pourrons comparer. Moi, depuis presque 3 ans (après ma 1ère cure), j'ai arrêté totalement les médicaments car je n'avait que les effets indésirables. Je n'ai ni plus mal et ni moins mal. C'est se que j'avais dit à mon médecin traitant et à celui du centre de la douleur. Ils m'ont donc dit qu'ils me soutenaient dans ma démarche. 

Belle journée à tous.

David

Ps : depuis hier, je ne reçois plus aucun mail sur Outlook ! Et, la plateforme de SFR est nulle ! Donc, si je ne vous réponds pas tout de suite, vous saurez pourquoi !

Bonjour à tous, 

@Samira54 nous sommes là pour échanger nos expériences  Je rejoins le message de @Cactus42100 et à très vite pour de bonnes nouvelles 

@Cactus42100 je ne reçois aucune mention ici, sur le site et je navigue au hasard 

La meilleure journée possible à tous 

à toi aussi gigi  !

amitiés à tous...une odeur de printemps....

@alyzée, heureux de te revoir ! 

rdv cet après-midi au médecin traitant pour voir quelle "tactique" nous allons désormais entreprendre. Une chose est sure je te rejoins @Cactus42100 pour moi non plus les médicaments n'ont pas d'effets depuis 6 ans. Ma tante est professeur de Reiki et elle va m'enseigner tout ce qu'elle sait de cette pratique, je vais apprendre le Dahn Yoga ainsi que la Sophrologie et même si je dois faire des formations pour y parvenir, je le ferait. J'ai 22 ans, j'ai la vie devant moi et je compte bien la croquer à pleine dents malgré la fibromyalgie!! Je vous souhaite du courage, pour ma part, ma décision est prise, psychologie positive, homéopathie, sophrologie, cure thermale... me voilà :) 

@G I G I merci pour tes encouragements, je les prends comme une motivation supplémentaire.