Démarches et droits pour cette maladie

Bonsoir @Liséa6‍, 

Comme je vous comprends ! Oui, malades ou pas, nous sommes toujours seuls. Mais quand on est malade, cette solitude est plus pesante. Pour moi, par exemple impossible de faire de la randonnée, du crochet, du jardinage, comme avant... Cet avant, me manque tellement. Atteinte d'autres maladies, non mortelles (c'est déjà ça !) je ne peux plus travailler non plus. Je vis maintenant seule. Mon mari ne me trouvant plus rentable a demandé le divorce un mois après mon licenciement sympa, non ? Ma fille a quitté le nid cette année à 22 ans. Heureusement, j'ai ma famille (fille, sœur-souffrant de polyarthrite rhumatoïde, neveux) avec qui j'ai des relations très affectueuses. Mais je suis seule face aux douleurs, à la fatigue et au désespoir qui parfois m'envahit. Je chasse alors les idées noires en me disant que ma famille a encore besoin de moi et que j'ai de la chance de ne pas avoir de maladie mortelle. Donc moralement, c'est un peu comme sur les montagnes russes. Aujourd'hui, c'était un jour sans, comme je les appelle. Nuit agitée, réveil douloureux et toute la journée à souffrir et à essayer de trouver de l'énergie pour tout. Alors, vivement demain ! Et demain, c'est réveillon en famille chez ma sœur, donc ça doit aller 😉 ! 

Bonne soirée à vous tous. 

@Sybille52 

Il est super ton commentaire et surtout tellement réaliste de ce qu'on peut vivre dans notre quotidien.

Pour ton mari ce n'est pas cool c'est clair mais vu qu'il a prit cette décision définitive alors maintenant il ne te reste plus qu'à te concentrer sur les gens que tu aimes et qui te donne de l'amour. Je constate tout de même qu'il y a énormément d'hommes qui ne supportent pas les epreuves et qui préfèrent prendre la fuite comme des lâches. Bon bien sur je suppose qu'il y a aussi des femmes mais beaucoup plus souvent des hommes. 

 En tout cas profites bien de ce moment avec les gens que tu aimes en espérant comme dit qu'il y ait au moins un peu plus de positif dans nos vies pour l'année qui vient.

Gros bisous à toi!

Binjour a toutes et tous, 

Je vous lis régulièrement, je continue mon combat entre gestion de douleur, incapacité a dormir malgré l ajout du neurotin  en plus du laroxyl et somnifère xanax etc..certaines décrivent une réalité tristement pragmatique et nos proches qui disent comprendrent, finisse t tjs par nous heurter, genre dire " regarde comme c est beau" a un aveugle..Je pleure tjs en cachette mais j arrive a gérer la lame de fond de justesse  en pensant a mon fils..alors vraiment je vous souhaite de vivre une nouvelle année avec de. L espoir nouveau, (recherches, avancées politiques sur notre état) beaucoup de moral car c est la seule chose sur lequel nous avons encore une marge de manœuvre n est ce pas, voir même une délivrance de cette maladie spontanée, le miracle existe, enfin je vous envoie toutes mes pensées les plus chaleureuses !

Bonjour à toutes et tous, 

En effet, j'espère, sans trop y croire, à l'investissement de la recherche médicale dans la fibromyalgie. Combien d'années devrons-nous encore attendre avant d'avoir un traitement efficace ? Pourquoi nous laisser vivre ça ? Il était à peine 2h ce premier jour de l'année qu'une énième vague de désespoir m'a envahie. Le sentiment d'être un boulet, incapable de gérer ma maison. Hier matin, même mes mâchoires étaient douloureuses ! Est-ce que ça vous arrive ? J'ai pleuré toute la journée et n'ai pas dormi cette nuit. Heureusement, j'ai la compagnie de deux adorables chats dont les câlins et les ronronnements m'apaisent. Eux ne nous jugent pas, ils nous aiment comme nous sommes. Bon courage pour cette journée. Bisous à vous. 

Bonjour sybille52 

Bon courage nous pensons à vous et confirme que la compagnie des chats est bénéfique actuellement j'en ai trois 😉😁

Bonne journée 

Christelle