Échanger autour de la fibromyalgie

bonjour j'ai 31 ans et ça fais des années que je souffre et que je fais des analyses qui reviennent a chaque fois négatives... je connais très bien les symptômes de la fibro car ma mère en ai atteinte et j'ai eu beau le dire aux multiples médecins que j'ai pu aller consulter aucun n'as juger cette info pertinentes :( 

il a fallu que je tape du point sur la table en disant c'est bon la je cotise pour la secu envoyer moi faire des analyses plus poussées avec un spécialiste. on m'as carrément envoyé en médecine interne qui lui a refais toutes les analyses faites depuis des années et elles aussi sont revenues négatives. donc diagnostic d’exclusion c'est bien une fibro alléluia !! mise sous Cymbalta 30mg qui agis plutot bien sur la dépression et les douleurs sans réellement les calmer ...

hors la depuis quelques mois je fais beaucoup de lumbago sciatique tendinite a l’épaule qui traîne difficulté a me lever et a marcher le matin il faut plusieurs heures pour me "décoincer" je me réveille toutes les nuits avec des douleurs atroces dans le bas du dos et dans les cuisses. je vais voir mon doc géné qui me donne de quoi soulager le mal de dos ( tramadol et décontractant musculaire ) rien n' y fais j'ai de plus en plus mal. sachant que ma mère ( malheureusement pour elle et moi aussi ) a déclarer une spondylarthrite ankilosante ( qui se transmet apparemment génétiquement et je ne savais pas qu'on pouvais cumuler les deux ) mon doc décide de me faire faire les analyses qui reviennent positive mais il me dis de ne pas m'alarme pour autant je peux être porteuse du gêne HLA mais ne pas forcement déclencher la maladie. du coup scanner a faire rapidement et en arrêt de travail depuis 15 jours pffff 

mais très franchement je pense avoir de quoi m’inquiéter et je sais pas comment je vais vivre ça en plus de la fibro. c'est déjà dur a 31 ans d'apprendre qu'on est atteint d'une maladie invalidante qui ne se soigne pas mais qui en plus est très mal connue et très mal jugée par les autres. 

j'essaye malgré tout tous les jours de vivre normalement mais la depuis quelques semaines c'est juste impossible je me sens amoindrie faible et triste ( surement du a la poussée de la fibro du moment ) j'ai l'impression que ça ne finira jamais que malgré tout mes efforts je ne vivrais jamais "normalement" comme tout le monde. mon entourage ne comprend pas que je suis en arrêt depuis 2 semaines mais quand il me vois "je vais bien"... je ravale ma douleur je ne me plains pas mais la c'est très dur

Bonjour @oxley59 

Bienvenue parmi nous  Je souffre également de Fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à une Spondylarthrite qui est ma compagne depuis de nombreuses années (HLA B27 positif) mais effectivement cela ne veut pas dire que tu vas déclencher la maladie. On peut être "négatif" et souffrir de cette maladie.

C'est dans l'ordre des choses de ne pas être comprise par l'entourage, cette pathologie est tellement complexe. Je pense qu'en parcourant les sujets de discussions tu liras beaucoup de témoignages qui rejoignent le tien, n'hésite pas à venir échanger, tu te sentiras moins seule.

Bon courage et à bientôt

Bonjour @Kellyche,

rien ne vaut un avis médical ! Tu as raison de vouloir consulter afin d'écarter tout problème non dû au stress afin d'être rassurée.

Bon courage et tiens-nous au courant stp.

Belle fin de journée

Courage @Kellyche et @oxley59 ! On connait aussi ces parcours du combattant et ce manque de pour nous soulager !!

Bienvenue @Kellyche et @Oxley59  Nous sommes tous dans la même galère . Trouver un traitement qui nous soulagerait . Bon courage .
@Mouette39 Je reconnais que parfois on ne peut que craquer . Ces douleurs nous empoisonnent la vie . Je garde une lueur d'Espoir pour l'Avenir , cela me permet d'avancer . Je suis comme toi , il m'arrive de craquer moralement. Que de projets , j'ai dû abandonner . J'essaie de positiver et de regarder ce que je peux faire .
Depuis hier , je souffre beaucoup du dos , encore un lumbago . J'ai décidé de faire ma marche hier malgré le temps incertain . Nous avons été pris par une pluie d'orage . On a du marcher très vite pour regagner la voiture , j'étais dans un état , on n'aurait pu me passer au sèche linge  . Ce matin , c'est le blocage . Je ne sais pas comment je vais faire pour aller chercher mes trois petits diables à l'école . Dimanche , j'ai un repas à la maison , nous sommes 12 à table . Il va falloir gèrer  . A chaque fois que j'ai un projet qui me tient à coeur , mon corps se rebelle . C'est désespérant .
Je vous souhaite une douce matinée . 

@Lorkasil bonjour mon amie lyonnaise, commen vas tu ? J'ai lu que tu souffrais de nouveau. Arrives tu à nouveau à peindre ? Je fais partie des gens très fragiles moralement et physiquement donc oui le mental en prend un sacré coup, et l'un alimentant l'autre, alors voilà pourquoi je m'échappe dans mon monde, mon Tio, mes photos, mon mari qui est en vacances. Tu as raison, le rire, positiver sont de bonnes attitudes à avoir pour se soigner, je t´embrasse bien fort , merci pour ton mot...

@G I G I , coucou ma belle, je suis très contente de lire que tes vertébres n'ont pas bougé, donc pas d'opération de prévu ? Je l'espère de tout coeur. Peux tu jouer du clavier assisse maintenant  que cette belle journée t'apporte que bonheur et répit, que le soleil te réchauffe, je te fais de gros bisous et prends soin de toi  merci....

@Mouette39 , hello mon amie, j'ai lu que toi aussi tu souffrais et que tu passes par des phases similaires aux miennes . Merci d'être là et d'avoir répondu à ma question "est ce que la fibro est dégénératrice?" Malheureusement on connait la réponse. J'espère que tu trouves quelques moments de répits pour profiter du soleil, jouer avec tes animaux. Merci..., prends soin de toi, gros bisous 

@karolina03 , coucou, je vois que tu es toujours en pleine souffrance, courage, a t'on pu te donner quelque chose pour te soulager ? Courage voisine, merci pour ton mot, gros bisous

@minette , coucou, même au pays de la bière, tu penses à nous, à moi. Profites de tes vacances, oublies nos douleurs. Alors je vois que tu en profites au maximum ainsi que de la bonne cuisine allemande. Tu as de la famille là bas ?  Je vais mieux, je te remercie, de toute façon, je n'ai pas le choix comme nous tous. A très bientôt et merci... Gros bisous 

@Lilas blanc, coucou ma douce, ne t'inquiètes pas pour moi, je passe souvent par des phases comme cela, un couo tout va bien, un coup tout va mal.... En ce moment, c'est le calme au niveau douleurs physiques, le moral toujours mal mais je me donne dans mes passions, mon petit mari, mon Tio, et mes photos. On a passé tout l'après midi hier à faire une butte botanique, on continuera cet après midi . Je vais à mon rythme mais je le fais avec grand plaisir... Il fallait aussi que je prépare mon expo photos qui est du tout le mois de juin. Tu sais, je vais t'avouer un truc, je suis du genre à n'en faire qu'à ma tête et après je me dis, ah tout compte fait, ce n'est pas bête ce qu'il ou qu'elle m'a dit" ou "j'aurai du l'écouter" mais je suis une têtue moi comment vas tu toi , j'espère que tu vas toujours faire de longues ballades avec Charly, profites de cette belle journée, gros bisous et merci... 

@erwannono , coucou, comment vas tu ? Je souffre bien d'une parodontie car infection buccale, les os sont touchés. Il faut que jaille voir un chirurgien dentiste qui va me faire de la micro dentiste, enlever les germes dans les gencives et les os. Comme j'ai les sinus trop bas, les racines de les dents vont vers eux et c'est très délicat à soigner. Me tarde pas ce jour là . Je crois que toutes les opérations que j'ai eu, j'appréhende le pkus celle avec ce micro dentiste.tu as eu droit à ça toi aussi, que fais tu comme soin journalier pour ta parodontie, quels sont tes symptômes.? belle journée à toi, gros bisous 

@lilas blanc , oh mince je viens de voir que cela ne va pas, il faut rester tranquille aujourd'hui, bouillote sur le dos. Et pour dimanche, c'est la journée des mamans, alors tu ne dois rien faire et en profiter, c'est ta journée  Arnaud ne peut il aller chercher les enfants cet après midi ? Je t'envoie du soleil et plein de pensées positives ainsi qu'à vous tous mes amies et amis... Bisous.

Bonjour as tous.

Ma nuit a été très douloureuse. Du coup le moral en prend un coup. 

Prenez soin de vous.

Nadine

Bonjour tout le monde. Aujourd'hui, je commence à 11h00 et termine... à midi ! cet après-midi c'est piscine à l'extérieur et détente au soleil qui brille déjà. Il est prévu 27°C ! . Cela ne m'a pas empêché de me réveiller à 3h30 et de sommeiller jusqu'à 5h00 ! J'ai bon moral, mais, je suis fatigué. 

J'habite sur une rue piétonne et remplie de restaurants où les clients mangent à l'extérieur. Malgré cela, on n'entend qu'une petite rumeur. Pas de bruits, de rire, ou de musique. Il y a beaucoup de respect. J'ai déjà pris des photos. Je vais essayer de les télécharger sur le cloud de google (le wi-fi est lent). Mais, si je ne parviens pas ici, je le ferai chez moi, à Saint-Etienne.

Belle journée à tous.

David 

C est surtout que ce sont des douleur nouvelle...hier soir prise  de tere avec mon conjoint qui ne comprebd que je m inquiete des qu une douleur nouvelle apparait...j ai craquer me suis mise a pleurer...il me dis qu il faut arreter de regarder sur net des que j ai un symptome et sa ma agasser car pefsonne donnant des reponses(medecin ect..n)qu il y a un moment on essaye de recher soit meme dottant plus que certain symptome peuvent etre grave...fin jme sent seule...je ne montre rien devant mes enfants qui sont encore petits et ont besoin de moi...